ruach

Jag vet återigen inte hur man gör när livet förändrats så radikalt från en stund till en annan. Hur gör man när man får hjärnmetastaser och det påverkar hela ens förmåga. Hur gör man när man tappar sin tankeförmåga, tappar tidsperspektivet, skrivförmågan och räkneförmågan? Hur gör man när man glömmer vad man sagt till den ena men inte till den andra? Hur gör man när man inte vet att man glömt bort saker som bara för en minut sedan sades till en? 

 

Alla andra är så glada att jag kan prata - och som min mamma sa här om dagen; "tänk om jag aldrig mer fått prata med K?". Detta är en tanke som nu slagit mig. Jag som har jobbat med strokepatienter och försökt föreställa mig hur hemskt det är att inte kunna uttrycka sig, inte kunna minnas, inte kunna fungera som man brukar. Nu är jag delvis där. Mitt huvud flödar av tankar som vill ut, men hur ska jag kunna uttrycka dem?

 

Här om natten sov jag två timmar och låg vaken från klockan 01:00. Huvudet var fyllt av tankar, funderingar och bilder; bilder till predikan jag vill predika. Men jag vet inte hur jag ska göra för att få ned dessa tankar i skrift. Min son och dotter hjälper mig ju gärna, men i detta fall känns det som något som jag skulle vilja kunna göra själv.

 

Mycket funderingar går till Gud: varför blev det såhär? har inte jag lidit nog mycket? har inte min familj, min släkt och mina vänner lidit nog mycket? 

 

Vad vill du Gud? Vad vill du att jag ska ge vidare till andra? Det känns som att jag sitter på kanten och dinglar med benen och är i något slags vakuum. Var är glädjen och kraften? 

 

Samtidigt så ser jag hur Gud ger mig kraften att ta nya tag att kämpa, att inte ge mig, att utmana utmaningar som alla andra ser som omöjliga utmaningar. I fredags var jag på trädgårdsmässa med två assistenter. I lördags var jag på pärlkurs med assistenter och fick sådan otrolig hjälp av de fantastiska vännerna där som gjorde allt för mig. Så ger Gud kraften och viljan till mig att ta emot det goda och trotsa det svåra.

 

Jag saknar glädjen och jublet inom mig. Jag vill att tacksamheten ska få växa inom mig. Jag vill få sova mer än två-fyra timmar per natt. Jag är inte förtvivlad men jag önskar att jag gjort mer av livet. Men då hade ryggen tagit stopp - så är det ju visserligen fortfarande men i drömmen är jag fri. Det som dessa månader gjort är att kärleken mellan mig och make och barn blivit mycket synligare. Samtidigt kräver det mycket mer eftersom de måste hjälpa mig mycket mer. Allt småplock man inte tänkt på tidigare som jag själv kunnat utföra, nu måste jag be dem om nästan vad som helst mellan himmel och jord. Jag får mycket kramar och kärlek av min familj och det betyder så mycket och ger mig energi som jag inte trodde jag hade. 

 

Men frågorna om framtiden ligger där. Ska cancern avstanna eller fortsätta? Hur förbereder jag mig för morgondagen? Enligt läkarna ska metastaserna stanna upp efter behandlingen, men jag kan bli mycket tröttare och få mer symptom efter behandlingen är klar. Remiss är skickad till flera instanser på sjukhuset som logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut och de har kontaktat mig. Tyvärr ligger mycket ansvar på mig, att jag ska fixa kontakt med syncentralen, doktor, att vi ska inhandla hjälpmedel som tyvärr inte längre finns med på hjälpmedelslistan. Just nu jagar vi babyvakt som vi ska använda nattetid, scanner som ska hjälpa mig att avläsa siffror, något som kan hjälpa mig att hålla i min telefon, och något som kan skriva det jag säger.

 

De senaste dagarna tycker jag att mycket har försämrats. Jag upptäcker svaghet i musklerna, framförallt i höger sida - har svårt att vrida mig åt höger och har svårt att lyfta benen när jag går. Däremot skriver jag lite bättre och stavar lite bättre. Synen är inte som den borde vara, jag skulle behöva ett nedfällbart stativ som kan fästa en tv när jag ligger i sängen, eftersom jag inte kan se texten på tvn i soffan i vardagsrummet. Är det någon som känner till något sådant stativ? Hör gärna av er!

 

Det positiva som hänt idag är att mitt assistentbolag bjudit oss på lunch på Eastern Palace, det var otroligt gott. Det var trevligt att socialisera och komma ifrån hemmet.

 

Dagens tanke
Bra saker kommer till den som väntar. Bättre saker kommer till den som försöker.

 

Himlen häromkvällen