ruach

Fredag den 20 november 2009

Ser hur livet verkligen rör sig olika. En del håller på att jobba ihjäl sig både på jobbet, vardag som helgdag, o får aldrig vila eller kan ej ta sig vila,

Själv vilar jag till max och får pyttelite stimulans utifrån och bara längtar ut. Skulle så gärna vilja var ngn till hjälp. Jag som är så social .

Lider av att ej orka läsa heller så jag kan fylla min hjärna heller.

Jag hade skrivit ett jättelångt inlägg om min dag men det kändes så klagigt, min assistent sänkte mig totalt men jag ska ej tynga ner er med detta, väntar bara på att det ska gå uppåt den 10 dec då jag byter.

Tyvärr mår jag lika illa av detta nya cellgift, plus att cortisonet gör mig trött på dagarna och speedad på nätterna .

Längtade så efter  att testa kaffe  o glass men fy så dåligt. Gläds att ni kan tycka  att mat och kaffe smakar något. Man kan ej föreställa sig innan hur det känns. Jag får vara tacksama att jag får dropp

Försöker vila i att ”Ingen kommer på skam som förtröstar på Herren”  Stavar det för mig gång på gång. Ingen, det är också jag.

Bed gärna att något/någon lyfter mig upp imorgon så jag får lite lust/ ork att göra något och kan vara till glädje fölr någon, om ej annat för min familj.

Torsdag den 19 november 2009

Sov lite mer  i natt men så trött att mina ögonlock föll ihop när jag bjöd min assistent på kaffe. Jag måste koncentrera mig så mkt på att komma ihåg att ta mina mediciner, för jag vågar ju ej lita på assistentens minne, att jag idag glömde äta frukost. Inte konstigt att jag mådde illa.

Inte ens när AHS kopplade droppet kom jag ihåg att jag ej ätit.

Att ta 32 cortisontabletter på en dag är tufft.

Slumrade en del på förmiddagen. Sytt lite på ett armband och lyssnat lite på datorn.

Ikväll kom Dottern på att vi alla var hemma och kunde se en familjefilm, hon hittade en fantasy om en världs undergång och den var riktigt bra. De köpte hem chips och annat gott men nu är min smak borta så inget smakar, redan är kaffesmaken borta. Så trist men än så länge har jag slupit feber såd et är ju något vara tacksam för

Sonen har varit på skolan för han längtade så dit, men var jättetrött när han kom hem så han riktar in sig på gå en del av morgondagen.

Själv är jag så trött så jag ska se om jag kan komma till ro och får sova

Onsdag den 18 november 2009

Natten blev dryg då jag bara sov 3 timmar.

For till sjukhuset kl 8  för korsettutprovning, den jag sover i på nätterna håller på vara så dålig så jag ska få en ny. Sen några år  får man betala den också. Det är inte billigt att vara sjuk

Tiderna stämde perfekt med onkolog tiden, fick träffa min doktor I och nu funkade allt perfekt. Det blir dropp hemma, cortison i många dar med urtrappning.

Byter ju cellgift idag så det blir spännande se vilka biverkningar jag får. Visste ej att jag skulle ta Emend även denna omgång så det hade jag ej gjort, men jag fick det uppe på Cyten och sen en annan spruta mot illamåendet

Något annat som ingen sagt, var att man under behandlingen skulle ha ishandskar på händer och fötter för att ej få påverkan på naglar och inflammationer på nagelband, kanske dom sa ngt mer varför man skulle ha det men det kommer jag ej ihåg, var för trött för att ta in.

Slumrade en del under droppen, frös, kunde ej göra ngt under behandlingen med stora handskar på. Man kan ej bläddra i en tidning med stora vantar på, så nästa gång får jag ha ngt hörbart med mig.

Som tur var kom goda grannen GB upp på sin lunch så vi fick en god pratstund.

Blev yr av behandlingen men ville hem då jag har sammanträde ikväll med Gudstjänstutskottet hemma hos mig  där jag är ordförande. Hoppas piggna på mig eller få lite extra energi från ovan, jag vill ju ej hamna utanför allt som händer i världen.

Mår illa, yr och jättetrött och försökt sova en stund, känner redan av att saliven avtagit

Sonens feber verkar gå åt rätt håll. Så snart kan det nog bli skola.

Det blev ett trevligt sammnträde coh jag kände mig piggare. Jag påverkas positivt av folk även när jag mår dåligt

Tisdag den 17 november 2009

Vacker som en dag, när man ser sig i spegeln, är jag inte. Får knappt upp ögonen så svullen är jag och helt i onödan, hann ju ta 32 cortison tabletter som jag verkligen ej mår bra av.

Tagit nya prover nu på morgonen så få se vad de visar.

Sonen fick komma till doktorn igår igen då han hade 38,5 i feber samt andningsbesvär, men de är verkligen ovilliga ta prover och undersöka. Nu gav sig ej maken,, så vi fick nytt penicillin. Stackaren har varit hemma i 2 veckor från skolan och det märks på allt han ligger efter med.

Men han har lärt sig stå ut med hostmedicinen och ta den själv utan näshållning och protester. Första kvällen var ett mörker, krävdes 45 minuters övertalning av modern som aldrig ger upp, fasthållning av näsan så doften ej skulle kännas, coccacola i högsta hugg och vindruvor för den äckliga smaken. Sen avancerade vi till 30 minuters övertalning och nu frågar han efter medicinen själv. Seger!!!!

När posten kom idag så blev jag så glad. Det kom ett paket där avsändaren var en vän. Det var min goda bloggvän P som skickat ett uppmuntrings paket. Gissa om det värmde. Än en gång Tack P för ditt varma hjärta och din omtanke. Det är sånt här som kan lyfta en dag.

Nyss ringde AHS o berättade att mina vita blodkroppar stigit från 2 till 9 så det måste vara förbönerna som gjort den snabba stegringen så kanske det blir behandling i morgon. Väntar på att onkologen ska höra av sig.

Fler bönesvar ramlar in

Nu ringde Onkologen att jag får komma i morgon och få behandling. Upptäckte sen att jag hade tid på ortoplastverkstan för korsettutprovning och att tiderna verkar synka ihop. Tror det är min Herre där uppe som styrt

Så ringde goda vännen K som stått o bakat adventslussekatter och pepparkakor åt oss idag, så genom gulligt, då slipper jag den oron, och dessutom så slutade dotterns sitt jobb i grannhuset exakt då så hon kunde gå förbi och hämta dem. Ryktet har nått mig att hon blev bjuden på fika där också. Ytterligare något som gladde mig.

Dessutom hade K en ide om att dottern och jag skulle göra mina ängla smycken och sälja till förmån för M:s Afrika resa och att hon, K, kunde sälja på sitt jobb. Toppen ide, så nu blir det ängla tillverkning. Om det finns fler hugade spekulanter så hör av er. Jag gör både örhängen och hängsmycken med änglar.

Vad mer för bönesvar?

Jo  när sonen vaknade mitt idan så hade febern sjunkit så han måste ju bära på något som  kräver pencillin.

Maken har äntligen efter flera års kamp fått tänder. Han gick på tandläkarhögskolan i en massa år och drog först nästan alla tänder och sen skulle de sätta in titanskruvar och transplantera ben och de misslyckades full ständigt, Skruvarna ramlade ut till och med i det transplanterade benet!!!!!

Så till slut sa de att det gick inte att göra något utan lösproteser var enda möjligheten. Och det vill man ju ej ha innan man är femtio.

Det enda de lyckades med på tandläkarhögskolan var att skinna oss på massor av pengar och knäcka självförtroendet att sjunga och skratta utan tänder och att i flera år inte kunna tugga och äta annat än jättepasserad mat.

Så säger några goda vänner men pröva vår tandläkare, han har jobbat på tandläkarhögskolan men öppnat eget.

Så går maken dit och den tandläkaren säger att det går visst att fixa tänder med bryggor och sätta dit skruvar.

Så nu efter ett och ett halvt år hos honom så har maken tänder fastcementerade och ska kunna äta och tugga igen så det ska firas idag med revbensspjäll.

Tyvärr var det ej gratis  hos tandläkaren men att kunna sjunga, skratta och äta igen är värt mycket även om lånen ska betalas. Samtidigt grämer vi oss för alla bortkastade pengar på tandläkarhögskolan

Men från att igår tycka att Gud glömt oss så har Han idag visat en jätteomsorg. Så jag / vi var ej glömda vi fick bara invänta hans tid

Och innan jag hann skicka in det här kom mera bönesvar,  trogna Vännen I kom med en gryta med soppa så nu har vi mat för flera dar. Och jag fick veta hur folk även i Jämtland har gått och bett för mina värden så jag skulle få behandling i morgon  så jag är så priviligierad som har så många vänner som engagerar sig på olika sätt.

Tack alla ni som tänker på mig

Måndag den 16 november 2009 kl 10

Tio minuter innan jag ska åka in med Bårtaxin ringer de från onkologen och säger att det blir inte någon behandling  idag för jag har för dåliga värden.

Här har jag knappt sovit pgr av cortisonet och hunnit ta ny dos med 16 tabl till. Allt hade jag förberett tom matsäck. Nu är risken stor att ja g ej får ha min bästa vecka till julhelgen, som jag så glatt mig åt, och kanske inte kan ha andakten till julfesten som jag också glatt mig åt och börjat förbereda.

”Så Gud vad har du för planer? Jag tycker ju faktiskt att du kan ge mig en bra jul och ännu mer för familjen. Jag har varit så dålig så många jular för länge sen så jag tycker jag gjort mitt av sjukdom till jul. Som du hör är jag besviken på dig så nu får du nog ge mig ett svar som jag förstår” Eller också fixar du mina värden till imorgon när de ska ta nya prov.

F, 94 år som just ringde innan onkologen ringde, sa att Du är mäktig Gud och förmår allt och det tror jag ju på, så nu ber jag om att få ha kvar min förtröstan på dig och att glädjen stannar kvar så jag kan uppmuntra resten som blir besvikna.

Tack för att jag ändå fick gå i kyrkan igår och att proverna var tagna innan så jag ej behöver skylla på ngt sånt. Nu ber jag dig att något roligt och positivt händer idag och att jag förstår !”

Så vänner, bed nu at mina värden tar en raket start till imorgon och är så bra att jag får behandlingen fortast möjligt.

Söndag den 15 november 2009

Så fick jag då gå till kyrkan igen och möta glädje och omtänksamhet. Idag fick jag dessutom glädjas att dottern var med. Sonen fick vara hemma eftersom han har feber igen. Gospelkören sjöng en del Duke Ellington låtar, så det var härligt

I natt hade jag mardrömmar om cellgiftsbehandlingen i morgon, drömde att de skulle ge cellgiftet med nässond och sond genom näsan är det värsta jag vet, och dessutom skulle den sitta kvar i flera månader. Jag var helt skräckslagen i drömmen så tack o lov att det var en dröm. Förmodligen gruvar jag mig för behandlingen plus att jag i kväll ska börja med att ta 16 cortisontabletter och jag blir ju speedad på cortison så det känns gruvensamt..

Har stöttat sonen i em med all matte han kommit efter med, i och med att han varit borta så länge från skola

Jag blir galen, i går kväll fick Andreas  feber igen och den sitter i, fattar ej vad detta är  men blir ingen skola för honom imorgon.

Lördag den 14 november 2009

För första gången sen jag började min behandling har jag fått sova till kl 10 Var helt chockad när jag vaknade, men så skönt .

Var vaken i natt för jag frös så om min kala skalle. Det är verkligen sant at det läcker värme från huvudet. Förstår varför en del ligger i mössa, hittade så småningom min schal så

jag kunde knyta in huvudet

Dagens trevlighet, för första gången  sen jag började med behandlingen var vi till någon annans hem. Förra veckan var ju sonen för sjuk för fara på middagen vi var bjudna på.

Men idag var vi hembjudna på jättegott fika hos P o K och fick se deras nya soffa som var perfekt att ligga i, och  så fick vi njuta av deras trevliga sällskap.

Men märker hur lite ork jag har. När vi kom hem  hjälptes sonen o jag åt att göra taccos men det var knappt jag orkade, så sen var jag färdig för sängen. Mannen tvättade vår smutsiga bil så vi kunde se att det dolde sig en Opel under smutsen. Hela familjen kunde äta ihop idag så det var trevligt

Nu ser jag fram mot att få gå till kyrkan i morgon då vår gospelkör ska sjunga.

Fredag den 13 november 2009

Ja idag försökte jag orka mer, än vad jag mäktade med, så nu ligger jag i huvudvärk men jag ville så gärna hinna leva innan behandlingen nästa vecka.

Först oroade jag mig för mötet med den uppsagda assistenten, och naturligtvis tog hon upp det medan jag låg oklädd och otvättad, men jag gick ej in i det. Sen sekade hon sig ign jobbet o lämnade flera saker halvfärdigt plus drog igång ett projekt som hon ej fixade utan jag var tvungen  ta tag i det.

I alla fall fick jag ett trevligt besök mitt i dan, av min pärlande vän, så det var så mysigt, och hon hade med en massa vackra pärlor som väckte mitt habegär, så få se när hon börjar sälja hur det går med min plånbok

Sen skulle jag träffa mamman till dotterns ressällskap till Afrika. Vi har aldrig träffats förr men hade bestämt att boka resan idag. Vi hade så trevligt och vi konstaterade båda två att det absolut ej kändes som vi aldrig setts förr. Vi fick en så trevlig och rar försäljare på Ticket så vi beslöt ta resan där, de har dessutom en bra avbokningsförsäkring.

Så nu gäller det att dottern får mera jobb, för resan gick på 12000 kr, så nu måste hon få ihop till livsuppehället där nere också, plus köpa presenter att ta med.

Blev rejält trött av vår tur men maken o jag hade bestämt att vi måste storhandlapå Coop så det var bara att fara hem o tväräta , snabbvila och sen iväg. Det blir mkt dyrare när jag är med och handlar än om maken far själv, vad kan det bero på??

Så nu ligger jag här med värkande huvud men jag ångrar inte mina utflykter.

Ang mitt körsjungande så kommer konserten att vara i Vasakyrkan lördag kväll första advent kl 19 så välkomna ni som kan. Jag ska dit även om jag ej orkar sjunga, för det ger sån härlig ingångsadventsstämning och brukar vara så trevligt.

Tordag den 12 november 2009

Idag har jag gjort två roliga saker. Jag hade min nya inskolade ass eftersom den uppsagda var ledig idag. Hon fungerar så bra och vi hade det trevligt. I alla fall gjorde vi ett snabbesök till Blomsterlandet som sålde amaryllis. Jag älskar amaryllis och bara att få göra ngt så friskt som att gå och titta var härligt.

Så här ska de se ut till jul

Så har jag varit på adventskören på kyrkan. Jag vet ju inte om jag kommer att kunna var med och sjunga på första advent, men jag behövde få sjunga för att orka med cellgiftet på måndag.

Och kan ni fatta hela tiden vi sjöng var jag smärtfri, jag undrar vilka muskler som jobbade då och vad som blockerade smärtan? Så snart jag sen reste mig började smärtan igen.

Men tänk vilka ljuvliga adventssånger det finns. Jag blev så styrkt av budskapet som upprepas att Jesus faktiskt kom hit för att hjälpa oss och det gör han än idag även om det stormar omkring oss så finns han med. ”Ett litet ljus har vi nu tänt det lyser på vårt bord”

Så kom vår goda vän I, med middagsmat, Hon är bara för omtänksam och rar.

Sonen går sakta mot hälsa, feberfri men hostar och är trött.  Vi övriga har ett eftersläpande sömnbehov

Onsdag den 11 nov -09

Tuff natt, sonen kräktes hela natten allergisk mot penicillinet och eftersom maken tagit de flesta andra nätterna och var helt knäckt, så tog jag denna natt. Först kl 05 lugnade det ner sig så då fick jag sova två timmar. Helt slut. Sonen sov t kl13 och då hade febern gått ner så nu hoppas vi det ska hålla sig där för vctr ville ej sätta in nytt penicillin.

Så har jag fattat beslutet att säga upp ass, så chefen gjorde det idag. Känner mig som en skurk men jag fixar ej mer, det är för otryggt och för mkt som blir fel. Vet ej hur mkt man ska stå ut med men jag har verkligen försökt.

Fick min andra svininfluensa spruta idag så spännande få se om jag klara mig utan biverkningar

Sen hade jag kuratorn på eftermiddan och hon är så bra. Vi har så trevliga samtal och idag blev det mkt delande av mitt liv och min tro.

Jag hoppas att få gå på kören imorgon för jag samlar positiva intryck denna vecka som jag ska bära med mig nästa vecka.

Min peruk o jag är ej vänner för den håller på vara så sliten, förstår ej om det lilla jag haft den ska medföra att  den tar slut så fort , jag måste ju ligga i den, men enl dottern ser man min hud ign baktill och det är ju inte kul

Måndag den 9 november 2009

20 år sen muren föll, ofattbart att det gått så lång tid, men för de som blev fria måste det ha varit fantastiskt .Blir bara så lessen när dt finns folk som fortfarande vill att den ska byggas upp

Så var det konstaterat att sonen har lunginflammation. När han vaknade med 38,5 ringde jag vårdcentralen, där var det så fullt av influensafall så de kunde ej ringa upp förrän kl 15 men då fick han komma direkt.  Sonen tyckte det var obehagligt att alla var så rädda för honom. Sen hade han en läkare som talar så dålig svenska så A med sin hörselskada kunde ej höra ett ord av vad läkaren sa. Det gjorde honom så jättestressad. I alla fall var det lunginflammation så nu har han fått pencillin o hostmedicin så hoppas att det vänder nu

Själv har jag blivit intervjuad. För två år sen blev jag intervjuad för en doktorsavhandling ang tro och cancer, och det blev 2 intervjuer då, för han tyckte jag hade så intressanta saker att berätta. I våras ringde han o ville göra en uppföljning, det var precis när jag var i chock över det nya cancer beskedet så vi beslöt att spara intervjun till i höst, men sen har jag varit så dålig att jag ej orkat

.Men idag hade jag en bättre dag så då kom han o gjorde en ny intervju.

Det känns bra att få sätta ord på sina tankar och även höra vad jag sa för två år sen och komplettera och relatera till det. Jag kan bli fascinerad av vad jag själv sagt . Men det jag kan konstatera är att min tro håller, fast jag drabbats av allt möjlig. Eller rättare sagt Gud håller. Jag har en grundvila där jag får vara.

Så blev inte detta inlägg klart för sonen blev så dålig ikväll, med 39,5 hostade blod, värk i kroppen o magen. Kände att vi ej kunde ta ansvar själva utan ringde sjukvårdsrådgivningen Där var det sån kö att jag ej  ens kom fram  i kö, men till sist var jag i kö och så småningom fick jag tala med en sköterska. Hon tyckte vi skulle komma in med honom

På akuten var det jättekö, till sist sa maken till att A var så dålig så då skulle sköterskan se vad hon kunde göra. Då ser maken ngn blåstirra på honom, då är det högste chefen på Dragonens hälsocentral och eftersom A jobbar där som diakon en gång i månaden så känner ju A honom. Han kom ut och tog in sonen förbi alla köer. Ibland ska man ha fördel av att man jobbar.

Sonen har svår lunginflammation och han ska ha ännu mer alvedon så febern hålls nere, blodet kommer från att han har så svår hosta. Tack och lov att det inte är svininfluensa

Nu är det natt och vi hoppas få ngr timmars sömn. Använde all min envishet och tåla mod att få sonen att ta hostmedicinen som  är det värsta A vet, vi höll säker på i 45 min innan han till sist tog det och det var lika äckligt som han mindes.

Tisdag den 10 november 2009

Sonens feber hade gått ner en grad på morgonen, så idag tog det 30 min övertalning att ta hostmedicinen. Har själv en sämre dag med smärta plus att jag är trött av sömnbrist.

Fick veta att jag ska ha en spruta till men då ger Ahs dem ej förrän på fredag och då är det fråga hur jag mår av den,, då jag ska ha cellgiften på måndag så nu har jag ringt onkologen igen för att kolla att det är okey

Idag har jag ej orkat göra ett skvatt och det känns så trist. Men kanske jag får gå på bönegruppen ikväll.

Söndag den 8 november 2009 Fars dag

En del minnsegoda läsare minns att dottern och jag var på smyckekurs i Stockholm för ett antal veckor sen. På denna kurs var det en massa tävlingar och också att man skulle välja ut ngn till årets Pussare( Puss står för pärlor, utmaning skoj och stimulerande så ni ej tror vi gick runt o pussades.) , dvs någon som bidragit på något ssk sätt under helgen.

Och kan ni fatta det, men dottern och jag blev utvalda av alla hundra som var där.  Är ssk glad för dotterns skull som så helhjärtat ställde upp på att jag skulle kunna fara för utan henne hade det ej gått. Sen gläds jag naturligtvis åt att jag gn mitt sätt att vara kunde förmedla ngt fast jag är i sånt risigt skick. Och förutom äran får vi pärlpris så detta ger ny peppning till vår smycketillverkning. Ska se om jag kan länka till vårt fina diplom

Och ni som väntar på min smyckesida så går det framåt, kruxet nu är att blogg.se ej godkänner 2 bloggar med samma e-postadress och jag är ju ej så datakunning så jag vet om jag gör ngt fel när jag försöker. Sen fattar jag ej hur man skall få in rubriker som man kan söka på, så ngn som kan lära mig eftersökes???? Så hjälp!!!!!!!!

Jag har beslutat var utan dropp i dag så få se om jag får i mig nog. Har såna besvär av plåster

överkänslighet så det kliar så förskräckligt av nålen så de måste dra den, alldeles rödblåsig.

Maken blev uppvaktad med tårta och present i morse innan han skulle på jobbet. Tack o lov att jag har barn som håller på att bli stora, så dottern handlade present från sig o brorsan som ej heller kunde gå på stan, och så fick jag vara med på ett hörn.

Sonens feber går ej ner, fortfarande mln 38 o 39 när han vaknar och över 39 på kvällen.

Varje natt är alla sängkläder dyvåta så ngn måste upp o byta hos honom.

Själv har jag ägnat mig åt  att tappa sönder glas o glas assietter  så nu ligger det glassplitter o väntar på makens hemkomst så han får städa. Har en sån dag när jag ej kan hålla i något utan det bara faller igenom

Tyvärr orkade jag ej gå i kyrkan idag  men mitt hopp är att jag ska orka nästa helg. Men jag hoppas att alla som hade möjlighet tog den chansen och förmånen, för livet i Gud behöver den näringen om man ska växa och komma närmare Honom som ger kraften .

Lördag den 7 november 2009

Sonen var så dålig igår kväll 40 graders feber så då beslöt vi att maken skulle åka in med honom för  nu kunde vi ej ta ansvar själva för han var så tungandad och allmänpåverkad också

Men det var ej svin influensa, inte lunginflammation, inte halsfluss utan bara onormalt hög feber. Så de skickades hem men ordinationen att kombinera alvedon och ipren.

Så det blev ny vakennnatt för maken , men sonen somnade av utmattning. Själv kunde ajg ej sova förrän halv sex på morgonen. Jag avskyr att ligga och vrida mig, men tror det hade med att ajg var tvungen börja med clysman igen och då är det svårare att sova.

Idag for dottern och jag på den nyöppnade smyckeaffären och förstörde lite pengar. Men eftersom vi var kund nr 1 fick vi ett presentkort på 100 kr att handla för.  Var så kul att se ngt annat än våra väggar. När jag kom hem kom AHS o kopplade droppet igen för jag började må så illa utan. Sen  har vi gjort lite smycken. Är så mkt roligare o lättare att komma igång när man är två.

Sen ringde det på dörren där stod grannen med blommor till den hårt arbetande mannen och druvor till den sjuke. Gissa om de blev glada. Vi övriga får titta på blommorna och provsmaka druvorna. Var precis den frukt sonen älskar.

Tänk idag var vi bortbjudna för första ggn sen i somras och jag hade så glatt mig, men nu fick vi ge återbud då sonen är sjuk. Jag som nästan klättrar på väggarna av att vara hemma men det var ej mkt at göra åt

Jag vet att jag har änglar omkring mig och på en del syns ej vingarna för de är dolda under de vanliga kläderna.

Ängel 1 Idag var det B som fixat att min onk läkare ringde mig o att jag får återkomma till henne när det är dags för nästa behandling. Jag fick en liten chock igår när jag fick kallelsen o såg att jag fått han jag hade sist och då kände jag,nej jag går inte tillbaka till honom.

Så på em ringde min onkolog läkare  o kollade hur jag mådde, skrev ut ngt för min mun som ska bedöva innan jag äter så jag får i mig lite mer. Sen gick hon ign behandlingsplanen för nästa omgång. Hon tror att mina svimningsattacker har med behandlingen att göra och att jag är svag och kanske får i mig lite för lite näring. Det var så skönt prata med henne. Tänk at t jag hade så svårt för henne i början och nu gillar jag henne så skarpt. Det är skönt när det går åt det hållet.

Sonen är jättesjuk, undrar om det är svininfluensan eller ngn annan variant. Trots alvedon så är tempen över 39. Bara jag ej själv blir sjuk

Sen kom ängel nr 2, I, med kyckling och min favoritglass till middagen. Blev så glad och det smakade bra och jag fick i mig lite mer än vanligt.

Vänner är änglar som lyfter upp oss,

när våra vingar har problem.

Min pastor ringde också idag och det var så roligt få prata med honom och känna omsorgen.

Ja längre än så här kom jag ej igår för sonen blev ännu sjukare o vi ringde sjukvårdsupplysningen. De rekommenderade 1 g alvedon och vi fick bara komma in om han fick riktiga andningsproblem. De var mer oroliga för mig än för honom, dvs att jag skulle ha blivit smittad .De sa att jag fick ej vara nära honom men hur lätt är det som mamma.

Maken sov inne hon honom eller rättare sagt var vaken inne hos honom, och i morse hade A 39,6 . Det känns inge bra men vi fortsätter med alvedon.

Onsdag den 4 november 2009

Vaknade med känslan att mina tänder är för stora för munnen, känns som de ej ryms. Kan bara småöppna munnen idag. Så svårt att äta, och smak, vad är det?

Fortfarande håller jag på att svimma när jag varit upp i 10 min och allt svartnar o benen skakar.

Men jag blev så glad för  I, en äldre kvinna i församlingen som är en riktig bönemänniska, ringde o sa att hon ber för mig varje dag och så undrade hon om jag ville at hon skulle baka två sockerkakor och komma med, gissa vad jag svarade? Efter några timmar kom hon cyklande med dem och småkakor. Så här blev fest. Tänk vad vardan kan förändras och kännas som en helgdag av sånt.

Fick så pass mycket energi att jag satte in lite räkningar i pärmen. I kväll fick sonen så svårt att andas  och somnade två timmar sen vi ökat astmamedicineringen. När han vaknade hade han 39 grader, så undra vad han drabbats av. Hoppas han ej blir så sjuk, jag är ju inte i läge  att vara en ompysslande mamma just nu.

Visdomsord: En vän är en person som kommer när andra försvinner.

Tisdag den 3 november 2009

Fick sova till kl  04 så det var ju bra även om timmarna sen blir långa innan jag får hjälp upp.

Man får många tankar när man ligger vaken. Egentligen känner jag mig som två personer,

en K som vill en massa och som orkar planera, en som är ganska duktig på mkt, en som  har energi och som bryr sig om andra,  en som skriver och kan sätta ord på en massa saker,  en som ser och planerar,  en som orkar bjuda hem folk, en som har tusen idéer(kanske ej alltid orka genomföra dem) ,  en som älskar att gå i kyrkan, sjunga och förkovra sig, en som ser ljust på tillvaron , en som är fylld av kampglöd och  identitet som det står i en sång, en som inte ser saker som omöjliga, en som gläds över småsaker och drömmer om större, en som älskar intellektuella samtal,  en som ber och lovsjunger , en som gillar att lära nya saker, en som har en massa att ge

Sen finns det den andra K som jag nyss lärt känna, en trött K, en som inte orkar, en som inte ens orkar vilja, en som tappar en massa kom ihåg, en som är energilös och glömmer, en som  inte skrattat på länge, men inte heller gråtit, en som inte riktigt orkar oroa sig, en som vill umgås men inte orkar ta initiativ, en som inte orkar be och läsa som förr, en som vissa dar inte ens orkar längta efter förändring, en som har en massa plågsamma fysiska förändringar som äter upp en, en som  är utan idéer, en som inte ens orkar tänka att hon skulle göra ngt för det finns ingen  psykisk energi till det, en som inte orkar orka.

Sen ska dessa två olika K finnas i samma kropp och konkurrera om ens uppmärksamhet, den ena K ska orka stå ut med den andra K som är så tvärsemot.

Just nu har den nya K så stort övertag och jag kan inte ens göra ngt åt det för jag orkar inte. Men jag drömmer om den vanliga K , hon känns mkt trevligare och mycket levande

Men kanske den nya K i förlängningen tillför ngt till den gamla K, även om hon också varit utsatt för prövningar och lärt sig mkt, men kanske är det så, att också en ytterligare mörkrets dunkelkammare tillför ngt som man ser först när man kommit ut i ljuset. När man hört orden: Vänd om, gå ut i ljuset .

Idag har jag lärt mig att man ska var tacksam att man kan borsta tänderna med tandkräm utan att brinna upp i munnen. Jag gjorde misstaget att ta tandkräm i min skinnflådda mun och jag kan bara säga att det var hemskt, om jag kunnat hoppa bort från min egen mun hade jag gjort det, hur nu detta skulle ha sett ut?!

“Ett säkert vapen mot tändernas fiender
har bara den, som rätt en tandborste använder.”

Måndag den 2 nov 2009

Jag kan skörda egen sallad fortfarande Det är ett mirakel att den 2 nov kunna plocka egen sallad utom hus. Jag njuter varje dag av att jag kan äta min egen sommar sallad. Vi hade satt rätt mycket i sommar och när hösten kom la vi över en fiberduk för att skydda den och den växer fortfarande.

Det är som om vi bodde på södra bredddgrader. Fick mina lökar från Odla nu, först nu, och jag hoppas att få ner dom av ngn grävande hjälp innan det fryser.

Idag har jag haft liknande symptom som igår, men blodvärdet hade ej försämrats så det beror ej på det att jag bara vill svimma..

Fått dropp.

Höll sen på ta ihjäl mig med middan, för min ass hade ej läst receptet klart om hur tillredningen  skulle göras,  och missade min noga uträknade tid, för att hon skulle hinna göra det som behövdes, så om vi ej skulle svälta ihjäl, för maken jobbade sent, så  hade jag inget val annat än att hänga över en stol o försöka få till maten, medan kallsvetten rann, och benen skakade. Jag var så färdig innan maten var på bordet att jag knappt kunde äta.

Dagens lärdom av Nalle puh:

Om en person du talar med inte tycks lyssna, var tålamodig. Det kan helt enkelt vara så att han har lite ludd i ena örat.

Så är det nog för somliga i min omgivning

Alla själars dag den 1 nov 2009

Haft en konstig natt, vaknade vid halv 7 av en märklig dröm , där jag eller ngn mig närstående varit nerfrusen i 10 är efter en operation och där denna kvinna skulle väckas till liv just denna dag. Läkaren hade på ngt sätt gjort detta i smyg, men vänner var inte förvånade när hon  bara klev in i deras vardag. Däremot min goda vän M kom med sin skåpbil fylld av fläsk för att inte kvinnan o jag skulle svälta ihjäl och det ringde folk som satt i bön o frågade om detta hänt .. När jag vaknad stod allt så klart framför mig, var som om jag varit med på bi,o men när jag nu försöker skriva ner det så är det borta en massa detaljer och blir så märklgit . I min dröm var det så trovärdigt

I alla fall så när maken sen 2 timmar senare tvättat mig och fått upp mig, var jag jättekonstig, höll på tuppa av, allt svartnade, jag hade en vilopuls på 100 och var så, vinglig och dan och tungandad och hade tryck över bröstet. Kunde ej stå på benen. Fick lägga mig igen och varje gång jag testade kliva upp svartnade allt, hur sakta jag än tog det.

När AHS kom, berättade jag hur hemskt jag mådde o hon skulle då ta puls o blodtryck, då fanns inte blodtrycksmätaren med och inte heller stetoskåpet, så typiskt , men pulsen hade lugnat ner sig till 70. Vi beslöt att hon skulle sätta droppet och att jag inte fick gå upp på egen hand tills jag var bättre. Blev det sämre skulle jag höra av mig.

Såg gudstjänsten på TV o fick behållning av Ingmar Johanssons sånger, jag gillar hans underfundighet och sen sov jag igen 1,5 timme. Mådde litet bättre sen, inte lika yr o slut.

För en stund sen ringde M på AHS för kolla hur jag mådde och jag kunde säga, att jag var bättre. Hon hade kollat mina blodvärden från i måndags o de var väl ej lysande, så hon skulle ringa sjukhuset o kolla om de skulle ta ett blodstatus på mig för att se om det är blodvärdet som spökar. Vad skönt när andra tar tag i en.

Men jag gläds att det ej totalsvartnar just nu.

Så ärajag då även inne i munnens förfall, hade hoppats slippa  det denna gång. Men kanske jag ska lära mig att minnas och vara tacksam för alla små saker som vi ej är tacksamma för och ej tänker på och eftersom jag är svårlärd behöver jag upprepning

Tänker vi ngnsin på vad tungan gör i vår mun? Den finns där o jobbar på, fördelar maten, sveper runt så saliven blandas och håller rent i alla omgivningar utan att vi tänker på det.

Nu är min vit och svullen, orkar ej jobba, saliven är borta och halsen är som ett uttorkat fnöskepapper, insidan av kinderna är konstiga,läpparna svullna och superkänsliga för värme och beröring.

Allt sånt här som vi tar för självklart när det fungerar och som blir så besvärligt när det ej fungerar.

Idag hade jag bespetsat mig på en god middag o  bett Anders köpa hem varmrökt lax som jag älskar , o mandelpotatis och kallrörd sås, men kände ingen smak, de andra sa att det var gott o då var det väl det, men tänk vilken gåva det är att ha smak. Fick i alla fall i mig en liten portion

Nu är det kväll och AHS har varit här o tagit ett blodstatus och kopplat loss mig men är för yr för att vara uppe.

I alla fall kom dottern lyckligt hem och var jättenöjd med konferensen och det gläder mitt hjärta.

I alla

Vaknar varje dag med en förväntan, ” men idag ska du väl ha lite ork”, men det konstiga är att den inte finns där, bara en förlamande trötthet.

Halvslumrat mest hela dagen, mått illa, beställt lite pärlor fast jag inte borde det när orken är så liten att göra något, men fick en beställning i går, så jag hoppas energin ska komma.

God vän ringde och det lyfter alltid en stund.

Fick äntligen mitt granris till mina rosor, är ju inte så många dagar som maken inte jobbar dagtid. För första ggn på jag vet inte hur många år var han ledig idag, eljest har han medverkat i minnesgudstjänst jämnt denna dag. Det är jättebra men var så skönt i år att han fick var hemma.

Dottern verkar ha det bra i Uppsala på konferensen, fick bara ett tråkigt besked via mig, som fått veta av hennes chef, att där hon jobbar har man minskat assistansen så hon förlorar halva sitt jobb, och det är ju inte bra med tanke på Afrika pengarna. Så nu måste hon jaga mer jobb, är bara att be att hon ska få det.

Sonen är bjuden till en kompis ikväll så mannen o jag blir ensamma. Sonen har piggnat på sig efter sprutan och maken fick inga besvär, också ett glädjeämne

Ja nu har jag tillbringat kvällen med att sova på soffan i vardagsrummet så inte var jag ngt trevligt sällskap, jag kan bara inte hålla mig vaken, är som jag vore tömd på all ork. Tände många ljus med tanke på dagens betydelse

Ber om en piggare dag för imorgon för allas skull.

AHS kommer vid nio och ger droppet o det är tur jag får i mig något den vägen, för det är trögt eljest.

En ljusbild till sist om hoppet som bär i mörkret

Såg rosa bandet galan i går kväll och det är konstigt hur man blir påverkad när man är mitt upp i det. Först tänkte jag att det inte skulle påverka mig, men när de säger att en av nio kvinnor drabbas och att en av fyra dör, så kommer det mkt närmare.

AHS kom i samma veva för att koppla lös mig från droppet och det var han som frågade hur jag påverkades och det var då jag började mer att reflektera.

Tycker de kvinnor o familjer som ställde upp i reportagen var jättestarka, ssk där först frun dött och sen en dotter och så var även en av de två överlevande döttrarna drabbade. Hur orkade den pappan? En ideligen återkommande oro och att  ständigt konfronteras med smärtan och alla frågor hela tiden, att leva i en långt utdragen sorgeprocess?

Fy så tufft, svårt och kämpigt och så skärande i själen.

Träffade kuratorn igår och hon sa just, att först kommer den fysiska smärtan och alla följdverkningar och sen kommer själens smärta. Man kan ej hasta på, utan det får ta den tid det tar. Hon är så bra min kurator och vi har så trevligt i våra samtal även om det är fyllt av smärta. Men jag mår bra av det.

Idag är jag less, ute skiner solen o jag vill ut, jag mår så illa och är less på  att vara hemma och sällskapssjuk är jag också och ngn suger all must ur mig så jag hoppas på en förändring där. Har absolut ej orkat göra ngt mer än titta i taket och det är ganska enformigt, inga vackra kyrkmålnignar som kan locka fantasin

Mina vaccinerade familjemedlemmar mår än så länge bra, tur det, för A ska spela på häktet i eftermiddag med tanke på att det är allhelgona.

Det känns konstigt att det är Alllhelgona helgen, och jag kan varken fara till Jämtland till pappas grav o tända ljus eller gå till kyrkan och tända ljus. Det har varit så speciellt med de gudstjänsterna sen pappa och mina släktingar dog för tre år sen. Min moster dog i bröstcancer som kom igen, efter nio år med metastaser, och min kusin i äggstock och livmodercancer som ju är släkt med bröstcancer. Min kusin var bara ett och ett halvt år äldre än jag och jag saknar henne så, vi stod varann närmast av kusinerna. En sån här helg kommer de mer i ens tankar.

Saknar självklart pappa också men han hade ju åldern inne och hade kämpat med sjukdom en stor del av sitt liv så där var det mera naturligt att han dog, men jag ville ju han skulle få leva länge än,  men utan så mkt sjukdomar och plågor. Men än idag kan jag komma på saker som jag velat fråga honom om.

Fick ett avbrott här ikväll för då ringde det på dörren, var vännen B  från Degernäs som kom med kåldolmar o bakat bröd från bagarstugan, blev så glad, behövde  verkligen få träffa någon. Så vi fick en fin pratstund. Tänk vad uppmuntran kan förändra en dag

Sonen har varit så trött o slut  senare idag, inte ens ett förslag på att spela sällskapsspel med mig nappade han på, så han är nog påverkad av sprutan. Han är sig inte lik.

Vi hoppas på en piggare morgondag på alla plan

Torsdag den 29 okt 2009

Jag blev så rörd igår kväll när jag läste en av min bloggkompissars inlägg som hon riktat till mig. Om jag nu kan länka så lägger jag in det här så får ni också ta den uppmuntran till er. Förstår ej hur man får dit länken så nu skriver jag hela adressen /anjocapi.blogg.se/2009/october/fotspar-i-sanden.html?_tmp=9ace789533627d0f06b733ed4d6d3348bb611950

Trots miss av medicin , skulle tagit cortison kl 16 för  att ej bli så speedad, men min hjärna kom ej på det förrän kl 23 så då blev jag lite orolig för natten o kastade mig i sängen  och fick i alla fall sova sex timmar med avbrott så jag var glad.

Något som jag grunnar över är om man blir mer ljudkänslig och lättväckt av allt denna medicin jag tar?

Förr, dvs innan ca behandlingen, sov jag tills jag blev väckt av maken med kaffe på säng, o på lördagar kunde jag sova till halv elva, men nu vaknar jag av minsta ljud maken gör när han kliver upp kl 06, trots att han  är väldigt tyst och det är två stängda dörrar till köket där han är, och ändå hör jag det.

Ligger här med 2 påsar med dropp och önskar att jag kunde tycka att något var gott och lockande att äta,men det smakar sågspån allting. Igår kväll tittade jag på förkväll på TV 4 och där gjorde kocken en sallad som såg god ut o tänkte att den kanske skulle smaka, och han sa att receptet skulle ligga ute på recept.nu men inte hittar jag det så där stöp dagens middagstips. Så det blir väl uppvärmda rester idag med, vilket inte är 14 åringens glädjeämne.

Blev så glad när jag öppnade min mail idag, har saknat att höra från min pappas kusin i USA och hunnit tänka så många tankar om vad som kan ha hänt för jag hade mailat två gånger utan att få svar. Nu hade jag ett långt svar och blev så glad. Hon är 80 år men fortfarande pigg på att ut och resa och vill även att vi ska komma över. Oj vad jag skulle vilja slippa lite vinter här och få bada i deras Hot Tob och må gott som för två år sen. Det var något så ljuvligt. Men det är ju både en pengafråga och en hälsofråga, jag går ju på behandling hela vintern, men drömma kan man

Ikväll har mannen och sonen fått influensavaccinet, hopas att de slipper biverkningar,   sonen tillhör riskgrupp och maken får ej bli sjuk så jag ej kan få hjälp av honom. Dottern måste vänta en vecka eftersom hon nyss tagit hepatit mm för sin Afrika resa.

Hon är just nu på väg till Uppsala på en konferens med 4 andra ungdomar coh det gläder mig, men det som oroar mig så är att de kör bil, var billigaste färdsättet, men jag är så rädd för bilolyckor och ssk denna tid, men får lägga också dom i Guds hand

Detta med information gör mig knäpp. För säkerhets skull så ringde jag AHS för att kolla när de  skulle komma hem till mig. Då skulle jag ha ringt i gårkväll för att säga hur jag ville ha det . Men hur skulle jag veta det när ingen sagt det? På sjukhuset fattade jag att allt var klart så jag trodde det skulle fungera lika bra som förra gången men det gjorde det inte. Det är svårt veta var felet var, kanske att jag inte hade min  ordinarie läkare på måndagens besök och att trots att jag frågade upp så noga och förklarade  hur det varit förra omgången för läkaren jag fick istället, så verkar det ej ha gått fram

Nu lyckades det, tack vare att jag ringde till AHS, men det var nära det skulle ha blivit först i kväll, men då hade jag ej fått i mig något ätbart idag.

Sen jag hade fått i mig dropp i en timme så började jag kunna smaka lite mat.

Men jag har inte orkat göra något idag, mått rejält illa, slumrat av och till, frusit och blivit illröd i ansiktet.

Längtat till sommaren, säg så vackra sommarbilder på ”Bonde söker fru” som jag slötittat på. Var så vackra blåklockor som bara tog tag i min sommarlängtan  .

Idag försökte ngn att säga att man med positivt tänkande kan blir fri från cancer, behandling var ej så viktigt. Känner att jag blir så upprörd över sånt prat.

Visst ska man tänkt positivt men man måste ju också ta emot den behandling man får. Jag skulle önska att jag fick bli ögonblickligt helad men så länge det ej sker så vilar jag i den behandling jag får och i församlingens och vänners förböner.  Det är det som bär mig och hela familjen, tänk att människor på en massa platser över vår värld bär mig/oss i sina förböner och omtankar, både praktiskt och i bloggen och på en massa sätt. Utan er skulle jag ej orka.

Tisdag den 27 oktober 2009

Så var det dags för tredje cellgiftsbehandlingen.

Kom i god tid och möts av frågan: var du hit med beställningen igår? Va , ja vi har nya rutiner och man ska komma upp med beställningen när man varit hos doktorn så vi har det hemma när du kommer. Men doktorn sa till mig att allt var klart. Jo, men han skulle ha sagt att du skulle gå hit upp!!!! Ja ha inte mitt fel, men visst är det konstigt med information som ej går fram. Det var inte beställt säng heller, men hon lyckades ordna fram en fort så allt gick ändå mkt bättre än förra gången

I alla fall var jag synlig och sköterskan som jag fick idag har jag träffat förr och hon är rar. Hon kunde fixa glucosdroppet medan jag väntade på cellgiftet så det blev inte en massa förspilld tid.

Sen fick jag ta Emend, en tablett som ska hindra illamåendet, sen kom, tror jag, en spruta mot iallmående som hette något på a,  mitt minne är uruselt nu för tiden, sen den hallonröda "saften" som färgar urinen röd

Sen var det sprutan med det som sköterskorna måste skydda sig extra noga mot, med munskydd och handskar och sen sista dropppåsen

Jag har sovit mig igenom behandlingen idag. Så förtvivlat trött. Min medpatient o jag hade snarkat ikapp. Jag hade laddat med matsäck idag, så i en vaken period åt jag lite.

De förlängde tiden på sista droppet till 75 min men lika fullt fick jag  rejäl huvudvärk och yrsel. Var så yr o blek när A hämtade mig att jag raglade, men nu är jag hemma  och helt slut. Skriver inlägget nu ifall kvällen blir värre.

Kvällen är gräslig, jag mår så illa att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Bara jag rör mig vill jag kräkas så jag ligger blick stilla för att slippa.

Vaknade kl 03 med ett kraftigt migränanfall och sen kunde jg ej sova nå mer, utan låg bara och väntade på att det skulle bli morgon.

Kl 9.40 hade jag tid för provtagning men taxin var sen så  det var med nöd och näppe jag hann.

Men jag är så förvånad att folk inte hälsar och presenterar sig när de ska göra något med en. För mig är det en självklarhet att tala om vem man är och hälsa och idag verkade det ej vara tidspress som man kunde skylla på

Min oro för läkaren blev väl delvis besannad för han hade ej koll på något. Kändes som han inte ens hade läst något i min journal. Det enda han sa var om min nästa behandling, alltså den fjärde, så jag var tvungen fråga, visst är det den tredje jag ska ha i morgon.

Sen var det jag som fick kolla upp om allt skulle vara som förra ggn, varje grej jag frågade om visste han inte, men han tyckte det lät bra om det funkat bra förra gången. Jag kan ju inte säga att jag kände mig ssk trygg och inte kändes det lönt fråga upp om något.

Som tur var verkade min ordinarie läkare ha ordnat allt så jag slipper ringa och fixa själv, dagens doktor   gick iväg för kolla om ngt och när han kom tillbaka så sa han att det var klart med att jag skulle få dropp innan cellgiftet imorgon.

Hoppas verkligen att bemötandet blir bättre där  än förra gången och att jag får en säng utan diskussion

På apoteket träffade jag en trevlig person som hjälpte mig få ut de mediciner jag hade möjlighet att ta ut.

Så blev det ett snabbfika på nian med dottern. Alltid roligt få göra något tillsammans

När jag kom hem var jag fullständigt slut, bristen på nattsömn gjorde sig påmind.

Låg bara och vilade. Sonen var till optikern på rekommendation av barnneurologen, och det visade sig att han ser så dåligt att han måste ha glasögon. Det värsta är att det kostar fyra och ett halvtusen, det är ju ockerpriser.

Så fick jag avsluta kvällen med bönegruppen, skönt få dela vår vardag och be tillsammans

Söndag den 25 oktober 2009

Så fick jag äntligen komma till kyrkan en söndag och dela gemenskapen, kyrkan är verkligen mitt andra hem. Det var en jättehärlig gudstjänst, en ung tjej döptes och vår f d gospelkörledare sjung så ljuvligt vackert. Torbjörn hade en jättebra predikan som berörde o själv kunde jag ej vara tyst utan var tvungen att få dela några tankar om församlingen o oxå tacka alla som ber för oss, för utan alla er som bryr sig om mig o oss på ett eller annat sätt skulle vi aldrig kunna ta oss igenom detta.

Vår konfirmand gjorde sitt första kyrkobesök där han antecknade flitigt för kyrkogångsboken, det var rätt kul, för en del han hade frågat om i morse predikade Torbjörn om, så han var nöjd med predikan

Sen fick jag höra att jag var snygg och det är man ju inte bortskämd med. Så Nadja skötte sig bra idag o satt fast på huvudet, likaså mina andra lösa delar höll sig där de skulle vara. Ibland måste jag skratta när jag skall få allt att passa ihop. Min korsett tycker att det är lite komplicerat och vill ej heller riktigt vara där den ska ssk som den får konkurrens ovanifrån.

Sen har jag ej orkat något sen jag kom hem. Dottern önskade palt och som tur var hade vi palt kvar i frysen sen mormor var här, så det blev en lättsam söndag middag som alla gillade.

Hade ett långprat med dottern innan hon for o jobbade Man får ta alla tillfällen som ges. Om vi hinner imorgon ska vi fika ihop på sjukhuset jag har ju min förmiddag där och hon ska läsa av sitt tbc prov.

Jag gruvar för läkarbesöket imorgon, måste ha en annan läkare  för min är ledig, och den läkaren träffade jag för två år sen när jag skulle börja behandlas och han var så superstressad att han kändes som om han var på väg ut innan vi ens hälsat. Jag klarar ej av att prata med såna, då blir jag alldeles tyst.

Sen känner jag en viss oro för behandlingen eftersom det varit så tufft redan, finns det fler biverkningar jag kan få?

Just nu känns det så overkligt  att ajg ska ha en ny kur på tisdag för jag har fått må bra idag, är första dagen nästan utan smärta och jag har ätit med bra aptit och det har nästan smakat som vanligt. Kanske var det kyrkan jag behövde?

Lördag kväll 24 okt 2009

Åh vilken konsert som vi fick lyssna till tack vara att C fyllde 50 år. Jag grät mig ign stora delar, dels för att det var så underbart att vara i kyrkan igen, dels för alla människor som jag fick möta och som var så glada att se mig och dels för det fantastiska budskapet i många av sångerna. Särskilt minns jag Lisa Lundqvists Fridens rum som alltid talat till mig och som jag även fick texten till av Lisa för flera år sen, när jag tyckte livet var så jobbigt. Kände mig som kvinnan som var så orolig och behövde hitta detta fridens rum där det fanns stillhet, värme och närvaro. Blev så glad när hon sjöng den ikväll. Livet förändras verkligen men närvaron av Honom med stor H finns där även när livet går tungt. Utan Honom skulle jag inte orka en minut men med Honom så går det även de mörka timmarna.

Hon sjöng oxå om att livets mening är ej ofta lyckorus  men spår av kärlek, och att se vem du är och vad vi har

Denna konsert vill jag bära med mig under nästa vecka. Sen var det fika som goda vänner bakat till och där fick jag mingla runt så jag hann prata med så många som möjligt. Men oj vad trött jag blev , till slut kallsvettades jag så då var det bara att åka hem.

Sett en film med dottern, sen hon kom från jobbet, och det var trevligt.

Lördag morgon den 24 oktober 2009

Hade sån huvudvärk igår så det blev ingen inlägg.

Tror det blev för mkt ansträngning. Först tog assistenten en diskussion med mig i sängen på morgon  om sin rättighet att glömma saker, och jag har alltid sagt att jag tar inga diskussioner när jag ligger och ej är klädd, för jag hamnar i sånt underläge då.

Men hon var så i gasen om att hon ej kan ha kravet på sig att komma ihåg vad jag säger och att man måste få glömma eljest kan hon ej jobba.

För mig skapar det ju en jätteotrygghet, vad ska hon glömma nu som jag sagt, är det min medicin idag eller vad är det? Alla kan glömma saker men när det handlar om sånt som är livsavgörande, då finns det ej såna rättigheter tycker jag. Tänk om sköterskan på sjukhuset skulle säga, jag måste få glömma saker hur skulle det gå? Ja det finns en massa exempel på vad man absolut inte får glömma så jag har svårt att se det som rättigheter

Sen hade vi personal möte på konditori Mecca med uppdragschefen för de som står för min assistens. Var trevligt med en utflykt, men inga problem kunde tas upp där, så jag kände att jag levde i en anspänning hela dan.

När vi kom hem så skulle assistenten jobbat igen de timmarna men det glömde hon. Jag var så slut då så jag orkade ej ta någon diskussion.

Efter några timmars vila hade jag bestämt att jag skulle följa till affären och handla för det var 8 veckor sen jag var på en affär så det blev utflykt till Maxi. Det var nog att ta till i överkant för min ork, men nästan halva affären följde med hem, till skillnad från när maken far ensam, då följer bara det med som står på handlingslappen.

Sen bröt huvudvärken ut och den är fortfarande ej borta nu på morgonen.

Nu står maken i köket och bakar till en femtioårsfest. Han blev tillfrågad för 1,5 år sen och då var det lätt lova. Just nu var väl inte orken och tillfället det bästa men lovat är lovat och det är roligt att få glädja C med det, då hon  i eftermiddag ska ha sin födelsedagsfest, som en jättekonsert med olika artister, till förmån för barn i alla länder . Det blir på Vasakyrkan och det är dit bullarna ska. Så hoppas att de nu blir så goda som de bruka bli.

Torsdag kväll 22 okt -09

Trött men glad.

Först påbörjat en inskolning av en assistent som kan vikariera, och hon verkar bra och trevlig. Få se vad det kan bli.

Sen var det dags för Look Good Feel Better kursen. Var så fantastiskt, de hade ordnat med plats med tanke på att jag låg. Där var vi 17 skalliga kvinnor som skrattade och njöt av att lära oss pyssla om oss själva och bli ompysslade.

Det jag tyckte var så fantastiskt, var med vilken respekt vi blev behandlade. Inte ett ord om att detta kan ni väl, eller att vi var klumpiga eller så.

I min grupp var det många äldre och en tant som klagade hela tiden. Men hon blev så fint behandlad att innan det var slut var hon jättepositiv.

Vi fick lära oss jättemycket och vi blev så fräscha , eller vi såg så mycket piggare ut, och det gör en vackrare. Under mycket skratt tog vi av våra peruker och prövade att knyta schalar på olika sätt.

Sen fick vi varsin toalettväska med de makeupsaker som företagen sponsrade och det var inte lite, o  det var jättebra grejor. Jag kände mig så uppiggad när jag for hem trots att smärtan höll på att ta ut sin rätt. Det var precis som det stod på deras hemsida att kursen skulle ge ett nytt leende på läpparna och bättre välbefinnande

Efter mat och vila bestämde jag mig för att fara på gudstjänstutskottet på kyrkan. Hann möta några vänner som blev så glada att se mig och jag blev lika glad om inte gladare och de tyckte att jag såg pigg ut, var ju min vackra make up som gjorde det plus glädjen att vara i kyrkan.

Vi hade ett bra sammanträde och hade glädjen at hälsa  två nya fräscha tjejer välkomna  i gruppen. Jag njöt av varje sekund även om jag var trött och inte orkade vara så aktiv som vanligt  men jag lyssnade desto mer.

Nu ska jag gå och använda mina nya rengöringsprodukter

Onsdag den 21 oktober 2009

Tack för alla positiva kommentarer till mitt inlägg det värmer.

Ikväll blir det ett kort inlägg för jag är så trött.

Var till perukdamen idag för att slippa se Nadja drunkna i vatten pölarna. Och nu fick jag ej behålla mina ynkliga strån som jag hade kvar på huvudet. Jag har envist vägrat ta bort dom för det var ändå lite hår och sonen har kunnat se mig ngn gång när jag inte hittade schaletten i sängen när han kom in, o här om morgonen sa han lite med glimten i ögat när jag lite panikartat sökte schalen, mamma det är okey du har ju lite hår.

Men nu accepterade frissan ej mina strån för hon tror peruken glider på det. I alla fall har hon sällan sett ett så litet huvud som mitt och jag som alltid trott jag hade ett stort huvud. Så nu rakade hon bort mina strån. Så kal har jag aldrig varit i hela mitt liv, Jag föddes med mycket  svart hår och på min dopdag när jag var en månad kunde jag ha en rosett i håret så inte ens min mamma har sett mig så här.

Och det är hemskt se sig kal för jag har ingen vacker huvudform som en del har. Jag vet inte riktigt hur jag ska klara det så jag får väl blunda tills jag i tanken vant mig. Frissan sydde in min peruk så nu sitter den klart bättre. Strumpan som man ska ha under har försvunnit och jag misstänker att en viss en har dammsugit in den så jag ska göra en dammsugar koll. Strumpan visade sig kosta 92 kr, hutlöst för ngt som ser ut som en rånarluva .

Var ej hemma förrän närmare kl fem och då kom just sonen o maken från glasögontestet där de fått avbryta för Andreas fick migränkänningar och hade  fått rejäl huvudvärk. Alla var superhungriga så vår middag blev en kylskåpsröjning där alla rester tog slut men alla blev mätta

Sen huvudvärken lagt sig för sonen har jag förhört matte hela kvällen. Prov imorgon för honom, hoppas han klarar sina högt ställda mål. Han är värd det, så mkt jobb och tid och energi som han lägger ner .

Igår intervjuade jag en jättetrevlig kvinna som skulle kunna hoppa in som vikarie, hon kändes så bra så jag har vissa önskningar men vet ej hur jag ska gå vidare med det. Hon ska skolas in i morgon, ser med spänning fram mot det. Intervju är ju en sak, verklighet en annan men detta kändes bra från båda håll.

Tisdag den 20 oktober 2009

Fått sova min bästa natt på länge. Det gör det lättare att orka med och morgontempen börjar gå mot det normala så förhoppningsvis har biverkan på svininfluensa sprutan gett med sig. Skönt ifall jag slipper ringa sjukhuset.

Solen skiner från en klarblå himmel och det ger så mkt livsmod.

Jag har dessa dagar funderat en del på detta med vägen och målet. En del verkar tycka att målet är det viktiga och att vägen är en bisak. Men jag har alltid tyckt att vägen är minst lika viktig som målet. Sen är det viktigt att ha målet i sikte. Men ibland när man går genom svåra situationer så kanske att fixa vägen dag för dag är det viktiga. Visst målet när förändringarna är klara är bra, men att klara varje dag med modet i behåll känns för mig som nog så viktigt. Efter ett liv som till snart tre fjärdedelar innehållit smärtor av ibland outhärdligt mått, och den ena svåra diagnosen efter den andra, så handlar det om att lära sig leva dag för dag. Mitt stora mål är en smärtfrihet i himlen och det ska bli fantastiskt och dit längtar jag, men just nu har jag ett liv här och nu och det livet måste levas. Jag är livrädd för att fastna på vägen och att sluta gå, som jag skrev i ett tidigare citat , att om man är i helvetet så gäller det att fortsätta gå.

En del kanske tycker att jag klagar mkt här i bloggen men för mig är bloggen ett andningshål där jag kan uttrycka min frustration, mina känslor, min oro,  ett sätt att få reflektera och vara  ärlig och inte låtsas hurtigare än jag är just när jag skriver.  Att kunna få säga  hur livet känns just nu och med sånt som jag kanske inte vill belasta mina anhöriga med varje dag. De ser mig ju och lider över hur mycket smärtor jag har av olika slag och jag vill ej leva ett liv i klagan här hemma,

Jag vill leva så friskt det går även om det är svårt när man går runt med droppställning och blodpåsar mm. Jag är ju van sjukhus, både som patient och personal, men för barnen kan det bli lite väl mkt sjukhus  här och som de kan ha svårt att relatera till och de bär på mkt oro. Eftersom så många av mina släktingar dött av cancern så reflekterar de självklart över hur det ska gå för mig. Jag säger hela tiden att mitt mål är att bli frisk och sen får vi se. Man vet aldrig när man ska dö, det kan var  imorgon när du går över gatan.

Såg Nanne Grönvall på TV igår. Hon har ju haft bröstcancer och är ännu ej friskförklarad, hon sa just detta att man måste få låta alla känslor passera och ge uttryck för dom för att kunna gå vidare.

Läste något bra häromdagen som gett mig tröst

”Det är spännande i förändrings tider och lite oroligt men det är ok. Jesus var med inte bara när det var vackert soligt väder utan även när rutinerade fiskare fruktade för sitt liv i värsta stormen sen mannaminne.

De var ju bara de som var i stormen som fick se Jesus gå på vattnet. Så om du vill se extraordinära under så får du nog räkna med lite “regnstänk”också.”

Måste bara skriva lite till, för jag har varit i min älskade kyrka ikväll. Jag grät redan i hissen av glädje över att äntligen vara där. Det var konfirmandupptakt för sonens sommarkonfirmandläger. Tänk ca 75 ungdomar som vill konfirmeras på Strömbäck, bara det gör mig rörd, sen en massa ledare och massor av föräldrar. Jag blev så förvånad över hur många jag kände som hade fått barn 95 .

Nu har jag planerat in fyra besök i kyrkan denna vecka så jag hinner fylla på innan cellgiftet börjar till veckan. Sen får vi se om jag orkar och hur mkt smärtor jag står ut med.

Men glädjen över kyrkan gör mig så glad och tacksam ikväll.

Ingen bra natt vaknade av smärtor o svårt somna om, fortfarande febrig o smärtan har satt igång med samma gräsliga intensitet. Efter att knappt ha orkat med att bli tvättad o komma upp, ringde jag Ahs o sa som det var, och efter en del koll med sjukhuset kom H o gav mig spasmofen. Krampen lättade  och även om jag ej blev smärtfri så var det stor skillnad o tur var det för jag skulle ju få lunchbesök . Däremot var de fundersamma på min feber, så länge ska man ej ha biverkan på sprutan, så ger den ej sig måste jag kontakta sjukhuset

Min goda vän G kom med lunch, potatismos o souvas, var  så gott, en bullpåse nybakta bullar, en burk skorpor och en stor bukett rosor Vi hade så trevligt och jag kände mig med i världen igen.

Min peruk o jag för en stadig kamp om var den ska sitta. Den vill inte vara kvar på mitt huvud, ser framför mig hur den blåser av mig om jag går ut o hur jag sätter iväg jagandes den med kryckkäpparna och när jag äntligen lyckas nagla fast den med brodden på kryckan har den just landat i en vatten pöl och där står jag med mitt kala huvud i blåsten och vattnet drypande från peruken och två kryckor i händerna.

Undra om det är innehållet i mitt huvud som minskat så huvudet blivit för litet? Måste ta mig till frissan bara jag blir feberfri, få se om hon kan göra ngt åt peruken för mitt huvud kan hon ju inte förändra

Eftermiddan gick till telefonprat med systerdottern i Norrköping, sen matte  stöd till sonen och nu är jag trött ssk som jag börjar få igen smärtorna och krampen igen.

Söndag kväll den 18 okt 2009-10-18

Jag fick en gudstjänst ändå gn TV och den var jättebra. Visst, jag saknade min Vasa kyrka och det hade varit jättebra där o tyvärr hade det ej fungerat med att spela in.

Men ibland får man vara glad åt det lilla. Dess mer kommer jag glädjas när jag kommer dit.

Dagen har varit febrig och nu ikväll har jag 39 igen o fryser så jag skakar. Har tagit alvedon så jag hoppas att jag får sova. Har dessutom fått igen min värk, som varit bättre i flera dar.

Dagen har ägnats åt att lyssna på och korrekturläsa deckaren Mordet i Edinburgh. Den är riktigt bra ssk som det är sonens första försök. Upptäckte att jag fått ett eget tack i den också. Han är så rolig min son. Tänker fröken får ett gott skratt när hon läser eftermälet och enl A har hon humor.

Nu är den utskriven och ska lämnas in imorgon. Sen gäller det att ge mattestöd inför provet på torsdag och sen får de ett välförtjänt lov.

Många vänner har ringt idag och det gladde verkligen mig, ssk som söndagar eljest tenderar att bli väldigt ensamma..

Det är märkligt, jag som är en läsare av stora mått och inte är nöjd om jag inte alltid har minst en bok på gång, orkar inte alls läsa. Jag orkar bläddra gn tidningar och läsa korta saker men det är som om jag ej orkar koncentrera mig tillräckligt.

Nu hoppas jag på en bra vecka till vecka

Just nu går det tungt för alla. Känns som jag måste komma ur droppet snart så vi får lite mindre sjukhus ett tag och jag blir vanlig.

Vi måste göra något friskt och roligt men min fantasi tryter.

Har bestämt  att jag ska sluta m droppet idag så jag kanske kan gå i kyrkan imorgon.

Men har känt mig så konstig o hängig hela dan, ont över hjärtat, slut o matt o illamående. Inte ens orkat med datorn. Att försöka äta mat var uteslutet, gjorde så ont i munnen. Jättebra när jag avsagt mig droppet!!!!

Började frysa i kväll o tog temp, jo 39 grader.

Så besviken. Jag ville ju gå i kyrkan. Tänk de som kan gå och ändå stannar hemma. Jag som hungrar och törstar kan ej gå, hur gärna jag  än vill.

Ringde AHS o de tror det är biverkan på vaccinet o det vore ju bra , men då är jag ju ung eftersom det bara vara de som fick biverkan.  De sa jag skulle ta alvedon och blir det ej bättre ska jag höra av mig. Så nu får vi vänta och se.

Maken jobbar även denna helg. Tur jag har världens bästa son som passar upp sin mamma. Han har bakat scones ikväll och kunde smaka lite grand på dom.

Torsdag den 15 oktober

Blev knäckt psykiskt idag. Försökte vara snäll o ta ett samtala med ass om det blev missförstånd ang gårdagen och fick så mkt neg kritik att jag tappat all ork. Jag vill ha frågor när man ej förstår men …………………….

Det är jobbigt må så fysiskt dåligt och känna att det är jag som ska uppmuntra o kolla hur hon mår, inte att jag kanske har en sån dålig dag att jag har nog med att överleva. Jag är alltid tacksam o tackar men jag kanske ej orkar var överentusiastisk. Känner mig så misslyckad

I alla fall kom kuratorn som en uppiggande fläkt på hembesök och det var skönt få prata. Hon väjer ej för att fråga hur det är med min själ i allt detta.

Sen på eftermiddan kom kära I med mat o pratstund. Hon sa en bra sak. ”Packa ihop det som oroar och ställ det utanför dörren”. Ska försöka men det vill smita in när ngn gläntar på dörren. Tror jag får binda tjocka snören om det så jag kan få sova i natt. Förra natten låg jag o oroade mig för  att ta samtalet och så blev jag ännu mer däckad istället för att bli förstådd.

Det är så jobbigt vara i beroendeställning och ssk när man dessutom mår fysiskt dåligt. Jag kan ej uträtta ssk mkt dragandes på en droppställning.

Känner att jag ej kan avsluta mitt inlägg i hopplöshetens tecken

så här får ni en stol att sjunka ner i..............

Du har en plats i Guds kärlek och omsorg

Vaknade med värkande mage o olust över hur jag mår och kunde ej äta eller dricka pgr av munnens tillstånd.

Satte på datorn o där hade vännen fairymary skickat ett Youtub klipp i min kommentar till igår

Lyssna på det, just nu var det till mig. Blott en dag ett ögonblick i sänder. Det som fick mig att börja gråta var raden ”att sin dyra egendom bevara.” Tänk att jag även i denna situation är Hans dyra egendom Det är inte jag som ska bevara mig i denna situation, det är Guds uppgift. Jag får bara vara. Min morgon vände medan tårarna strömmade.

Vilket media datorn o Internet är . Dessa veckor är det verkligen min kontakt med världen utanför och den finns bara där när jag vill göra ngt. Fått lite nya vänner där och det är kul och självklart alla gamla vänner

Idag tänkte jag på min kära pappa som  bla hade stämbandscancer och av strålningen förlorade saliven o fick problem med slemhinnor i mun och svalg och jag  inser att jag aldrig förrän nu förstått hur smärtsamt det var. Hur svårt det är att äta när allt är svullet o irriterat och sårigt, när det inte finns saliv som för maten bakåt utan den lägger sig som ett klet runt tänderna och det bara gör ont. Och att tänka på att det skall smaka ngt det är inte att tänka på. Just nu får det ej smaka på ngt sätt för allt gör ont.

Till slut kom jag på att potatismos var sånt som man kunde ha smaklöst och som gled rätt bra samt finmosad lax. Tyvärr förstod ej min assistent att jag nu vill ha allt smaklöst för att kunna äta. Det är svårt att förmedla att saker ändras och att det som gällde för två månader sen inte gäller just nu, eller det är inte svårt att säga det men det blir svårt när den man säger det till inte förstår ,och jag vet snart ej hur jag ska förmedla något.

I övrigt har jag gjort lite på ett armband som kan bli vackert när det blir klart. I morgon ska jag äntligen få träffa kuratorn, ja det är inte kuratorns fel, utan att jag ej orkat ta mig dit men nu kommer hon hem till mig. Så skönt

Har vilat hela dagen i Blott en dag.

Tisdag  kväll den 13 okt 2009

Morgonen var tung det såg till o med sköterskan när hon kom kl 8 för att koppla droppet. Munläpparna var som tefat, kändes det som, inget skinn i hela munnen och stora blåsor. Sköterskan hade med xylokain för smörja på låpparna och inuti i munnen.

Inte gått nå vidare att äta. Kan ej hålla ngt drickbar t mot läpparna.

Men mitt humör steg ändå fram mot dan, fick sen sms från kompis som bett för mig just då så det var det som hjälpte.

Mest vilat o försökt ge konstruktiv information till ass, med det blir så lätt fel och jag fattar snart ej vems behov det är som gäller. Mina behov eller vad dom vill/inte vill!!!!!

Lyckats fixa läkartid t dottern, ändra mina egna tider o ringa etiopian airlines o där kan man ej boka med avbeställningskydd, så jag vet ej hur de ska gå till väga. Det blir över 2000 kr dyrare gå via resebyrån.

När sköterskan kom för att koppla ur droppet hade hon pratat med min läkare utifrån hur hon upplevt mig i morse o hon hade sagt att jag skulle fortsätt med dropp tills jag mår bätttre. ÅH vad det är skönt slippa att göra  allt sånt här själv.

I kväll har jag träffat m bönegrupp för första ggn på  ca 6 veckor , så roligt De kom hem t mig o goda vännen M stod för fikat, Gjort en supergod äppelpaj som to m jag kunde äta för att den bara smallt på tungan.

Skönt få be tillsammans också och citatet ovan var det som grep mig i kvällens läsning.

Vissa dagar är såna, men att orka komma ihåg att gå vidare och att Gud är både där i helvetet och väntar i löfteslandet, det är nåd. Och de dagar jag ej orkar komma ihåg litar jag på att nåden ändå bär mig.

Så ringde min käre pastor också o uppdaterade mig om hur det är i kyrkan, så roligt höra vad som händer när man är frånkopplad.

Måndag den 12 oktober 2009

Varför får man ej sova när man är så trött och varför släpper inte illamåendet?

Varit så låg idag, vaknade sur o grinig o visste ej hur jag skulle orka med att assistenten ens tvättade mig o fick upp mig. Men det blev lite bättre sen AHS varit här o gett mig dropp och jag fått i mig lite, lite fil o blåbär .

I mina drömmar ser jag mig jobbandes en massa och så orkar jag inget in the real life.

Måste få bort lite papper o försökte att bara ligga o låta assistenten ge mig pappren o sen dirigera vad hon skulle göra. Men jag höll på svimma av den lilla ansträngningen

Men en rolig grej hände i alla fall. Jag kom med på Look good….  feel better kursen på hotell Björken. Fick sista platsen när jag ringde och det är nästa vecka och då ska jag förhoppningsvis börja må lite bättre igen. Look good är en kurs för cancersjuka kvinnor som hålls ngr ggr per år o som låter jättetrevlig, handlar om hudvård och make up och ska ge bättre livskvalite när man förlorar håret, ögonbryn och fransar.

Skulle se om den, på DN:s webbtv och den gick bra nån minut in i programmet, sen hängde den sig på samma ställe

Idag är min hjärna som ett tomt hus där väggarna är kala och allt studsar o ekar men inget finns därinne. Eller så är det om en trög gyttja där man ej tar sig fram

Det tog mig en timme att komma på att Västerslätt heter Västerslätt, jag kunde bara inte få fram ordet och sånt är så frustrerande.

Sen jag blev fri droppet har jag förhört sonen på musikteori som han har prov på imorgon, hjälpt han räkna geometri och jag lyckades behålla koncentrationen.

Rara systerdottern M bakade muffins åt mig idag så maken var just o hämtade dem.

Nu ska jag försöka hjälpa dottern boka Zambiaresan med Etiopien Airlines, men jag fattar inget . Tycker det känns så osäkert boka via Internet o hittar inget om reseförsäkring

Söndag morgon den 11 oktober 2009

Sov det längsta jag gojrt på flera dar men med många toabesök under natten.

Så tacksam när man kan somna om

Drömde rätt mkt om vänner o bekanta som jag ej hört av på länge, kanske de ej orkar, så det var skönt drömma om dom och bli påmind att jag kunde be en bön för dom.

Eftersom det är tacksägelsedan så har jag tänkt på vad jag har att vara tacksam för o det är mkt. T ex att så många kommenterar min blogg, det kan lyfta en heldag, eller när ngn ringer eller tittar in. Just nu har jag svårt att själv ta initiativ att ringa själv fast jag är jättepratsugen, har inte så mkt ork  till egna initiativ men jag blir så glad för varenda kontakt utifrån så dra er aldrig för att höra av er. Jag säger ifrån om jag ej orkar.

Legat o tänkt på min familj idag. Ser hur sliten min man börjar vara av att alltid var på pass och oroa sig för mig hur det går. Är han på jobbet oroar han sig för mig och är han hemma oroar han sig för jobbet. Sen min behandling började har jag inte kunnat var hemma en enda hel vecka från sjukhuset och det blir en på frestning att aldrig veta vad dan har i beredskap.

Sen ser jag det på barnen också.

Sen har jag också tänkt på hur familjen kommer i kläm på andra sätt Är nån  sjuk, är det hela tiden den man tänker på, och det är det första man frågar om när man träffas eller ringer. De som står bredvid, dvs man o barn får sällan frågan hur det går för dom .Jag vet att jag gjort samma sak men jag har flera ggr tänkt på just den som finns vid sidan, att den lider så mkt i det tysta o inte får samma omsorg och att det ibland kan vara rätt jobbigt att ses men inte synas för den sjuke fyller upp hela bilden.

Eftersom det är söndag så saknar jag Kyrkan ännu mer än vanligt, att inte få sjunga o dela gudstjänstgemenskapen, att inte lyssna till en bra predikan som lyfter mig, att inte få möta varann till kyrkkaffe det är tungt. Jag som alltid går till kyrkan på söndag.

Jag saknar det så obeskrivligt ssk som  jag ej har orken till så mkt bibelläsning o bön. Det blir mest bönesuckar. Så söndagar är långa dar, idag jobbar både make o dotter.

Skulle se gudstjänsten från Skellefteå på TV men hann bara hälften innan AHS kom o satte dropp och när de var klara var gudstjänsten slut men hann höra en ljuvlig sång av en av mina favorit sångförfattare , Börje Gustavsson.

Så nu väntar jag på vad dagen kan ha i beredskap för mig. Gläds åt solen genom fönstret  o längtar ut o hoppas att orka var uppe lite mer än 5 min åt gången o kanske tycka att något smakar annat än sågspån.

Lördag den 11 okt 2009

Ja mitt inlägg blev ej klart  igår då jag blev inlagd igen. På em fick jag sånt tryck över bröstet, yrsel, och tungt andas och helt uttorkad i munnen.. Försökte vänta ut smärtan men när det blev värre efter en timme så ringde jag AHS och de sa att de skulle kontakta onkologjouren  men det blev säkert inläggning.

Snabbt ringde onk jouren och det var bara komma in , så A snabbpackade väskan medan vi väntade på att AHS skulle komma och koppla loss mig från droppet.

Fick ligga på onk 3, sä skönt. Där säger den snälla sköterskan: ”Jag har en plan” när hon såg mig, det visade sig att pat på A –salen snart skulle hem o jag skulle få den salen igen, egen med toa och tv.

Snabbt hände allt, ekg, blodprovstagning och lungrtg, här satt det inte fast för ngn, och så jourläkare,undersökning och nytt dropp.

Återigen vilket land vi har.

Under kvällen började trycket släppa och jag  bli mindre yr. Goda vännen M satt hos mig ngr timmar och förgyllde kvällen med prat. A var upp m kaffe och fick vända hem för vara m sonen.

Trevlig nattpersonal.

Och nu är jag hemma igen.

Dagen har varit en trött  dag. Mina värden var förbättrade så jag skulle få en påse vätska och och sen gå hem. Jag har sovit. Inget smakar, eller der som smakar, smakar sågspån. Till lunch bröt den manlige undersköterskan servetterna så fint för det skulle se fint ut på brickan. Till mellis gräddade han våfflor. Fast det var sylt o grädde och jag älskar våfflor så var smaken obefintlig.

Till middag ställde sig nästa, snälla undersköterska o gjorde en fräsch sallad till maten Det var det enda jag fick ner.

Skönt komma hemma och hoppas få vara hemma

fredag den 9 oktober 2009

Ligger här o gläds över de möjligheter vi har i vårt land. Tänk att jag kan få blodöverföring här hemma med övervakning av en sjuksköterska så jag ej ska bli dålig. Har just fått 2 påsar blod och nu är jag kopplad till vätskedropp resten av dan.  Var så svullen i morse att jag ej kunde knyta händerna så hon ordinerade en vätskedrivande  så jag har sprungit på toan hela förmiddan. Är inte så lätta att ta sig fram, när det är brått , med droppställning och slingra sig mellan alla städattiraljer som min ass har för städa idag

Sköterskan har just ordnat med att jag ska få en morfinspruta för smärtan har kommit tillbaka med oförnyad styrka men den var riktigt bra till igår kväll då började den om igen

Mådde så illa igår kväll och natt o morgon och på morgonen upptäckte jag att jag missat två illamåendetabletter plus min vanliga medicin. Min hjärna fungerar ej som vanligt o min assistent verkar ha samma problem att komma ihåg så vi måste hitta ett system så jag ej blir så dålig. Idag instruerade A henne hur hon kan ställa larmet på ugnen för att komma ihåg att påminna mig och också se att jag tar medicinen. När det blir för mkt jag ska komma ihåg, då funkar det ej plus att nu när AHS kommer så blir ett ytterligare ett moment att passa in.

Ute skiner solen och jag längtar ut men blir ingen promenad med droppställning idag för det hindrar smärtan.

Försöker tänka på annat men det är svårt när smärtattackerna kommer.

Fick kallelse till nästa behandling idag o då var läkaren jag ska till utbytt. Det gillar jag inte så när jag mår lite bättre ska jag ringa o fråga. Jag har så många sjukdomar att det är så jobbigt om man ska ha en annan. Dessutom tycker jag den om den läkare jag har o känner att hon fattar min situation.

Torsdag den 8 oktober 2009

Sov inge vidare, trött , illamående och orkeslös

Dessutom hade assistenten tappat ett glas i diskmaskinen igår, så det gick i 1000 bitar utan att säga att det var i diskmaskinen, så vi körde den igår kväll och då la den av, vår splitternya diskmaskin. Idag hittade maken hur mkt glas som helst i maskinen.

Ringde reparatören o de sa att det ej går på garantin. Så maken fick använda en massa timmar för att leta glas o skruva isär och nu tror vi den fungerar men det blev många orostimmar för oss alla, även för den stackars assistenten som jag nu mailat att vi tror den är fixad, så hon ska kunna sova gott.

Tyvärr inte orkat göra ngt , somnade mitt i det jag hjälpte sonen förstå och räkna densitet.

Försökte på em göra lite   på mitt virkade pärlhalsband, men det resulterade i att jag tappade ut alla pärlor i sängen.

Tack o lov kom vår kära vän I med middagsmat. Med mitt illamående hade jag aldrig fått ihop ngt idag, så det smakade bra för alla.

Nu är jag löskopplad från droppet, imorgon blir det två l blod och en liter vätska för att ej belasta hjärtat för mkt.

Så är då en av våra närmaste städer rejält drabbad av svininfluensan. På onsdag verkar vaccinet komma så förhoppningsvis får jag det snabbt då jag tillhör flera av riskgrupperna.

Onsdag den 7 aug 2009

Efter en rel god natt vaknade jag till en solig höstmorgon, illamående, yr men dock utan att behöva åka till sjukhuset. Frukost på säng o illamåendetabl av maken hjälpte dock att orka med morgonprocedurerna.

Eftersom jag ej hört av Avancerad hemsjukvård(AHS) så ringde jag för att kolla om det var på gång och den trevlige sjuksköterskan sa  att han skulle komma om en timme.

Under tiden fick jag min assistent att ordna med blommorna i fönstret i garaget så de försvann från garagegolvet där de stått parkerade sen mitt sista ryck av ork för några veckor sen.

Sen kom AHS och jag blev uppkopplad till droppställning och 2 liter droppvätska. Jag ska själv koppla om till den andra litern med en trevägskran när den första är slut. Man blir rätt bunden till sängen då det är bökigt gå med ställningen och jag ej kan sitta , men i ett ryck att hjälpa assistenten att hitta en spade, så hon kunde gräva ner mina tulpanlökar och påskliljelökar, hon lyckades ej se den, gick jag ut med min droppställning på gräsmattan. Det var inte så lyckat att försöka dra den där men spaden hittade jag! Men jag fick ropa på hjälp för ta mig in igen. Sen hon fått spaden blev lökarna nergrävda så nu hoppas jag få se vårblomning framför friggeboden och att de kom ner nog djupt när jag nu inte kunde övervaka. Det är inte alltid lätt var beroende och det är inte lätt vara assistent.

Sen var jag så trött så jag orkade knappt värma maten.

Kvällen förflöt med läxförhör av sonen som jobbar hårt med sina betyg. Kraven är verkligen förändrade sen sjuan som var en lekstuga och nu helt plötsligt har de massor av läxor varje vecka o proven bara trillar ner.

Det är verkligen en stressårskurs i åttan, inte underligt att barnen mår dåligt med huvudvärk ont i magen och skärskade beteeede. Är så tacksam att A ”bara ” har sin migrän som varit bra i en vecka nu.

Plötsligt när jag talar i telefon tittar jag på mitt dropp, hade mått så mkt mer illa sista timmen, och ser att nu var det  nå konstigt, för helt plötsligt är det en massa vätska i den tomma droppåsen och jag visste ju att den varit tom. Snabbt avslutade jag telefonsamtalet och ringde AHS och de kom fort. Då hade trekammarkranen vridit sig, förmodligen när jag gått uppe, och istället för att gå in i min kropp hade vätskan gått över till den tomma påsen.

Så nu kopplade de bort den tomma påsen o satte rätt snabb takt på den andra så den skulle hinna bli klar till kl 23 då deras arbetspass skulle sluta

När jag började få droppet in i kroppen började jag må bättre. Så nu har de just varit här o kopplat bort mig så jag har en stunds frihet men är så trött så jag ska lägga mig.

Jag en osynlig

Jag är osynlig så måste det vara efter dagens bemötande.

Efter en natt med en och en halv timmes sömn kom jag till sjukhuset 9.40, hade tid kl 10 för cytostaticabehandling.

Kom upp på onk behandlingen o blev tillsagd att jag skulle sitta i väntrummet men när jag såg att det ej fanns  ngn soffa så gick jag tillbaka o sa att jag kan ju ej sitta och jag orkar ej stå.

Då följde hon som satt o tog emot mig till ett rum där en man låg i sen säng o så fanns det en liggfåtölj. När jag sa att jag ej klarar en sån så sa hon "men det finns inga sängar"

Var brast kommunikationen om mig, ska jag alltid dan innan säga till att jag måste ha en säng eller ska det stå i mina papper? Det är ju ingen ide att jag kommer in om jag ej får den hjälp jag behöver

Då säger mannen som ligger i sängen, men jag behöver ej sängen jag kan ta liggstolen. Tack o lov för tänkande medkännande med patienter

Så då bytte vi plats och sen blev jag en osynling. Jag låg och låg , sköterskor gickut o in till mannen men ingen hälsade på mig , jag sökte ideligen ögonkontakt för att kunna hälsa men de passerade som jag ej fanns. Till slut efter en och en halv timmer frågade jag en, vad som var tänkt med mig, men fick till svar att jag fick vänta för de hade ej tid.

Så jag  väntade och dessutom hade jag såna smärtor så jag var helt slut.

Kl 12 kom Doktor I upp och ordinerade dels Spasmofen för smärtan, dels så förvånad att inget hänt med min behandling eftersom den skulle ta tid då jag skulle ha vätskedropp innan  cytostatikan. Dessutom informerade hon om mina mediciner som jag ska ta i förebyggande syfgte och att det var klart  med att jag skulle få Avancerad hemsjukvård hemma med dropp och blodöverföring. Hon gick iväg för att kolla upp var det stod still.

Och inget hände. Nu var jag hungrig så jag ringde maken att han skulle komma med kaffe för jag insåg att det skulle ta tid. Grannen kom i samma veva o hälsade på en stund. Trevligt

Till sist tog jag mod till mig o gick ut o frågade om ngt var tänkt ske idag. Jo jag sitter med ditt papper i handen, säger en kvinna. Strax före kl ett satte hon in vätskedroppet som skulle ta en timme plus gav mig spasmofen som började lätta på krampsmärtan.

Kvar i tre startade cytosttikan  av en sköterska, som ej ens presenterade sig, förrän jag frågade vad hon hette.

Jag har känt mig om så osynliggjord hela dagen, jag begärde inte att de skulle skynda på eller så, men det jag önskar vore att ngn hälsat, sagt sitt namn och att vi har det jättetressigt idag så du kommer få vänta några timmar. Men inte ens det fick jag veta utan bara ligga o vara ovetande. Om man får information om ngt är det mkt lättare uthärda  än när man känner sig som en osynlig.

Förra ggn var det så bra och jag var så nöjd. Tackar Gud at detta inte var min första behandling.

Det fanns ingen känsla i resten av behandlingen sen heller. Och jag insåg ju snabbt att jag inte skulle hinna bli klar innan  man stängde dagvården.

Så jag frågade o då skulle jag få gå till en vårdavdelning. Sen travade hon iväg med racer

fart utan att säga hur långt vi skulle gå eller fråga om jag orkade gå den sträckan. Jag fattar ej att man ej ställer den frågan när man ser ngn går med rollator, har kärlkramp o borde fått veta mina övriga bekymmer. Så hon drog iväg med droppställningen o jag ”sprang efter” så gott det gick. När vi kom upp på avd säger hon du ”får sitta här”

Men hallå ”Jag kan ju ej sitta” Nu var jag så slut o hungrig o less på allt. En heldag utan mat, utan att synas och döslut. Tack o lov att sprutan med morfin lättat på smärtan.

Men här på fyran där jag tror att jag var, fanns en namne till mig och hon gav mig en säng o frågade om jag ville ha mat. Tack, sa jag o njöt av att få i mig ngt i min skrikande mage , för nu började yrseln  slå till igensom förra ggn och huvudvärken lika så.

Men jag ville hem efter denna pers. Så kl 19 var jag klar o maken hämtade hem en mkt hängig fru som mådde pest men var glad att få ligga i egen säng o få lite fika i sig och prata med mina barn.

Här kommer trädgårdens sista ros

Måndag kväll den 5 okt

Idag skulle jag träffa dietisten och när hon hörde hur ont jag hade hämtade hon sköterskan.  Fick godkänt för mitt ätschema men måste även äta något innan jag lägger mig så illa måendet hålls i schack. Fick med mig en del näringsdrycker . Hon tyckte att min morgonmacka, rostat bröd med inlagd sill var perfekt, den håller nere mitt kolesterolvärde lika mkt som omega 3 tabletterna gör.

Sen var det dags för provtagning uppe på onkologen och viktmätning. Håller vikten, man vill ej jag ska gå ner i vikt under behandlingen, så inte ens det nöjet är mig förunnat.

Snabbt till centralhallen o köpte salladsform för 15 kr . Sen var det dags för läkarbesök . Jättebra besök hos dr I. Berättade hur ont jag har och hon skulle kontakta kirurgen för se vad de kan göra  men mer clysma skulle jag få. Sen hade hon planerat att jag ska få dropp innan cytostatikan plus en spruta som ska göra att jag mår mindre illa.. Därefter ska jag få cortison i ett visst uttrappningsschema och sen pencillinkur för minska risken för infektioner. För att slippa bli inlagd ska jag få avancerad hemsjukvård.De ska även ge mig blodtransfusion. Känns jättebra få vara hemma

Eftermiddan och kvällen var varit fullständigt vidrig med smärta, så  just nu vet jag ej hur jag ska orka med morgondagen.

Hemma igen

Söndag kväll den 4 okt

Jag o dottern kom mot alla odds iväg t Stockholm . Visst kan man tycka vi var galna, att så krassliga som vi var, ätandes antibiotika men vi smittade ej, och ändå ge oss iväg. Men för mig har det varit sommarens glädje väntan att se fram emot  denn a pärlhelg, när jag försökt orka kämpa.

Resan gick bra, både flyg och bårbil.  Vikten på väskorna ska vi inte tala om. Jag hade ändå packat upp hälften av pärlorna när jag började ana att M inte skulle kunna lyfta den. Trots det vägde den 25 kg! men då fanns det även  en förstoringslampa , 10 m skarvsladd, kaffedoppvärmare o kaffe med, förutom minimalt med kläder

Vi fick hotellrummet på en gång så vi kunde vila en stund innan allt startade.

Sen så gick det igång. Vilka fantastiska arrangörer! Så mkt värme o omtänksamhet har jag sällan mött och aldrig av så okända människor. De hade verkligen satsat på att jag skulle ha chansen att in i det sista kunna bestämma mig. Till och med hotellet ställde upp på det. Och alla var så glada att vi kom.

Tänk er 100 pärlande kvinnor, nja det fanns 2 män också, så 98 st som är helt fyllda av sin passion till att göra smycken.

Jag fick vara med på 5 workshops i olika tekniker, M var på 3,varav makrame var den hon helst ville gå på, men som jag missat att anmäla henne till. Som tur var  lyckades jag  få in henne på i efterhand. Jag var också med på en skatteföreläsning om att starta eget. Mkt intressant  men det är inget för mig.

Det var en massa tävlingar, men jag hade tidvis så ont, så jag la hellre min ork på workshopsen än att stressa ihjäl mig med att fixa tävlingarna. Jag gjorde några smycken men ägnade mest tid åt att lära mig nya tekniker.

Flera av dom som var där var riktiga superproffs som hållit på i många år man baxnade när man såg vad en del broderade med pärlor.

Sen fanns det flera butiker där så man hade stora chanser förstöra pengar, det var som att gå i en godisaffär.

Denna helg var det premiär med peruken för det mesta håret for på torsdagskväll när jag tvättade det. Jag måste säga att det är inte lätt att komma överens med Nadja, för hon är glidande till sin karaktär och så är hon i klimakteriet och svettas mkt. Två gånger höll jag på att tappa henne när jag la mig bakåt i badenbaden stolen. M tittade snabbt omkring om ngn såg det men de verkade ej så, men det skapar en osäkerhet hos mig , när ska hon falla av och jag sitter där med kalt huvud?

Eftersom hon är så glidande till karaktären är det svårt at inte dra i henne o känna efter om hon är på rätt plats. Det avslöjar ju verkligen att det inte är ens eget hår men hon känns som en mössa som jag bara måste hålla på plats.

Kommer visa smyckena när jag köpt en kamera så jag kan fota. Men det får bli när jag okrar ta mig till en fotoaffär

Ja så var då peruken utprovad. Numera heter jag Nadja åtminstone den översta delen av mig. Undrar mkt hur hon ska förändra mig? Ska jag kunna gå ut med upprättat huvud eller ska jag krympa för att det inte är jag som tittar fram i spegeln ?

Inser hur mkt av min personlighet som satt i håret eller om man ska säga hur mkt av det som jag gladdes åt att se när jag såg mig i spegeln. Personligheten ligger djupare än så som flera av er påpekat . Men det är känslan i mig som möter mig när jag ser mig i spegeln

Nu faller håret i sjok, för varje besök till spegeln ser jag hur det minskar och det ligger överallt i sängen långa fina strån som var jag.

Idag har mina vita blodkroppar  beslutat att kämpa igen och börjat öka så jag får åka hem med tabletter. Ska bli skönt. Nån dag på sjukhus går bra men sen längtar jag hem. Hoppas bara att kirurgen hinner se mig innan. I em ska jag prova mitt nya bröst få se hur det passar. Snart är jag bare en massa lösa delar som jag ska hålla reda på. Hoppas att jag inte missar mig själv i jakten på den lösa Kristina.

Dottern har fortfarande 39 grader hoppas snart pencillinet tar så vi kommer iväg på fredag. Skulle vara botten om resan till Stockholm blev inställd för att hon är sjuk.

Som jag har längtat o sett fram emot denna smycke helgkurstävling

Onkologen 3 måste ha änglar anställda, alla är så rara o omtänksamma och vissa sprider sån frid omkring sig . Flera sätter sig ner o pratar en stund och det uppskattar jag verkligen

Idag var lunchen så vidrigt stark att allt skinn for i munnen. När de fattade att jag ej kunde äta  de,t erbjöd de mig annan mat Det kan jag kalla service, jag hade tänkt överleva på kroppsfettet till jag kom hem men nu får jag omelett.

Så var jag hemma. Lätt överskatta sin ork när man kommer hem. Blev så sugen på göra en plommonpaj av plommonen jag fått av M, men orken var lite för liten. I alla fall blev den fantastiskt god, den bästa jag gjort, tyckte maken när han kom hem från jobbet

Någon kirurg dök aldrig upp så smärtan fortsätter utan at jag vet vad jag ska göra

Hade provvisning på peruken i kväll. Svårast var det för sonen och ssk tanken att jag snart är utan allt. Förstår honom. Det är en sorg och svårt för honom att tänka att det kommer igen.

,

Ska träna i helgen när jag är borta, o ingen vet hur jag skulle sett ut, med att ha peruken på mig. Det måste jag i vilket fall som helst om jag ej vill gå med ngr lösa stripor som blir färre för var dag.

Nu har jag tagit avsked av mitt bröst i sommar och nu kommer nästa avsked. Ett avsked som gör ont på ett för mig mer påtagligt sätt, ett avsked som syns. Jag kommer aldrig mer se ut som jag gör nu.

Jag har verkligen älskat mitt hår med sitt självfall och att det varit så lättskött. Jag har bara en gång  i mitt liv haft det kort och det var en gång för mkt.

Mitt enda problem har varit att det växt så sakta och att allt liggande har gjort det nött. Men i övrigt har jag varit nöjd.

Ofta har jag fått beröm för mitt hår och det kommer jag nog aldrig få mer, inte på det sättet, Kanske oj vad fint det blev när det växte ut, men det är ej samma sak

Jag vill ej se ett kalt huvud i spegeln, se något som är så avskalat av min personlighet, det som jag förknippar så intimt med mig. Vem är främlingen som ska titta ut på mig från spegeln? Vad ska nu lysa fram?

På ett sätt är det onödigt att  oroa sig, men jag vill vara beredd och ändå är man aldrig beredd. Jag trodde inte jag skulle stå och gråta på toan när första hårtofsen lossnade men det gjorde jag.

Att bli avklädd är inte roligt. Det är som att stå naken i blåsten och inte ha något att skyla sig med. En peruk kan aldrig ersätta mitt eget. På ngt sätt kommer det vara ett annat jag som möter min blick i spegeln. Någon okänd stjärna som jag ska smälta ihop med och bli ett med.

Så kära hår som snart inte finns mer. Tack för att du tjänat mig och glatt mig, tack för din mjuka kvalitet, din självlockar och din villighet att formas som jag velat.

Tack för att jag har  kunnat se på dig med gillande och njutit av att kamma dig.

När jag står med händerna fulla av dig utan ett enda grått hårstrå så är jag bara tacksam.

Nu ser jag att ni kvarvarande strån är döda, det känns ej när ni lossnar. Något som var starkare än er har dödat er och tagit bort livet. Men en dag ska ni komma igen på ett nytt sätt kanske i ny kvalitet, ny färg och ny struktur.

Till dess vi ses så ska jag försöka stå ut med peruken men varje dag kommer jag längta efter er mina strån

Tisdag den 29 september 2009

Blev så väl omhändertagen på onk 3, eget rum med egen toa och tv och jätterar personal.

De tog en massa prover, doktor M kom o gjorde undersökning o förordade lungrtg o kirurgkonsult.

Kl 02 fick jag kaffe o macka och sen var det dags för klysmat och nu kunde personalen ge mig det. Skönt slippa vrida sig ur led för ta det.

Fick sova så gott de få timmar som var kvar. Lugn o skön avdelning, alla är så rara.

På morgonen hade febern fått ner men den blossar upp med jämna mellan rum och ger sig till känna m frossbrytningar.

Provtagning

Här går det undan. Strax efter kl 08 var jag på lungrtg.

Sen kom ronden och nu hade mina vita blodkroppar sjunkit sen i natt så nu blir det antibiotika intravenöst för få stopp på vad det nu är innan jag får en rejäl infektion. Men det känns bra.

Läkarna lovar att få mig på benen innan helgen så vi kan åka till Stockholm. Nu gäller det att M också blir feberfri och fri från hostan. Men hon har fått en läkartid idag. Känns som de skulle behöva ta halsodling på oss alla så vi inte går med ngt som bara går runt.

Jag har mindre ont än igår o bara det gör att mitt mod stiger. Vad är lite feber jmf m outhärdlig smärta?

Så var det dags prova peruker. Frissan kom upp hit och M kom oxå för att vara smakråd. De flesta var gräsliga men två var tänkbara. Nu gäller det bara att få hem den ena i rätt färg fortast möjligt för nu syns det så väl på mitt hår att det håller på ta slut. Törs knappt kamma det och ändå vet jag att det lossnar ändå, men det är så definitivt att hålla det i handen. Det är ju mitt, en del av livet.

Upptäckte just att jag tappat det lilla hår jag har på armarna. Några få strån är kvar.

Nu är jag trött och hoppas att hitta en Internet uppkoppling i dagrummet så jag inte behöver vara så långt från cybervärlden

Måndag den  28 september 2

Ja detta är den värsta dagen av smärta som jag ej kan påverka på ngt sätt. Jag har så ont på vissa onämnbara ställen at jag inte kan röra mig. Dessutom  har jag sån ryggsmärta av fallet igår med utstrålning i v ben. Kom ej runt i sängen utan assistens hjälp. Varit tvungen att gå m kkp inne för ta mig från säng till toa och det behöver jag normalt inte..

Hela mitt humör sjunker av att smärtan äter upp mig.

Till sist ringde jag onkologen o sa hur dålig jag var. Inte lång stund senare hade de ordnat fram en medicin och jag blev så glad . Men när A hämtat den visade det sig att den skulle tas vid sänggåendet och hållas kvar i kroppen under natten. Så där försvann hoppet om akut smärtlindring.

Idag faller en massa hår. Kunde ej låta bli gråta där jag stod på toan men handen full av hår.

Jag vet ju med mitt förstånd att detta sker men känslan hänger ej med. Den säger jag vill ha kvar mitt fina hår och så står jag där med tofs efter tofs. Trodde på ngt vis man skulle känna när håret lossnar men det bara ligger där som ett dött kapital obrukbart i fortsättningen. Jag skulle kunna spara det för minnet av det, men jag slänger det i förtvivlan, det har gjort sitt.

När ska jag få det så långt igen? Jag kommer vara ålderpensionär innan det vuxit ut och då kanske jag inte vill ha det så långt?

När kvällen kom var jag bara tvungen ge upp tanken på fara på bönegruppen, jag kunde ej röra mig för smärtan o knappt behärska mina tårar.

Började få frossbrytningar. Tog på mig 3 koftor och 3 filtar och frös så jag skakade. Tänkte att det var av smärtan och tog Alvedon . Det positiva med alvedonet var att min smärta minskade en gnutta så jag orkade gå på toan och stötta Andreas lite med skoljobbet.

Sen började jag frysa rejält, och då först tänkte jag tanken, att jag hade feber och mkt riktigt 38,8. Ringde onkologen och det blev inläggning mitt i natten

Söndag kväll

Vaknade o hade för första ggn på 14 dar sovit 5 timmar under natten och kände mig så glad och harmonisk.

Ute var det så vackert och efterom jag ej vågar gå till kyrkan pgr av inf risken o att kroppen är rätt svag än , tänkte jag plocka in lite äpplen från de nedre grenarna på vårt fantastisk äppelträd.

Jag njöt o tackade Gud och så flyger jag som en projektil från äppelträdet rätt in i friggeborden 4 m bort slår i handen i väggen o faller rätt ner med äpplena flygande kring mig. Stukade foten slet upp i ryggen o vrickade handen, Vet absolut ej vad som hände, snubblade jag på något eller vek sig fotleden eller vad?

Det enda jag vet är att det gjorde fruktansvärt ont. Och jag blev så arg på Gud . Kunde jag ej fått behålla den lilla kraft  jag hade och glädjen att själv kunna ta ner lite äpplen? Måste jag hela tiden när jag återerövrat lite ork förlora det igen? Var var mina vakande skyddsänglar?

De kunde väl ha röjt undan snubbelrisken eller vad det nu var? Eller ska jag se det som så att de var där och hindrade att jag bröt något ben också?

Var tvungen att ta en av de tabletter jag tidigare haft för smärtan men ej får ta för hjärtat men jag stod ej ut med smärtan o domningarna i rygg och ben

Så alla mina planer stöp och inte fick jag vara i kyrkan och tv gudstjänsten var delvis på finska och jag hade för ont för att orka följa med.

Sen fick jag ändå lite pos omsorg, två telefonsamtal från kyrkvänner i olika åldrar med olika hjälperbjudanden och så kom gudmor B med en kasse söndagsmiddag. Det behövdes en dag som denna, gladde och värmde hjärtat.

A har jobbat i helgen och nu i em höll han på vintra trädgården Det tar sin tid då vi har mkt sittgrupper mm utomhus och sen ska alla blommor komposteras, krukor diskas mm. Men en bit på väg är vi.

Men i kväll blev jag riktigt rädd när min hjärna slutade förstå sammanhang. Sonen ville ha hjälp m matten o binära talsystemet. Och jag förstod ej vad jag läste. Jag har aldrig i hela mitt liv råkat ut för att jag ej förstår mattetal eller  att inte kunna läsa mig till det. Är som jag hade bomull i hjärnan och det går inget in. Andreas förstod själv det binära talsystemet när han läste ign det o försökte förklara det för mig men min hjärna ville inte ens lyssna. Bara en grå förlamande vitluddig trötthet, som bomullstussar som svävar omkring

Som bot för min bomullshjärna skickade Gud en manlig ängel  i skägg, K. med en glasslåda med färska kantareller.

Så nystekta på smörgås så skingrade det lite av bomullen. Blev så glad . Sen hade ängeln tid med en pratstund oxå så kvällen gick snabbt ändå.

Nu hoppas jag att Gud helar och läker till imorgon så jag får fara på min bönegrupp

Söndag morgon 090926

Jag har en favoritberättelse på julaftons Kalle Anka. Det är tjuren Ferdinand sittandes under korkeken luktande på blommorna.

Är för mig en sån bild av hur det är att sitta hos Gud och bara få vara, få vila, få njuta  av det vackra, lukta på blommorna, andas in den klara luften och det är frid. Men under korkeken kan det blåsa hårt och blomdoften flyger iväg, kanske slits blommor o träd sönder och det är ej så rofyllt där.

Då kan jag  välja att lämna korkekens trygghet o söka en annan plats eller låta trygghetens ek få andra funktioner, att använda mig av det som är  men på ett nytt sätt. Då slipper jag jagandet efter en ny trygghet, slipper hetsen  o det osäkra.

Jag fann en ny ek i korkträdets ek

Gråt eken

Att få sitta där o utgjuta mina tårar över det som ej blev som jag tänkt, få banka mina händer mot trädets knotiga bark, känna trädets djupa rötter under mig och veta att trädet står stadigt rotat det står ut med allt jag säger och allt jag inte säger. Allt det där jag ej kan sätta ord på som bara är en värk i mina finaste celler, som är så finmaskigt att det inte går att fånga upp. Allt och ända står trädet kvar o tar emot. Med mina tårar vattnar jag jorden, de går tillbaka i ett kretslopp och kommer till mig som nytt livgivande vatten.

Gråt eken visst är det ett vackert namn. Jag är så glad att jag hittade gråteken och inte bara korkeken

Lördag den 26 september 2009

"Vad vore livet utan dig vad vore livet utan dig?

Ingenting, ingenting" som Börje Ring sjöng i en gammal sång

Oj vad mkt gott jag / vi fått ta emot idag.

Efter en så gott som sömnlös natt pgr av smärtan somnade jag  halv fem och vaknade efter 3 timmar och sen var det kört. Men ritade två smyckeideer i natt så det känns inte alldeles meningslöst

Hade kommit överens m pärlkompis M att vi kanske skulle ses och det levde jag på, så hon  kom o vi hämtade hem lite pärlor, ja de var ej helt gratis, egentligen väldigt dyr hobby men rolig.

Eftersom jag ännu ej lärt mig att jag måste ha ngt ätbart med mig för  att ej bli för slut eller för illamående var jag rätt däckad när vi kom hem.

Då hittar jag lingonsylt på bron , okänd givare.

När vi öppnar ytterdörren är där en kasse med bullar , matbröd, äppelkakor o sylt. Men hur hade detta gått till?

Nerfall från himlen som manna ?

För man o son var ej hemma o själv öppnade jag med nyckel.

J a i den påsen fanns en lapp från den kära B som varit där o hittat dörren olåst, oroat sig att ngt hänt och om vi åkt in akut och lämnat allt det goda.

Men det var nog sonen  som glömt låsa.

I alla fall kom påsens innehåll väl till pass på direkten till våra hungriga magar. Just som jag lärt pärlM  hur man kokar kaffe så kom AoA så då blev fikastunden gemensam.

Och min käre man hade som överraskning till mig hittat ett stående smyckeskrin på storloppis. Tittat på såna förr men de var så dyra, så jag blev jätteglad där kan jag åtminstone få in de smycken jag gör till mig själv.

Sen behandlade Jag M m massage, orkade faktiskt en stund o gav henne sen lite träningsrörelser.

Gick ut en stund i det sköna vädret medan A o A for för att handla nya gympaskor till fötter som bara växer, träningskläder o lite mat. Saknar så få gå på Affärer men känns ej som det bästa just nu när jag är infektionskänslig.

Tog upp gladiolus lökarna ur krukorna så ej A ska hinna köra dem på komposten. Några blommar än. Det var ett toppenköp så jag hoppas kunna spara dem till nästa år.

Blev så glad när jag kom ihåg att jag hade kvar av Maten G gett oss så det var bara värma i ugnen så då var maten klar när A kom från affären o vi kunde äta. Känner mig så välsignad

Har än så länge mindre ont än igår o då är det lättare var glad.

Fredag den 25 september 2009

Var gårdagen uppåt så är denna neråt. Haft sådana smärtor idag att jag nästan skriker.

Dan började dåligt med att natten varit dålig då jag missat all min vanliga medicin eller rättare sagt min assistent hade missat att se till att jag tagit den, så kl 24 började jag må så konstigt med hjärtbesvär, darrningar o svårt fokusera. Trodde först att det var sömnbrist men fick mer o mer ont åt hjärtat  och då insåg jag att jag aldrig tagit  medicinen. Slocknade mot morgonsidan och för första ggn en morgon sov jag, men då hade jag missat att be maken att inte väcka mig. Men jag fick i alla fall  kaffe på sängen och rostmacka med mitt nya favoritpålägg: Inlagd sill.

.

Sen när assistenten fått upp mig så höll jag på svimma o hjärtat hoppade lite obehagligt så snabbt fick det bli medicinintag.

Upptäckte att jag ej kan ta stolpillrena för illamåendet så jag jagade onkologen för få piller att svälja istället.

Hade som mål att idag installera min färgskrivare ,som försvann när min dator omformaterades, om jag bara kunde hitta skivan, så de stunder jag orkade vara uppe letade jag men skivan m drivrutiner, men den är spårlöst borta o jag vet ej om jag är nog duktig att söka på nätet o installera den. Skulle nog behöva ett proffs till det

Maken fick göra utryckning till onkologen o till apoteket o kom hem med en kasse mediciner och hade mätt en så trevlig kvinna på apoteket som gjort allt för hjälpa mg.

Eftermiddan o kvällen har varit vidriga med smärta, Vissa delar  som behandlingen gör med en är så otrevligt smärtsamma att det ej går beskriva

Tre ljusglimtar, S, som trots sina dåliga knän, först ringde o sen kom med fryst vinbärsjuice och lingondricka så jag ska få i mig mer vätska.

M som kom med en hel kasse plommon från trädgården, supergoda, mycket bättre än laxoberaldroppar

Gamla goda vännen I, som det var länge sen vi hördes av, ringde och vi fick skratta mitt i allt elände. Så roligt prata o smittas av glädje och dela varandras liv lite grand

Däremellan andra uppmuntringar ,msn med två goda vänner,  bloggkommentarer mm

Sen oro för mamma som är så dålig, hoppas hon snart kan få ngn hjälp och att doktorns råd att sluta med kolesterolmedicinen och se om det är den som ger henne denna förtärande värk skulle var rätt.. Det märkliga var att S som var på besök idag sa samma sak om sig själv, att när hon slutade med kolesterolmedicinen försvann värken. Hade ej hunnit säga det tilll mamma, så det känns som en ledning i det hela. Spännande  få se om det kan vara något så enkelt som gett såna besvär

Försöker uppanamma mod att ta mig ur sängen utan allt för stor smärta i vissa regioner så jag kan bädda ner mig och hoppas o be om en bättre dag imorgon

Försöker  nu uppanamma mod att ta mig ur sängen utan allt för stor smärta i vissa regioner så jag kan bädda ner mig och hoppas o be om en mindre smärtsam dag imorgon

Torsdag den24 september

Cafe NKutan julgran

Idag skulle jag tömma lymfa och jag visste att ngr pärlare skulle träffas och fika på NK. Jag var inbjuden men hade tackat nej pgr av inf risken. Men nu blev jag så sugen och då ingen av dem var förkyld bestämde jag att haka på

Men först besök på Sjukhuset. Träffade på en annan i min situation så vi fick ett snabbdelande. Sen efter lymftappningen så hann jag i bank kön träffa två  från kyrkan och oj vad jag njuter av att få träffa folk igen o föra friska samtal.

Så kom kära M med pojkvän o hämtade mig och så minipromenad till NK. Jag har ju en tendens att alltid gå fort men nu går det ej utan det är fot för fot.

Tänk att få äta en slabang o kaffe o känna lite smak igen, inte riktigt som förr men jag vet ju hur gott det är så jag kan som känna det ändå i min skinnflådda mun.

Var så trevligt och vi pratade o skrattade i 1,5 timme

Onsdag den 23 september

Å vad jag njuter av egen säng men sömnen flyr mig.  Min assistent drog i gång ett projekt som hon ej fixade o jag var tvungen avsluta det o jag går ju på tills jag svimmar  så jag måste ta upp det med henne.

Fick ett långt samtal med dottern där vi pratade om hur goda och omtänksamma vänner vi har. Då undrar hon om jag saknar några. Helt ärligt är det så ,och samtidigt så vet jag att flera av dom bär på sina bördor och kanske ej orkar med någon utöver sig själv. Så jag  sa ja så är det men det är ingen jag anklagar men visst saknar jag vissa jättemycket men ber att de ska få kraft i sin nöd

Då gör min dottern  mig så rörd gn att säga”Mamma du är den starkaste människa jag vet och du kommer alltid igen”

Vilket omdöme från en som sett alla mina sidor, som vet att jag inte orkar alla dar men ändå kan se bortom.

Ibland när barnen var små funderade jag mkt över hur de skulle minnas mig som mamma, om det var som den handikappade mamman som så ofta var sjuk o inte kunde dela deras  fysiska aktiviteter  eller om de skulle se djupare och bortom det för ögat synliga?

Och hennes ord till mig blev så stort att hon ser bortom.

Men  Jag fick även säga  att min styrka sitter inte i mig  utan  den sitter i Gud som ger kraften,  i min fantstiska familj och släkt, i vännerna i omgivningen i allt som tillför mig något som gör det värt att leva och kämpa. Och det är för att jag har så mycket gott att leva för som jag kämpar och alltid kämpat att komma igen

Vi kom in på hennes Afrika resa och jag berättade, hur en vän dagen innan påmint mig om hur stolt jag varit när min systerdotter ,K ,hennes kusin för 10 år sen for till Malawi som stipendiat och att jag nu kunde var lika stolt över M.

Och jag sa till M ” du skulle bara veta hur stolt jag är över dig, dels för alla jobb du haft i sommar o jobbat med sånt i vården som ej alltid varit så kul, men att du har gjort det för att kunna åka ut som volontär.

Jag är så stolt och tacksam över att du vill göra ngt sånt här, offra din egen bekvämlighet och att du överhuvudtaget vågar fara. Det modet hade jag ej i min tonårstid. ”

Så hon blev glad och jag blev glad och så får vi bära på goda minnen av varann

Sonen kom hem så fylld med energi för att jag var hemma o satte igång med läxor  och muffinsbak och det var så roligt samarbeta med honom .Jag njöt av att bara vara med honom och så glad och tacksam över hans energi att jobba så bra med skoljobbet

Orkade också med 25 meters promenad med rollator och maken i det fina vädret och njöt av grannens syrenhortensia. Jag vill verkligen ha en.

Känner mig så glad och tacksam.

Måndag –Tisdag den 23 och 24

Ännu en natt utan mer än 3 timmars sömn. Måste vara cortisonet som gör mig så speedad . Får fortfarande dropp och medicinen intravenöst. Kvart över fem kom de och skrämde mig med att säga att jag hade ett faste blodsocker på 8,5

På ronden kom vi överens om trappa ner cortisonet, se om jag kan klara mig utan dropp från i kväll och få i mig mat o dryck .Iså fall får jag åka hem i morgon. Hoppas, för nu vill jag hem . Blodsockerstegningen beror på cortisocnet o cellgifterna men ska bevakas.

Tränade gå korridoren. Upptäckte en medpatient som jag träffade för 2 år sen på cancer rehab gruppen . Hon hade också fått igen sin ca. Så sorgligt.

Lider med alla som får börja om.

Sjukgymnasten kom o gjorde sin undersökning, ser att jag är inskränkt i rörelsen o rejält svullen på baksidan, tyvärr har svullnaden svårt att ta vägen någonstans för min ortoplastkorsett stoppar effektivt allt flöde

Kvällen blev trevlig då min goda vän M kom m fika och trevligt prat .

Tisdag

Så randas dagen så sakta, fått sova lite mer och ser med glädje fram mot att få åka hem.

Men först ska vi på akutbesök på barnkliniken med sonen för han progredierande migrän. A ringde igår o fick akut tid och jag vill så gärna vara med att jag nästan överskattar mina krafter  med att ta mig till barnkliniken. Jag hann fastna i hissen också men med lite tur lyckades jag få igång den

Barndoktor M gav oss en timmes undersökning och samtal. Det var han vi haft, när A kom in  akut med förlamningssymptom, synbortfall och talrubbningar i februari och som vi även hade på återbesöker efter MR.

Vi fick beskriva hur migränen både ökat i anfall men också förändrats i symptombilden. Då frågar doktorn har det hänt ngt i familjen under denna tid? Ja sa jag,  jag  har fått igen cancern. Då beskrev han så fint för A hur alla drar på en vagn och när tyngden på den ökar kan man få fler anfall för att man oroar sig omedvetet. A hade först lite svårt  att min ca oroade så, men tror han begrep och att det inte är ngt han rår för att han får mer anfall

Men man ska göra ett EEG och en syn undersökning. Nu gjorde han  en öronprovokation för se om kristallerna i öronen rubbats men det verkade var okey.

Vi fick ordination på en veckas intensiv behandling Ipren för bryta den ständiga huvudvärken o yrseln och sen imigran nasal som har bra effekt på ungdomar. Så skulle dettas en massa prover men då var min ork över och pappa fick ta över. Kändes som ett bra besök och jag var jätteglad att ajg kunnat närvara då jag tycker jag minns mer av vad som sägs och förstår ”språket ” bättre

Men oj vad skakig jag var innan jag var tillbaka på avdelningen.

Så kom jag hem men inte var det mycket krafter kvar , darrade och tungandades men jag var hemma. Till middag hade I varit o lämnat paj och  det smakade fantastiskt efter sjukhusmaten och jag var så tacksam för mina vänner

Att vara patient nattetid är ingen avkoppling

Börjar verkligen undra vad personalen fick för befattningsbeskrivningar när man fick sin anställning som nattpersonal men tror många missuppfattat sitt avtal. Att komma in o tända lamporna på en 4 sal, börja prata om vilka man ska jobba med nästa pass kl 02 på natten , prata privata  saker högt o tydligt så ingen kan sova vad tänker man med ?

Jag var helt knäckt . Varje gång jag höll på somna kom de in o var högljudda till slut var det omöjligt. Somnade halv 4. Sen kom de halv sex o skulle ta blodtryck. Sen kl 06 för byta droppet, varför gör man ej det samtidigt? Så det vr den natten.

Sen var dan förstörd. Så slak o utmattad  och en massa klåda på kroppen.

Men dan förgylldes av att I kom m röstpapper som hon fixat fram och tog med oss till kyrkan i förbön

Men oj vilken trist dag det blev. A och M jobbade  och det var dölugnt på avd o jag bara låg. På em kom en syrra på att de kunde låna mig en annan rollator som jag kunde ha droppet på o då kunde jag komma upp o göra små korta promenader o ffa känna mig självständig i att gå på toan.

Kunde ej sova heller , för trött för läsa.

På em kom Anders o Andreas en snabbis så vi kunde fixa röstningen så nu fick vi leta fram några som kunde intyga att jag ej röstade under tvång. Så nu har jag gjort min medborgerliga plikt. Men de kunde ej stanna så länge för hinna till röstlokalen. Däremot fick jag höra att vi fått en fantastisk blombukett med gladiolus som stod hemma och väntade.

Just så är det. Oavsett vad det gäller, för faller gör vi , men att inte falla igenom utan våga tro att någon fångar upp en.

Denna gång var det sjukvården som fångade upp mig och under det alla vänner och under det min Gud. Känns som en omvänd näringspyramid som sonen skriver om i sitt ekosystem.

Lördagen var en trött dag men piggare, kände hur cortisonet hade verkan så jag mådde lite mindre illa, men sov  en massa gånger som i en dvala mellan sömn och vakenhet. Det var en jättekonstig känsla att sväva mellan två tillstånd, som att befinna sig på ngt utomjordiskt plan, veta att man ej var vaken men också veta att jag sov.

Orkade med lite telefonprat och insåg att det var kyrkoval på söndag och jag hade inte röstat och det strider mot alla min principer. Men också i detta räddade mig goda vännen I som kände ngn hon kunde kolla med hur det gick till . Så det kanske löser sig

Idag orkade jag prata med rumsgrannarna ja dvs den  av de två som kunde prata. Den andra stackars tanten hade tungcancer, ngt så fruktansvärt, tänk att inte kunna kommunicera i den åldern, bara ngr läten och så hörde man hur hon lyste upp o kluckade av glädje när någon av hennes anhöriga ringde. Jag blev så glad av den glädjeyttringen att hon kunde förmedla ngt till de som hörde av sig just för deras skull också. Men mest sov hon.

Min andra sänggranne o jag blev precis så där lagomt bekanta, pratade när vi orkade o var tysta när det kändes bra. Hon var sådär 15 år äldre än jag men rar o fick också förtroende för mig och jag fick dela lite tro med även henne.

När man ligger så här och är helt beroende av andra så visar det sig vad små saker betyder mkt, att få bli tvättad på ryggen, omskakade kuddar, att nån säger du kanske skulle smaka salta smörgåsrån med skinkost, ring bara om du behöver ngt , vi följer dig till toan. Att gå med droppställing och rollator klarade jag ej på egenhand. Inte en enda gång glömde de fråga om vad jag ville försöka äta eller dricka.

Droppet det forsatte att rinna och förse mig och jag tyckte det var som att vakna till ett nytt liv, kände hur mina tankar återerövrades, hur jag kunde skratta igen, både åt mig själv och åt livet, hur jag kunde se hur galet jag tänkt under veckan och acceptera att jag gjort det, hur jag kunde tänka utanför mig själv och på hur andra hade det. Jag kunde åter glädjas över att prata i telefon, inte så lång stunder men dock prata igen. Se solen ute och tänka vd skönt för dem som kan var ute och utnyttja den.

Sen var onkologens raraste och klokaste  doktor jour denna dag så det lyfte ju mkt att se hennes glada leenden.

Min man har det inte lätt såna här dagar, dels oro för mig men sen alla praktiska ärenden för ge mig allt jag behöver när jag åker in akut. Jag måste nog börja ha en akut väska stående hemma, som de som väntar på förlossningen, så han ej ska behöva söka över allt efter allt.

Sen var dottern tvungen jobba för någon som var sjuk så hon fick utlagt 15 timmar utan rast så då kände pappa att han behövde stötta henne med skjuts och fara ut med mat så hon ej svalt ihjäl och de var hon jätteglad över.

Så ville han köpa ngt gofika till mig o komma med kokkaffe och så var det än det ena än det andra och en del saker som storstrulade hemma o gav en masa extra städjobb så han var uppe halva natten.

Då känner man sig liten att man inte kan vara hemma och hjälpa till, utan istället är den som orsakar ännu mer arbetsbelastning. Men så är livet.

Såg fram emot en natt av vila , men mer därom senare.

Fredag den 18 september/tisdag den 22

Ja ni som följer min blogg har förstås  anat att något hänt när jag ej skrivit.

Jag har legat inlagd på onkologen för att jag inte fick i mig vätska och näring pgr av mitt illamående.

Det värsta var att jag inte förstod det själv. Jag var bara så slut o trött o illamående. Min enda tanke i fredags var ”att så här kommer jag må i flera månader och det finns inget att göra för jag har fått alla medciner o det hjälper ej.”

Och min värsta tanke var att” mina barn får ingen jul för jag kan ej köpa julklappar, julbaka eller julpynta och så ser de bara en mamma som ej orkar ngt utan bara mår illa”. Det kommer bli julen 2009

Jag kände inte igen mig själv, inte min nedstämdhet, inte att jag inte orkade prata i telefon, jag ville ingenting, ville ej gå på smyckehelgen jag anmält mig till, jag var fullständigt tömd på all energi, initiativförmåga och glädje. Det var ett enda stort berg av illamående o trötthet.

Och jag var som en främling i min egen kropp med tankar som ej var mina egna och som jag ej kunde styra.  Nu efteråt inser jag hur otäckt det var men då fattade jag det inte. Det var bara hemskt o otäckt och som en väg utan slut.

Jag som varit van att alltid kunna kommendera mig att orka, att se utvägar, att se glaset som halvfullt och inte som halvtomt, att på ngt sätt komma förbi smärtan och göra något annat för att få nya tankar och ork, jag orkade inte längre och framförallt jag förstod inte mig själv längre.

Det var som att ha kommit in i ett främmande hus med främmande saker och som var alldeles nersläckt. Inte en strimma ljus där inne och det spelade som ingen roll för här var jag kommenderad att vara minst ett halvår så det hade ingen betydelse att allt var så konstigt.

Jag inte ens reflekterade över att detta inte var jag, utan jag såg bara ”vägen du ska ” inte att det kunde finnas hopp eller hjälp att få.  Det var hemskt ser jag nu. Dessutom ringde i mina öron ,ja andra orkar jobba under cellgiftsbehandlingen, men du orkar inte ens kravla dig ur sängen. Vad är det för svaghet o för fel på dig? Åtminstone borde du kunna  ha lite intresse för omgivningen...........

Mitt på dan ringde min goda vän i Uppsala som jobbat på onkologen o för första ggn i livet var hon arg på mig. Hon var beredd slänga sig på flyget för att åka hit o ta mig till sjukhus. Jag hade tydligen viskat i telefon att min assistent hade lagt sig o sova o att jag ej orkade göra lunch för hon hade glömt bort att hon skulle ge mig lunch och jag hade låtit alldeles förvirrad och förtvivlad. Hon lyckades tvinga mig att ringa onkologen men där var det stängt på rådgivningen till på måndag så då lät jag det vara eller jag visste inte vad jag skulle göra.

Jag hade en inbokad tid hos kuratorn o tänkte jag far dit o gråter över hur dåligt jag mår. Nånstans i mitt bakhuvud hade jag att jag skulle boka en tid hos sjukgymnasten för hon hade ringt så jag ringde henne, men efteråt uppe på avdelningen, så berättade hon att jag hade låtit så tyst o konstig o att hon förstått att allt ej stod rätt till

I alla fall när jag kom till  min kloka kurator tog det ej många minuter innan hon slog larm o fick tag i en ljuvlig sköterska  som genast insåg att jag måste läggas in. Hon sa att de fick ta på sig att jag ej förstått att jag alltid kunde be att bli kopplad förbi  i växeln för få tala med onkologen om jag var dålig, medan jag trott det bara gällde om jag hade feber. Hon var så otroligt förstående o snäll o handfast o precis vad jag behövde. Alltså inte en som skällde på mig o sa att jag borde ha förstått, utan en som tog hand om mig o fick mig att förstå att jag var dålig o att mina tankar ej var rätta.  Jag fattar ju nu att få i sig max 4-5 dl vätska på ett dygn o en rostmacka o ett ägg inte var ngt att leva på men det förstod jag ej då.

Sen hämtade hon jourläkaren och det tog ej lång stund så låg jag upptransporterad på avdelningen i samma sal som jag lämnade i tisdags men närmast fönstret. Jag frös så jag skakade o kunde ej få upp kroppstemperaturen på flera timmar.

Snabbt kopplades jag till dropp och fick cortison o andra mediciner intravenöst. Kunde smaka lite mat o dryck på kvällen, o då menar jag smaka och inte äta.

Slocknade snabbt av medicinerna och sov någon slags konstig dvalsömn som tog mig ign till morgonen.

Fortsättning följer  med mer om tiden på onkologavdelningen men nu ska jag sova i mitt lugna o tysta rum

En förspilld dag

Ja så känns det. Bara illamående o sover o gör inget

Fritz 92 ringde just för att höra hur det var o när han hörde hur jag hade det, sa han, ja då måste jag göra mig mer ärenden idag, dvs mer ärenden om mig till Gud. Tack o lov att det finns nån som orkar för just nu orkar jag ej med mig själv, är säkert för att jag knappt får i mig ngt ät o drickbart.

Man säger man ska göra ngt roligt men just nu ser jag inget roligt.

Min syster ringde just o hade ett undermedel mot illamående som hon fått från en vän  som haft bröstcancer, man skulle ta ett kryddmått ingefära och lägga i naveln och sen sätta på förband och det skulle hjälpa. Jag undrar om jag är till räckligt desperat för att prova ngt sånt. Det jag är rädd för är att ingefäran skall fräta sönder skinnet i naveln. Någon som testat? Jag kanske blir av med hostan på köpet?

Önskar att Gud kunde ta bort åtminstone detta.

Försöker stava på en sång min vän o bloggkompis skrev om på sin sida,” Känn ingen oro, ge inte upp……..min frid ger jag er”

Onsdag den 16 september 2009

Ny dag av illamående. Ibland önskar jag att jag fick kräkas om det kunde lätta.

Ngn liten stund mår jag inte riktigt lika urdåligt men det är få ögonblick.

Mitt matkonto har idag varit billigt, ett halvt ägg, en macka, en halv morot, en halv kopp kaffe ett glas Coca cola, en pygmeportion köttfärspaj och 2 minitomater, 3 smultron Allt kväljer mig.

Har inte orkat ngt, bara haft P möte med Frösunda och min assistent. Tänk vad fort alla krafter försvinner när illamåendet totalsuger ut en. I kväll blir det ej mer skrivet

Tisdag den 15 september 2009

Mindre yr o illamående när jag vaknade. Fick i mig lite frukost men vad har de satt i kaffet? Det smakar vedervärdigt

Låg o läste bibeln. Då kom E från Övik o frågade om jag läste bibeln och om jag var en kristen. Svarade jakande på båda. Då berättade hon att hon varit kristen men tappat tron. Hon ville att jag skulle be för henne och då kände jag att det var för detta jag låg där denna gång.

Jag sa till henne om vad Jesus påminnde mig om just då och sen när jag låg o bad för henne visade Jesus för mig rövaren på korset som säger till Jesus: tänk på mig när du kommer till ditt rike och Jesus svarar: Idag ska du var med mig i paradiset.

Sa det till henne att du behöver ej göra något för att tro, för Jesus har gjort allt för dig redan, du får komma precis som du är. Hon blev så glad men ville jag skulle fortsätta be för henne och det lovade jag.

Dagen förflöt med att må illa, fick mer tabletter, halvslummer, diskussion om jag ville hem eller stanna , Vill ju hem. det är nära in, om det skulle hända ngt.

Så kl ett fick jag fara. Skönt komma hem o se allt i trädgården.

Började med att koka kaffe men det smakar ej.  Fy hur ska det gå ett liv utan kaffe? Kanske det är intravenöst det ska tas?  

Var ute med min assistenten en stund, hade bestämt att börja ta in de blommor jag ska spara över vintern och vill göra det medan det är varmt ute även om det innebär att jag tar sönder alla krukarrangemang. Tyvärr räckte ej orken så länge. Gick in o kollade alla mail. Känner att jag måste småäta  mest hela tiden om jag ska stå ut med illamåendet. Men inget är riktigt gott. Ja godast var G :s middag  som bara var att värma, orkade en mikroportion.

Sen  har jag pratat med barnen, A for m A på saxofonlektion för första ggn i höst De kommer hem o storlurar mig att det gått uruselt o jag tänker "typiskt att jag ej var med". Det hade gåt toppenbra. Kul för A:s skull. Fått så mkt beröm av läraren att han är så duktig läsa noter på direkten. Synd att han ej kan få visa upp det på musiken då ej sax ingår o A hade frågat sin musiklärare om det ej höjde hans betyg att han spelade sax. Så trist att de ska var så stelbenta att det är gitarr, keybord, piano som gäller i skolans värld.

En stunds prat med M om bokning av biljetter till Afrika o när vi ska kunna träff hennes kompis föräldrar som oxå vill träffa oss. Hoppas bara jag ska orka med det. Svårt klämma in m M:s jobb, hon har ju delade turer varenda dag på sitt schema. i något annat inlägg när jag orkar ska jag berätta mer om Afrika resan

Legat och ej orkat göra ngt illamåendet suger all must ur mig.

Måndag kväll den14 sept

Ingen feber men kände mig mer orolig för detta än för operationerna.

Jättetrevlig personal som tog hand om mig, en klart positiv sköterska med humor och hon gav en jätebrainformation om hur allt skulle gå till och vad som gäller efter behandlingen o hur noga det var att jag tog kontakt med sjukhuset om jag blev dålig tex 38 graders feber då fick jag ej vänta till dan därpå Bra med sån information till en som gärna väntar o tror det ska ge sig om jag bara härdar lite till.

Sen började strulet, det som vanligen skulle gå på tre timmar visade sig strula redan från början.

Innan man ger cytostatika skall man spola kanylen med koksalt och få ett baksug, men hur hon än försökte var det omöjligt. Så är det dags för sköterska nummer två men även för henne var det omöjligt.

Jag som trodde att porten skulle lösa allt på en gång. Sköterskan fick ringa till doktor som ordinerade ett medel som skulle sälja loss eventuella blodklumpar som bildats i porten. Ämnet var frysen och behövde tinas i sköterskans hand. Under den timme som de skulle rengöra i porten somnade jag och mådde mycket bättre. Kände mig pigg och glad igen och med lust till att läsa

Och efter två och en halvtimme, då jag nästan skulle ha kunnat få åka hem, så var det dags att börja med cellgifter. Det första cellgiftet färger urinen röd och driver på, och mycket riktigt snabbt blev de toa besök.

Sen hade jag så trevligt med ständiga besök, först min privata doktor B som kom med ljuvlig choklad, sig, sen kom min onkolog doktor I för att titta till mig sen kom min gode vän och granne så jobba på strålbehandlingen och fick en trevlig pratstund. Så träffade jag också två  andra som jobbar i huset så tiden gick med raketfart. Den ena av dem upptäckte att min pump hade samma namn som min man.

När det var dags för nästa cellgifts skulle jag ha en spruta där sköterskan fick ikläda sig handskar och munskydd så att den starka vätskan inte skulle spruta på hennes hud och skada henne. Man kan ju undra vad de gör i min kropp? Men det gick bra.

Däremot kommer jag snart se ut som Skalle Per, kan ju associera till bilden att han slår sönder de dåliga cellerna

Det var först under den tredje cellgifts påsen som jag kunde börja med mina pärlor.

Mot slutet av den påsen började jag blir yr och det gav sig inte. Sköterskan kollade blodtrycket, 132 / 78,  kontaktade  min läkare och kom tillbaka och sa,du får vänta 45 minuter till,  prova att gå upp och ät och drick lite. Det blev inge bättre utan det kändes som att det var någon annans huvud som satt på mig min hals. Jag började få huvudvärk, blodtrycket sjönk,  läkaren ringde igen och nu ville hon se mig innan ngt nytt beslut togs. Då hon kom förordade hon inläggning o nu mådde jag så dåligt att det kändes som bäst och jag orkade ej protestera.

Skulle läggas in på onk 1 men på väg dit tryckte K på c op, det var det jag förstod, det var huvudtransplantationen jag var på väg till, inte till ngn avdelning, det hade säkert varit ngt sövningsmedel i sista cellgiftet så nu skulle de snabbt omforma mig så perukdamen fick ett perfekt objekt at jobba med Jag skyndade mig att beställa svanhals, tunna kinder och bra huvudform.

Men då ändrade sig K igen o tog mig 6 tr upp o till onk. Och nu fick jag mat för första ggn på dagen. Åt en liten portion men illamåendet stoppade det. Men yrseln o huvudvärken släppte ej trots mer medicin. Till sist fick jag primperan sen jag legat o hulkat över spypåsen en lång stund, och då slocknade jag som nån slagit mig med en klubba. Jag somnade i kläder, med tv på och ljuset tänt. Men så tacksam att jag fick somna

Söndag den 13 september 2009

Efter en natt där jag nästan bestämt mig för att vara hemma från kyrkan då halsen var som ett sår, så for jag i alla fall till kyrkan och det var det värt. Träffade så många härliga människor.

Några sa: Vi ber för dig på morgonen, andra sa vi ber för dig på kvällarna och andra sa vi ber för dig på dagen. Vad jag är privilegierad . Tänk att jag och familjen är omgiven av böner hela tiden och inte bara här i Umeå utan runt om i vårt land. Det kändes s å fantastiskt att lilla jag får vara föremål för så mångas omtanke o böner. Det är även så skönt att veta att när jag och familjen inte orkar be då finns det andra som ber.

Vilken nåd och gåva bönen är. Att andas ut sin oro och andas in Guds frid. Att andas ut all rädsla och andas in Guds mod. Att andas ut all sorg och andas in Guds glädje. Ja att vila i Gud.

Jag tänker på när jag för två år sen låg o bogserades på en madrass utanför Kreta, av den då 12 åriga sonen, och jag väntade på strålbehandlingen efter min första canceroperation.. Då säger A, ”Mamma du skrattar, det har du inte gjort på länge.” Jag hade då, aldrig i sonens hela 12 åriga liv fått bada med honom eftersom jag ej tål kallt vatten o aldrig kan ta av korsetten. Men nu var det så varmt att korsetten torkade på kroppen.

I alla fall var det så rofyllt ligga där på madrassen o låta händerna släpa i vattnet o låta någon annan ha kontrollen över vart vi for. Och den bilden kom för mig just nu, just nu har jag väldigt liten kontroll över mitt liv men det är Gud som bogserar mig på madrassen och jag får ligga där o följa med i vad det nu blir. Vattnet bar madrassen och nu bär allas förböner mig.

Med den tron får jag invänta morgondagen.

Ja så fick jag ju även idag se den praktiska omsorgen av goda vänner, G hade gjort två middagar åt oss så vi bara kan värma upp de dagar jag mår som sämst eller är som tröttast. Så nu är morgondagens middag fixad, då kommer jag garanterat vara trött även om det ej är av cellgiftet, men bara förflyttningar kräver ju en del av min lilla styrka.

Det har gått några timmar sen jag började skriva och  mitt mående är som en jojo     

Just nu är jag så hängig så morgondagen känns så osäker och overklig, men Gud har ju gjort under förr så jag hoppas på ett i morgon.

Lördag den 12 september 2009

Idag hade mamma bestämt att hon skulle göra pitepalt till middag och det föranledde många glada utrop när man såg vad som var på gång.

Själv känner jag mig hängig igen. Superont i halsen o lite för hög temp. Känns som jag ska bli tokig. Jag har inget tålamod med den onda halsen för nu vill jag komma igång med cellgiftsbehandlingen så den tar slut någon gång. Detär nog lika bra transplantera hals och luftstrupe på en gång till något nytt och fräscht och då väljer jag en lång vacker svanhals som inte värker

Min fd taxichaufförs fru ringde för hon hade sett att jag åkt så lite färdtjänst o misstänkte att ngt var fel, så då fick jag berätta hur vår sommar varit o att jag ej orkat åka  i sommar . Sen på em kom hon med en kasse mandelpotatis.

Känner mig så oerhört tacksam för alla vars hjärtan Gud fått vidröra. Mamma är helt tagen över hur mycket vänner vi har som bryr sig. Det ger så oerhört mkt glädje och ork att gå vidare

När M kom hem från jobbet o såg vad mormor gjorde blev hon så glad o gullade m mormor om att få palt med till morgondagens lunch på jobbet och det lovad ju mormor.

A sa , det finns ingen som gör så bra palt som mormor och åt två stycken o det gladde förståss mormors hjärta.

Jag som planerat kyrkbesök till imorgon känner mig väldigt tveksam just nu

Fredag kväll den 11 september 2009

Lite piggare idag . Var på besök på ortopedtekniska för bröstprotesutprovning. Det var en positiv upplevelse att se sig själv som hel och normal i spegeln. Hon skulle beställa protes i rätt storlek o en somvar lätt så jag ej får så ont. Bröstproteser är en egen värld som man ej vet något om innan

För litet bakhuvud, var den nya kommntaren idag så nu tror jag måste gngå en huvudtransplantation.Och med tanke på hur mkt jag glömmer så är det nog bäst att byta hårddisk när man ändå håller på.

Jag lyckades behålla humöret medan jag provade tre peruker men mer än så är det inte. Nu hade mitt bakhuvud blivit för platt. Jag undrar hur många fler fel på mig som återstår att upptäcka?

Jag tror jag ska be för peruktanten, hon verkar så depressiv.

På em kom en av de rara tanterna i kyrkan som jag känt i en massa år o som är en sån bönemänniska o som bett för oss i många år och gav mig lingon. Så nu blir det sylt

Ikväll kom min mamma från Strömsund o min syster o svåger. Jag blev uppvaktad på min födelsedag som var för 1,5 år sen ,Tänk jag blir både yngre o längre ju mer tiden går. Det är bra att bli yngre o yngre. Fick en sån fin glasängel av mamma o systrarna istället för en blomma. Jättefin och den påminner mig om Guds vakande öga över mig

Nu går ögonen i kors så god natt

Onsdag den 9 sept 2009-09-09

Blev väckt av att sonen hade ett blixtrande migränanfall , med yrsel så det var bara att låta honom vara hemma från skolan.

Det kändes inge bra lämna honom ensam hemma men eftersom både maken o jag hade besök på sjukhuset som vi ej kunde låta bli gå på, var vi tvungna göra det. Men var oroligt eftersom sist kräktes han oavbrutet och gångerna innan hade han både synbortfall o förlamningssymptom . Sonen somnade på tabletterna när jag for och Maken kunde åka hem för hans besök tog ej så lång tid

Själv började jag min dag m besök på nuklearmedicin med att få insprutat isotoper som skulle fästa på osteocyterna. Det gick ju jättebra med slangen.

Men sen blir jag så irriterad på dålig patientinformation.

Varför kunde man ej med kallelsen skicka med en lapp om hur det går till, att man ska dricka minst en halvliter vätska sen man fått injektionen och att man ska tillbaka dit efter 2,5 timme, då hade man kunnat ta med sig en flaska med vätska. För hur kul är det att besöka sjukhus toaletterna i dessa svininfluensa tider o dricka halvljummet vatten?.

Jag kunde ej låta bli att påpeka det för kuratorn när jag träffade henne senare.

Klämde i mig det ljumma vattnet och skyndade  till röntgen igen, för anmäla mig för lungröntgen, jag hade ju anmält mig där för skelettscintetn tidigare på morgonen. Så var det att klä av sig o lägga sig på röntgenplåtarna, efterom jag ej kan stå utan korsett. Andas in håll andan andas ut.

Så var det klart.

Snabbt på med kläderna och till ekg. Där fick jag vänta en stund, men jag var hela tiden före mina bokade tider och det var tur för eljest skulle ej mitt dagsprogram hålla eftersom jag ej visste om  att jag skulle tillbaka på skelettscintet innan läkarbesöket för det hade de ju inte upplyst mig om.

Efter ekg så kastade jag i mig en korv och en kopp kaffeoch köpte kall vatten så jag skulle få mig rätt mängd. Rusade med rollatorn till onkologe , anmälde mig , sen in i vilrummet. Fyllde pappmuggar med vatten för kunna klunka i mig så mkt som möjligt under samtalet. Bra samtal med den underbara kuratorn. Hon passar verkligen mig.

Rusade åter till skelettscintet, tömde blåsan som skulle var tom, upp på britsen, lindades in i lakan så jag ej skulle kunna röra mig. In i kameran som först ”fotade” huvudet i 3,5 minut. Undra hur mkt tomrum där var?

Sen gled den sakta nerför min kropp i 20 min och äntligen kunde jag varva ner, låg o bad under tiden.

12.55 var jag klar och dags för nästa rollator lopp tillbaka till onkologen och anmäla mig i luckan att jag var åter.

Där satt min man o väntade eftersom vi nu skulle träffa min onkolog läkare. Men nu var jag så kissnödig av allt mitt drickande så nu fick han köa åt mig medan jag gick på toan. Så fick vi en timmes bra samtal med min onkologläkare. Jag har haft lite svårt för henne tidigare  , ej tyckt jag fått kontakt men dessa sista gånger har det gått mkt bättre o idag var det jättebra.

Hon kollade först upp vad jag uppfattat av den information jag fått och gick sen ign allt. Jag hade en A4 sida med frågor o jag fick ställa alla och hon skulle fixa med alla kontakter så jag skulle slippa ringa,  kändes så bra. En viktig fråga för mig var om, varför det ej syntes på mammografin för ett halvår sen, o det kunde hon ej svara på. Min andra fråga var om,  varför man ej tog hela bröstet förra gången, o det sa hon var fel man skulle ha gjort det redan då. Men hon visst ej varför det ej blev så, nånstans känns det som att de missat min ärftlighet fast jag pratade om det o det fanns papper och det var just därför jag gick på halvårskoller..

Men hon sa att hade det varit nu hade de gjort det , de hade tydligen ändrat riktlinjer sen dess vid ärftlig cancer. Sen gick hon ign allt om min behandling, biverkningar . Det nya var att hon funderar på om jag ska ha strålning mot armhålan, förut har de sagt att det inte går eftersom jag fått strålning redan, Men hon ville titta närmare på det. Men det blir i så fall efter jul.

Så  nu har jag framtiden räddad  åtminstone var tredje vecka i över ett till ett och ett halft års tid.

Sen var det besök på avd där jag ska få cellgiftet, för att få ta bort nålen och få porten spolad med natriumklorid och heparinlösning. Där träffade jag A, som jobbar där o fick en kram. Så skönt känna folk överallt.

Sen var det dags åka hem totalt slut.

Sonen  har varit dålig hela dagen.

Kvällen avslutades med sammanträde med gudstjänstutskottet för Vasakyrkan. Snälla G hade med blåbärskaka till oss.

Om någon orkat läsa ända hit, så blev det så här långt för att jag vill minnas allt och inte längre  litar på mitt minne. Men nu är de godnatt och "Gud som haver barnen kär" som gäller

Tisdag den 8 sept 2009

Dagen började med att min assistent ringde o var getingstucken och inte kunde jobba. Det blev Anders som snabbt fick lägga om sina planer för hinna tvätta mig och få upp mig

Idag var det dags för provtagning på onkologen samt vikt o längd. Det konstiga är att jag tvärt emot alla andra växer på längden. Numera är jag 165 cm.

I alla fall så gav undersköterskan snabbt upp sen hon försökt sticka mig,

Hon skickade upp mig 3 trappor och sa de skulle få ta provet via porten. Men eftersom det tagit så lång tid försöka sticka mig så var tiden nästan ute för att jag skulle hinna till mugascintet på nuclearmedicin så vi kom överens om att jag skulle komma tillbaka.

På nucklearmedicin tittade M bara på mig och min arm och sa, hit måste vi ha en expert som kan sätta en nål och hämtade B. Ja innan dess hade jag fått dricka ngt som hon varnade mig för, det smakade som gammalt avloppsvatten. Det var bara gapa och svälja o snabbt ta vanligt vatten för få bort smaken. Det var till för att skydda sköldkörteln under undersökningen.

Så satte sig b och värmde armen,, kände,´värmde , kände …….. Konstaterade att handskar var ej att tänka på för då skulle man aldrig hitta ett kärl. Så provstack hon, och yes det gick, men nej det sprack när hon började spruta isotopen som skulle fästa på de röda blodkropparna.

Ny värmning, känna, värma etc o till slut kanske det fanns ett kärl och äntligen efter en halvtimme kunde hon få dit en nål. Sen hon sprutat in medlet fick jag vila på, en knappast bekväm, men dock en soffa, men det var det enda i planläge de hade. Efter 20 min var det dags lägga sig i apparaten som skulle kolla mitt v förmak om jag nu minns rätt. Vid det laget var jag så trött. Sen låg jag där i kanske 10 min o sen var det klart.

Men sa dom, se till att du får en slang i venporten nu så vi slipper detta i morgon när du ska göra skelett scintet utan att  vi kan spruta i den.

Vid detta lag var jag så kaffesugen och så sömnig att jag knappt såg var jag gick så jag tänkte jag tar en kopp innan jag tar mina prover. När jag då kom på onkologen var caféet borta så där flög mitt kaffe sin kos.

Fick mina prover tagna . Låg i en knackande säng som lät knak paus knak paus och högt lät det, så jag tänkte det fatts bara att sängen rasar när jag ligger på den. Jag fick min slang också så nu är morgondagens insprutningar räddade

Hann ej mer än hem spå kom en vikarierande assistent. Jag var helt färdig o då är det ej lätt instruera men försökte var tydlig men inser att saker betyder väldigt olika. Har man ej fått inskolning så fattar man mkt litet. Jag talade om at vi är dammallergiker o att när man dammsuger så måste man vara noga. På en halvtimme hade hon dammsugit hela huset och när ja g såg hur hon dammsög där jag ligger så förstår jag varför det bara tog en halvtimme, nästan allt skräp var kvar!!!!. Var bara  mitt i rummen hon dammsög, tog  inte upp ngt från golven.

Känner hur trött jag blir på allt extra som suger kraft. Denna vecka vill jag bar göra positiva saker men blir ej så

Måndag kväll den 7 september 2009

Känner mig så lycklig. Solen sken så skönt idag så jag kunde lunchfika ute. Låg o tittade på alla mina växter som fortfarande blommar fast man ser att hösten är på gång för solen står så lågt så vi får in så lite sol på vår framsida. Mina stackars tomater kämpar för hinna mogna

Jag gläds så att var feberfri. Orkade gå en promenad runt vårt lilla kvarter och det kändes som en jätteseger. Jag njöt av varje meter jag gick.

Vi lyxade med plättar o vännen B:s jordgubbsylt och grädde till middag. Äntligen smakar maten som den ska. Sonen som har hemkunskap detta år, berättade lycklig att han nu kan göra potatis och purjolökssoppa på engelska. Han går engelska klass och då har de även hemkunskap på engelska. Dessutom har denna soppa i en massa år varit storasysters paradrätt och som vi alla älskar. Så det är ju bra när storsyster far till Afrika att vi kan få äta soppa i alla fall.

Ikväll skulle vi starta upp min bönegrupp hos den av vännerna som har ett uterum. Men innan vi for dit så kom min goda vän M med en massa kanelbullar i vackra bullformar som vi fick fylla frysen med, ja familjen fick behålla en påse framme under kvällen att festa på. Vad jag är tacksam för alla dessa änglar som hjälper oss på olika sätt. Jag hoppas att i framtiden kunna ge något tillbaka

Bilden är bagerskans egen, lånade den

Så roligt få träffa bönegruppsvännerna. Vi har hållit ihop gn en massa år, gn sjukdom och glädje och det är fantastiskt att ha en grupp som vet en massa om en och ändå älskar en som man är. Sen att få sitta, ja jag låg ju förståss, i ett vackert uterum, se hur mörkret omsluter oss vi ser på varann i skenet av  levande ljus och ute lyser belysningen på blommorna och det är bara så rogivande o läkande.

När jag kom hem var jag bara tvungen koka en kopp kaffe och smaka på bullarna, mmmmmm

Åh äntligen fick jag mat för själen.

Bestämde mig i natt att jag skulle till kyrkan i alla fall för nu klarade sig ej min själ längre.Tänk när man möts med kramar och orden: åh vad roligt att se dig. Jag grät mig ign delar av gudstjänsten för att jag var så glad över att vara där. Tänk få sjunga med i psalmerna, det funkade trots min hosta, mötas av de sinnrika formuleringarna i psalmtexterna, känna igen sig. Sen lyssna till en bra predikan av Torbjörn.

Så fick vi välkomna vår nya ungdomspastor och återvälkomna vår musiker . Hoppas att de ska finna sina platser och se de enskilda som blir deras ansvar. Lasse hade ett jättefint välkomnande av dem. Ljuvlig sång av K, man tror man lyssnar på en ängel. Sen var det mässa med förbön. Kände här har jag min chans, och gick till förbön och blev smord med olja. Kändes jättebra. Mer vila i Gud.

Så fikat, det är ej bara gott bröd, utan gemenskapen är det viktiga. Fick så många kramar o bevis på hur många som ber för mig och oss. Känner mig uppiggad men trött. Ovant med så mkt sorl. Är så glad att jag for.

Sov länge och fick sen besök av en trevlig kompis som kommit tillbaka till Umeå fr Åland. Var så roligt att äntligen våga bjuda in ngn.

Vi hade en trevlig fikastund o hon hade med sig lite havtorn från Åland.

Sen åt vi god köttfärspaj, fick så mkt paj av I att det räckte till två middagar. Då säger min rolige son: Mamma kan du ej vara sjuk fler ggr så vi får så här god mat. Så vilket gott betyg till I och hennes matlagningskonst. Eftersom jag haft två trötta dagar så är det verkligen perfekt med goda vänners mat. Jag är så tacksam .

Sen uppvaktade jag närmaste grannen som fyllde 86 år med en blomma, men mitt minne har alldeles svikit mig, han fyllde för en vecka sen men jag trodde det var idag, jag hade kommit på det när jag gick dit att jag var ute en vecka för sent. Vad ska jag skylla detta på? Men de blev glada att jag vågade mig ut.

Idag har Öppen Gemenskap VIP gala för utsatta människor. Min man som bl a jobbar  på ÖG  och med stans utsatta människor i olika sammanhang, var nere på stan o samlade in pengar. Han berättade att en dam stoppade ner 500 spänn. Fantastiskt att det finns människor som ser hur bra vi har det och vill dela med sig till dom som inte har det lika bra. Känns som ett jättebra initiativ att utmana en del i Umeå att pröva på hur det är att vara hemlös och sova ute en natt. Nu är det dessutom bra väder, men tänk när det regnar ,stormar och är kallt o vinter. Att gå med sina få ägodelar i en plastpåse och aldrig veta var ska jag sova i natt. Det är skamligt att inte alla har någonstans att sova, en varm säng,varm mat och rena kläder.

Oj vad jag ändå har det bra

Posten är alltid något jag längtar efter, men oftast är det bara räkningar . Men idag innehöll den en överraskning. Jag som aldrig vinner något vann denna

Tydligen har jag varit med i en utlottning om denna bok på Allt om trädgård där jag svarat på nån fråga o glömt  bort det sen. Kul överraskning en sån regnig dag. Hade jag nu varit pigg skulle jag genast begett mig till skogens skafferi och införskaffat olika örter och sedan inbjudit till spabehandling. Det skulle vara ngt under en gråkall höstkväll att sitta  i ett uterum, som än bara existerar i drömmarnas värld, och få spabehandling. Men drömma kan man alltid

Fler  såna överraskningar  vore något.

Detta sker på sjukhusets damfrisörsalong i ett litet rum innanför salongen

Tack o lov att Dottern följde med. Hårfrissan suckade över min huvudform, mina lockar, mina tunna strån, mina runda kinder, min korta hals och ja det skulle inte bli lätt att hitta en peruk till mig. Det var mkt enklare om  jag hade smala kinder, lång hals och annan huvudform. Sen skulle jag tänka på att det kändes som ha en mössa på sig och man fick ej ligga iden. Ja men sa jag, jag kan ju ej sitta jag måste ligga i den, ja då skulle den nötas mkt o bli platt.

M är en klok tjej och hon kom på  att fråga om den sitter  kvar på huvudet när det blåser? Så långt hade inte ens jag tänkt. Ja det berodde på huvudformen men man kunde ha nån slags tejp under om huvudformen ej var bra.

Känner ni till nån  plastikkirurg som byter huvudform på en o ger en, en lång svanhals och fettsuger kinderna och dessutom är gratis? Min nuvarande hårkvälitte spelar ju ingen roll om den ändå skall falla av men sen när det börjar växa ut ........

När vi till sist kom till att jag skulle prova en peruk som var lik mig höll vi på dö. Jag såg ut som ett modds. Stort yvigt svart hår som stod som en rysk pälsmössa omkring mig. Hur vi än kammade det så såg jag ej klok ut.

Frissan skulle beställa hem lite andra modeller, och man kan ju bara be att de ska passa bättre.

Jag vill ju känna igen mig när jag ser mig i spegeln o jag vill inte att mina barn eller min man ska skämmas över mig. Inte heller att vi ska vrida oss av skratt när detr kommer till verkligheten.

Jag ska ju kunna känna  mig vanlig och ej som nån som alla ser på o undrar vad har hon gjort med håret?

Jag var rädd att M skulle tappa modet över detta men vi gick o fikade o pratade om det och nu är det bara vänta tills frissan får hem dem och prova igen.

Men nu är min ork slut för denna dag så nu hoppas jag på en annan ny dag imorgon.Jag vill så gärna få njuta av solen, få känna vinden smeka över kinden, kanske orka gå runt kvarteret eller ligga ute i vilstolen eller få gå  på affären o köpa om inte annat en liter mjölk, ja bara se något annat än vårt hus

Onsdag kväll

Men nu är jag arg o less, nu har jag fått ont i halsen och febern stiger o jag känner mig jätterisig. Vad ska jag göra?

Var i alla fall o lagade min tand i dag. Jag trodde att jag hade ett nyttt hål men det var den gamla fyllningen som lossnat och låg o rörde sig. Men det var den minst onda lagning jag gjort helt smärtfritt. Tur att det finns såna stunder hos tandläkaren oxå.

Tisdag den 1 september 2009

Jag ropade visst hej innan jag var över bäcken. Min feber vill ej släppa helt, men jag tröstar mig med att jag åtminstone är mkt bättre men 38 är dock feber så nu tror jag vi behöver en bönekampanj för

nu är allt på gång. Har nog kännt lite att så länge man ej fått tider så länge kan man blunda lite ,men nu har jag alla tider.

Nästa vecka blir det blodprovstagning, skelettscint, lung rtg, muca scint, ekg ,träff med onkolog doktorn och den 14 sept börjar jag få  cellgiften

Det är gruvensamt måste jag säga. Jag är rädd at jag inte ska orka vara stark.

Vi pratade rätt mkt om det hos kuratorn idag Behöver man veta alla biverkningar? Är det fegt att inte läsa allt som skrivs om alla ca behandlingar?

Samtalet uppkom av att jag under går natten när jag inte kunde sova för smärtan  läste lite ca bloggar(försökte få veta om nån hade samma smärta som jag i armen) och dom människorna verkade ha sån koll på alla ca former, behandlingar o olika sorters biverkan och jag har inte känt ngt behov av att veta allt  än.

Inte så jag stoppar huvudet i sanden men jag har på ngt sätt nöjt mig med att veta att jag har cancer och jag får veta det jag behöver och min ork vill jag använda till att tänka på hur jag ska klara av kampen och få behålla min glädje o mitt humör. När jag läste detta, så tänkte jag är det något fel på mig som ej gjort så här o kollat allt?  Normalt är jag den som vill ha fakta och vara förberedd . Så då tänkte jag att jag kanske måste ta tag i detta. Då var kl 01 på natten  och så sökte jag på den ena medicinen jag ska ha och såg mest negativa biverkningar och då drabbades jag av rädsla.

Är det så här jag vill ha det på nätterna? Ligga o vara rädd för än det ena än det andra?

Och jag började tänka på min kusin som dog för 3 år sen i äggstocks o livmodercancer o hennes mamma, min moster som dog i bröstcancer, och på hur litet min kusin ville prata om sin ca. Det var så mkt frågor jag kände att jag velat ställa till henne, hur hade hon upplevt att få peruk, att tappa håret, hur kändes avklädandet när kroppen blev sämre och sämre? Men de ville ej prata då och jag ville ej tränga mig på. Men nu ångrar jag att jag ändå ej försökte mer.

Det var skönt att få prata med kuratorn och hon sa att det kanske var själens livboj att ta en sak i taget som jag gjort.

Det kändes så befriande. Jag gillar orden själens livboj

Måndag den 31 aug 2009-08-31

Jag tror jag är frisk

Åtminstone var jag så gott som feberfri i morse och jag har orkat var uppe en del idag, vattnat mina blommor och fotat till smycketävlingarna och det var tålamodsprövande kan jag säga. Antingen blåste vinden, eller så stod solen fel eller så låg smycket för nära kanten på pappret eller så blev det bländskuggor,.

Jag ”sprang” ut o in o drog med in det nyklippta gräset till allas förtvivlan, in till datorn ,lägga  in bilderna , nej de var ej bra, ut o hitta annat ställe fota på. Nej inte bra, in o prova fota i tvättkorgen, då rasade den o så gick klockan och så var dikten jag skrivit till sommarsmycket helt plötsligt borta trots att jag sparat ner den, men det var tomt så ngt datorspöke hade snott den kl 23 .55

Jag blev helt slut o stressad men nu har jag skickat in mina bidrag till två tävlingar. Jag vet att de andra som tävlar är så duktiga, men jag går ju igång på tävlingar av alla slag så jag har haft roligt när jag gjort dem Sen är ju hoppet det sista som släpper så det kanske är en jury som gillar mitt bidrag. Hoppas i alla fall.

Idag blev jag så glad. Telefonen ringde och en röst säger: "det är från Buketten, är du hemma på eftermiddan för det kommer blommor till er". Oj så kul. Jag/vi är ej bortskämda med blommogram så gissa om jag var nyfiken. Vem ville glädja oss?

Så kom blommorna och som det lilla barn jag är när det gäller paket(Jag älskar paket o uppvaktningar) var jag tvungen öppna dem fast jag var mitt i ett telefonsamtal.

Och det var rosor från V och PG. Oj vad glad jag blev. Nu pryder de vårt matrumsbord och varje gång jag passerar matrummet vilket jag gör alla gånger jag ska till köket ,toan mm så doftar de och jag gläds över blommornas skönhet och över goda omtänksamma vänner.

Jag har orkat prata i telefon flera gånger idag utan att hosta allt för mycket och det förljuvar tillvaron, sällskapstörstande som jag är. Två veckor utan att träffa vänner eller kyrkbesök på tre veckor  det tär på en sån som jag.

Nu ska ni få se att min lilja slagit ut och likaså den vita rosen

Söndagkväll

Det går inte att vara utan kamera när man är smycketillverkare, förstår ej att det inte ska gå att laga min kamera, utan att de bara ska säga, köp en ny

Tänk nu har jag lyckats göra halsbandet som ska vara inne i morgon till tävlingen.

Så nu gäller det att jag förstår mig på dotterns kamera som hon snällt har lånat ut. Det är så oerhört svårt att fota smycken och få fram det där lilla extra och jag är ingen van smyckefotograf

Tyvärr kan ni ej få se smycket än för det ingår i spelets regler. Men jag känner mig rätt nöjd, jag  lärde mig en ny teknik under resans gång som jag använde mig av för göra vatten.

Eljest har helgen varit lugn, febern ger sig ej, men armen känns som den blir sämre och sämre. Gör mina träningsrörelser men får ej ut den som förr. Och det skaver o bränner under armen fast den är känslolös, är som nålar som vandrar igenom den. Undra om det ska vara så och om det är vad jag ska lära mig leva med.

Håller på  att tycka att det är mycket man ska lära sig leva med, men kanske en sak i sönder och en dag i sänder .

Här ska ni i alla fall få se min fotlänk o ett par örhängen

Sist jag var hos kuratorn frågade hon mig om jag tog avsked av mitt bröst innan op för hon sa det var vikigt Jag tror inte jag riktigt  gjorde det och därför gör jag det nu,  sk med tanke på att till veckan ska jag prova en bröstprotes. Jag kommer ju aldrig att kunna få silikoninlägg för att min ortoplastkorsett kommer att förstöra dem,

Så du kära bröst som inte finns mer. Tänk vad mkt gott du gjort när du gav så oändligt med mat till mina barn… Jag verkligen älskade att amma, att känna de fyllda brösten o veta att jag alltid hade god o näringsrik mjölk . Jag plågades visserligen av mjölkstockning stup i kvarten, och t om under amningen fick jag cystor som ställde till problem men de var alltid godartade. Jag som ammade i över 18 månader sista ggn. Då gjorde jag det för att det var sista ggn jag ammade ngt barn, Jag var ju som i sista svängen m A efter så många missfall. Men oj vad jag älskade våra amningsstunder. När jag fick M o ammade de första gångerna och inte hittade någon bekväm ställning för min onda rygg tänkte jag ,det spelar ingen roll hur ont jag kommer få bara jag kan amma henne, det var en sån unik upplevelse som verkligen gjorde att jag kände hur underbart det var att få barn. O få vara mamma till just henne. Och lika underbart var det med barn nummer två och där var det ett under att jag fick behålla mjölken med barnet på barn 4 i kuvös och själv fick jag ligga på bb och kunde ej ta mig dit. När de drog min säng till barn 4 och tog ut A från kuvösen och la honom till er mina bröst då minskade behovet av syrgas . Och så mkt mjölk som jag hade och sen kunde frýsa in, jag hade kunnat försörja ett barn till på den gräddmjölk du producerade

Ja sen kära bröst blev du hängigt o växte så mkt eftersom du ideligen fick nya knölar och cystor. Det fick ditt systerbröst också och jag undrar, varför det var just du som blev mitt cancerbröst. Det var alltid lättare att amma på din sida kan det ha med varann att göra , alltså mkt amning o cancer eller är det bara slumpen som avgör ?

När jag för två år sen fick ta bort en del av dig var jag lessen men ändå så fick jag behålla en del och det gjorde att jag fortfarande kände mig som kvinna och vi vande oss vid varann trots att du nu var mkt mindre, Du var ej så vacker o jag minns att min assistent hade jättesvårt att titta på dig de första månaderna o alltid vände bort ryggen när jag skulle tvätta framsidan. Det var som om du skrämde henne,

Sen var det ju tanken att du skulle snyggas till och att din syster skulle förminskas så jag fick mindre ont i nacken. Men eftersom jag hade  dotterns student  nu så sköt vi på det till hösten.

Nu blir det ju aldrig så. Men jag undrar om man gjort det i våras hade man missat knölen då o hade cancern då fortsatt att sprida sig utan att jag vetat ngt o kanske ej känt det heller?

Nu hittade jag ju en stor knöl i dig en sen kväll i maj. Jag blev så rädd men försökte hålla modet uppe för det var ju bare en knöl. Jag hade ju haft så många men denna gång kändes den mkt hårdare o ffa större. Fort kom vi in på banan igen med undersökningar.

Och jag tänkte, men vi har ju redan gått ign detta en gång, och jag gjorde ju mammografi för sex månader sen så det kan ej va farligt o tom ultraljudsdoktorn lät positiv.

Men så var det inte och nu kära bröst finns du inte mer, nu är det ett stort urgröpt hål där du satt och jag saknar dig.

Jag går med en viss rädsla ang ditt systerbröst, kan det vara ca där också eller snarare kan det bli där, måste jag ta bort det också? Men det är en senare fråga som jag hoppas att någon ska hjälpa mig att ta beslut på.

Nu du mitt v bröst är det här mitt avsked till dig Tack för vad du gav men nu är det dags att gå vidare.

Lördag kväll

Drömmen blev verklighet

Ja åtminstone den ena drömmen blev verklighet. Här tronar dagens bak. Barnen är supernöjda med sin pappa idag o de blev så bra.

Själv har jag inte gjort mycket för nu faller nästa i skaran. Nu har sonen huvudvärk o feber och känner sig urrisig. Det enda han vill ha, är den varma svartvinbärssaften från P, men den hade jag nästan tömt i mina hostattacker, och så pappamacka, så vilken tur att pappa bakade så ngt ätbart känns lockande

Har  själv mer feber än igårkväll så jag vet ej vad detta ska leda till,Har hostat lite mindre med betoning på lite. Saknar så att jag inte fick vara på Backen på surströmmingsfest ikväll. Har ännu ej fått äta surströmming i år och jag verkligen älskar det. så få se om jag drömmer om surströmming i natt

Kan man aldrig få vara glad?

Feber igen. Kände det i huvudet och kroppen och orken.

Jag har letat ign halva mitt rum efter försvunna pärlor ,för i tävlingen måste man ha med pärlor från just den affären. Och skam den som ger sig, jag fann dom men det är som min gamla mormor sa, man ska aldrig flytta saker till en ny plats för då hittar man dom inte. Det stämmer så väl för mig. Jag skulle i sömnen kunna säga var jag har saker men flyttar jag på dom så hittar jag dom nästan aldrig, åtminstone tar det så mkt onödig tid  och kraft att söka. Och har man lite kraft så är man slut när man letat, och så blir det inget mer gjort den dan.

Inatt drömde jag att min man bakade matbröd, dvs det barnen älskar mest, och har nu försökt att överföra den drömmen till honom. Vet ej om det var pgr av drömmen o som jag tyckte att mackan till mitt kaffe på sängen smakade mögel men jag fick inte i mig den, trots att den var rel nyköpt o bäst före datum var kvar o inget syntes på brödet. Eller så är det febern som ställer till det eftersom inget smakar som det brukar.

Jag drömde även om nybakta kanelbullar, så nu försöker jag föra över den drömmen till dottern.

Igår hade jag en frågesport med min man om hur väl han känner till min smak ,när det gäller mat o bak ,och faktiskt har det förbättrats sen vi var nygifta.

Jag älskar mandelmassa, choklad o nötter och mandel i bakverk men då kom han ofta hem med napoleonbakelser,och visst jag kan äta det  men det är för mkt grädde i dem.

Nej tacka vet jag NK:s slabang eller budapestrulle eller jubileumskaka

Jag undrar om alla mina tankar på kakor ändå är ett friskhetstecken?