ruach

Ruach är hebreiska och betyder både ande och vind och det är vårt varumärke på våra smycken. Vinden blåser vart den vill och du hör dess sus. Vi vill att våra smycken ska vara som en livgivande vind och jag ber för dem när jag gör dem och hoppas att det ska följa välsignelser med när man bär dem. Numera handlar min blogg mest om hur det är att leva med och överleva bröstcancer, lungcancer och hjärncancer.

Drömmen om hälsa

Allmänt Permalink15
Onsdag den 29e april
 
Jag vet återigen inte hur man gör när livet förändrats så radikalt från en stund till en annan. Hur gör man när man får hjärnmetastaser och det påverkar hela ens förmåga. Hur gör man när man tappar sin tankeförmåga, tappar tidsperspektivet, skrivförmågan och räkneförmågan? Hur gör man när man glömmer vad man sagt till den ena men inte till den andra? Hur gör man när man inte vet att man glömt bort saker som bara för en minut sedan sades till en? 
 
Alla andra är så glada att jag kan prata - och som min mamma sa här om dagen; "tänk om jag aldrig mer fått prata med K?". Detta är en tanke som nu slagit mig. Jag som har jobbat med strokepatienter och försökt föreställa mig hur hemskt det är att inte kunna uttrycka sig, inte kunna minnas, inte kunna fungera som man brukar. Nu är jag delvis där. Mitt huvud flödar av tankar som vill ut, men hur ska jag kunna uttrycka dem?
 
Här om natten sov jag två timmar och låg vaken från klockan 01:00. Huvudet var fyllt av tankar, funderingar och bilder; bilder till predikan jag vill predika. Men jag vet inte hur jag ska göra för att få ned dessa tankar i skrift. Min son och dotter hjälper mig ju gärna, men i detta fall känns det som något som jag skulle vilja kunna göra själv.
 
Mycket funderingar går till Gud: varför blev det såhär? har inte jag lidit nog mycket? har inte min familj, min släkt och mina vänner lidit nog mycket? 
 
Vad vill du Gud? Vad vill du att jag ska ge vidare till andra? Det känns som att jag sitter på kanten och dinglar med benen och är i något slags vakuum. Var är glädjen och kraften? 
 
Samtidigt så ser jag hur Gud ger mig kraften att ta nya tag att kämpa, att inte ge mig, att utmana utmaningar som alla andra ser som omöjliga utmaningar. I fredags var jag på trädgårdsmässa med två assistenter. I lördags var jag på pärlkurs med assistenter och fick sådan otrolig hjälp av de fantastiska vännerna där som gjorde allt för mig. Så ger Gud kraften och viljan till mig att ta emot det goda och trotsa det svåra.
 
Jag saknar glädjen och jublet inom mig. Jag vill att tacksamheten ska få växa inom mig. Jag vill få sova mer än två-fyra timmar per natt. Jag är inte förtvivlad men jag önskar att jag gjort mer av livet. Men då hade ryggen tagit stopp - så är det ju visserligen fortfarande men i drömmen är jag fri. Det som dessa månader gjort är att kärleken mellan mig och make och barn blivit mycket synligare. Samtidigt kräver det mycket mer eftersom de måste hjälpa mig mycket mer. Allt småplock man inte tänkt på tidigare som jag själv kunnat utföra, nu måste jag be dem om nästan vad som helst mellan himmel och jord. Jag får mycket kramar och kärlek av min familj och det betyder så mycket och ger mig energi som jag inte trodde jag hade. 
 
Men frågorna om framtiden ligger där. Ska cancern avstanna eller fortsätta? Hur förbereder jag mig för morgondagen? Enligt läkarna ska metastaserna stanna upp efter behandlingen, men jag kan bli mycket tröttare och få mer symptom efter behandlingen är klar. Remiss är skickad till flera instanser på sjukhuset som logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut och de har kontaktat mig. Tyvärr ligger mycket ansvar på mig, att jag ska fixa kontakt med syncentralen, doktor, att vi ska inhandla hjälpmedel som tyvärr inte längre finns med på hjälpmedelslistan. Just nu jagar vi babyvakt som vi ska använda nattetid, scanner som ska hjälpa mig att avläsa siffror, något som kan hjälpa mig att hålla i min telefon, och något som kan skriva det jag säger.
 
De senaste dagarna tycker jag att mycket har försämrats. Jag upptäcker svaghet i musklerna, framförallt i höger sida - har svårt att vrida mig åt höger och har svårt att lyfta benen när jag går. Däremot skriver jag lite bättre och stavar lite bättre. Synen är inte som den borde vara, jag skulle behöva ett nedfällbart stativ som kan fästa en tv när jag ligger i sängen, eftersom jag inte kan se texten på tvn i soffan i vardagsrummet. Är det någon som känner till något sådant stativ? Hör gärna av er!
 
Det positiva som hänt idag är att mitt assistentbolag bjudit oss på lunch på Eastern Palace, det var otroligt gott. Det var trevligt att socialisera och komma ifrån hemmet.
 
Dagens tanke
Bra saker kommer till den som väntar. Bättre saker kommer till den som försöker.
 
 
Himlen häromkvällen
 

ingen ork

Allmänt Permalink8
inlägg dröjer då mamma är så trött o slut att hon inte orkar diktera.
Hon upptäcker tyvärr fler o fler funktioner som inte fungerar i kopplingen hjärna, minne, koncectration, handfunktion och när hon pratar så kommer ord ur hennes mun som hon inte tänker. Allt detta gör henne både lessen o frustrerad och påverkar oss som familj.
 
vi behöver mycket förbön i denna situation och att inte förlora glädjen
 
Kom just på att vi skulle skriva ngt pos i varje blogginlägg så det positiva var att mamma kunde ligga i sitt älskade växthus på eftermiddan och då mådde hon så mkt bättre
 
Dagens tanke: tänk positivt  det finns redan så många människor som tänker negativt

Kämpe

Allmänt Permalink15
Onsdag den 22e april

Eftersom det förmodligen dröjer ett bra tag innan mamma kan skriva sina blogginlägg själv igen, och eftersom M har problem med sina händer blir det jag A (son) som fortsättningsvis skriver kommande inlägg. Som ni kanske märkt vid det här laget har bloggen en ny design som jag gjort, vi hoppas att ni gillar den!
 
Den stora glädjen är att mamma har fått komma hem igen! Igår gjorde hon sin sista strålbehandling :). Hon fick därefter träffa sin doktor och fick veta hur behandlingen ska se ut framöver. Om knappt 14 dagar börjar hon med Herceptin som är en antikroppsbehandling och ett annat cellgift. Så till dess ska hon få vila. Strålbehandlingen har minskat hennes krafter rejält, hon är väldigt väldigt trött och svag. Bara för en stund sedan kämpade jag och mamma rejält med att få upp henne ur soffan för att förflytta oss, det tog flera försök och det gick nästan inte - hon har inte muskelkraften som behövs i benen. De soffor/sängar som hon ligger på måste vara minst 50 cm hög annars är det omöjligt för henne att lägga sig ned och ställa sig upp.
 
Men det är inte bara muskelkraften som saknas utan det är också korttidsminnet vilket har en rejäl negativ effekt på bland annat hennes mediciner. Imorse förstod hon inte vilka mediciner hon skulle ta och då ringde hon avdelningen där hon legat för att försöka få hjälp men möttes av den enda otrevliga personen som jobbar där. Efter två timmar hade mamma och hennes assistent lyckats få fram vilka mediciner hon skulle ta på morgonen och kvällen, och då insåg mamma att det här inte fungerade! Därför beställde hon att få medicinen portionsförpackad hädanefter så att det inte ska bli något fel. 
 
Hennes hjärna är också trött. Hon hänger inte med i samtal, ibland måste vi upprepa något vi sagt tre gånger innan det sjunker in. Hon söker själv ord och detta gör henne frustrerad. Hon säger att hon tänker rätt men att det inte kommer ut som hon vill alla gånger. Dock säger många som besökt henne att de inte märker någon skillnad, det är nog vi närmast henne som märker hennes svårigheter eftersom att vi är så vana att vara med henne. 
 
Mitt i alla den här röran är det lätt att bara se negativa aspekter runtomrking sig. Därför ska vi nu försöka att varje blogginlägg skriva minst en positiv sak som hänt oss i familjen! Idag var ett glädjeämne att en god vän kom förbi med både blommor och mat. Det betydde jättemycket för oss! Ett annat glädjeämne för mamma är att vi kunde hänga tvätten utomhus idag! Sedan blir mamma alltid glad när ni hör av er på ett eller annat sätt, socialt umgänge betyder allt!
 
Dagens tanke
Att kämpa är inte alltid att bara stå ut
 
 
 
Till top