ruach

Ruach är hebreiska och betyder både ande och vind och det är vårt varumärke på våra smycken. Vinden blåser vart den vill och du hör dess sus. Vi vill att våra smycken ska vara som en livgivande vind och jag ber för dem när jag gör dem och hoppas att det ska följa välsignelser med när man bär dem. Numera handlar min blogg mest om hur det är att leva med och överleva bröstcancer, lungcancer och hjärncancer.

Utstå regnet för regnbågens skull

Allmänt Permalink6
Dagens blogginlägg består av två delar. Dels en kort del vi skrev för två dagar sedan där jag lät mamma diktera, på samma sätt som vi gjorde förr, men hon hakade lätt upp sig och orkade inte så länge. Dels en längre del där jag försöker beskriva hur läget är just nu.
 
25e januari 2016
 
Vi har fått god mat denna helg, bland annat korvstragonof och semlor (fast inte tillsammans). Jag tror att jag har denna helg ätit 17 semlor, det känns nästan så. Alla möjliga har kommit med semlor till mig så jag är alldeles mätt och belåten. Idag har jag målat litegrann och fortsatt på en målning jag började med häromdagen. 
 
 
Här är en annan tavla jag målat som vi tycker är väldigt fin, den hänger i ena fönstret på mitt rum på axlagården. "Min hjälp kommer från Herren som har gjort himmel och jord".
 
 
 
27e januari 2016
Mammas nya sömnmedicin har verkligen hjälpt henne. Nu har hon flera nätter sovit en hel natts sömn i sträck, ja 8-9 timmar vissa nätter. Åh vad glada vi blir för det! Pappa berättar också att han på kvällarna brukar höra mamma be hela tiden innan hon somnar. Så Gud finns alltid med i bilden. Vi är jätteglada att hon inte tappat tron mitt i allt detta svåra, tron finns där hela tiden.
 
Samtidigt har mamma börjat få väldigt mycket humörsvängningar senaste dagarna. Det som hon blir upprörd över är när hon tror att vi lurar henne eller när hon tror att vi inte bryr oss om henne. Två hela dagar fick hon för sig att vi glömt bort hennes födelsedag och var övertygad om att vi därför inte brydde oss om henne. Det var riktigt jobbigt att se och höra. Vi försökte förklara hela tiden att hennes födelsedag är 2-3 veckor bort och flera gånger fick vi kontakt med henne och hon förstod vad vi menade. Men sedan en timme senare så glömde hon bort vad som sagts och var återigen arg, ledsen och besviken på oss. Vi gjorde alla möjliga försök; berätta på olika sätt, visa dagarna i en kalender osv. Till slut när poletten helt fallit ner så trodde hon att vi lurat henne att hennes födelsedag varit den dagen. Vi tar dock inte åt oss när hon blir så där ilsken, vi vet ju att det inte är hennes fel och att detta inte är en del av henne.
 
Andra gånger blir hon upprörd för att hon tror att vi aldrig är där. Vi är dock där så mycket vi bara kan. Jag är där i princip varje dag beroende på hur jag går i skolan och pappa är där 3-4 gånger om dagen och sover hos mamma 4 gånger per vecka. Ändå var hon jättebesviken på honom för någon dag sedan då hon helt glömt bort att han varit där och trodde att han undvikit henne; ja helt enkelt trodde hon att han inte brydde sig om henne. Det värsta med hela situationen är att alla tankarna som hon inte kan släppa gör att hon blir så uppe i varv och så stressad, ja nästan så att vi tror att hon ska få hjärtinfarkt eller liknande. Vi skrev i måndags på facebook att vi alla behövde be för mamma på grund av hennes humörsvängningar. Tack för att ni gjorde det och hörde av er! Det har väl blivit lite bättre men då och då faller hon in de här tankarna.
 
Det är tur att dessa förvirringar släpper efter ett tag. Tiden det tar för förvirringarna/humörsänkningarna att försvinna varierar från några minuter, till några timmar, till flera dagar. Då ber hon om förlåtelse, när hon insett vad hon gjort eller sagt. Det känns jätteskönt att hon gör det för då får vi ju verkligen bekräftelse att hon egentligen inte menar dessa saker. Hennes stunder av klarhet mitt i allt detta svåra känns precis som dagens tanke, som ni kan läsa nedan.
 
Det jobbiga är att vi inte vet vad dessa nya humörsvängningar beror på, kan det vara den nya sömnmedicinen? Metastaserna? Kanske en blandning av båda? Hon har ju fått den nya sömnmedicinen i en vecka nu, lika länge som hon haft dessa humörsvängningar - så det är ju svårt att inte försöka se samband där emellan. 
 
Tack för era tankar och böner! 
Vi skriver om det händer något. 
 
Dagens tanke
För att få uppleva regnbågens vackra färger
måste man utstå regnet.
 
 
 
 
 

Världens tyngd på natten

Allmänt Permalink8
Torsdag den 21 januari 2016


Livet vänder fram och tillbaka.
 
I måndags beslutades det av mammas läkare att mamma ska få en ny nattmedicin eftersom hon sovit så dåligt senaste veckorna. Så på tisdag kväll fick mamma en ny spruta för natten vid sjutiden, men hon somnade inte. Hon somnade inte ens av fyra sprutor till, som hon fick vid olika tidpunkter resten av natten. Klockan sju på morgonen somnade hon äntligen men sov bara till klockan 8. Efter att ha varit vaken till halv tio somnade hon igen och sov då till klockan halv ett. Så allt som allt sov mamma bara 3 timmar från klockan 19.00 på kvällen tilll klockan halv 1 dagen efter. Doktorn sade dagen efter att mamma troligtvis blivit resistent (tolerant) mot sömnmedicinen så därför provade de en annan variant natten mellan onsdag och torsdag. Hon fick två nya sprutor klockan halv tio igårkväll och sov därefter hela natten. Tack gode gud.
 
Det är hemskt att mamma ibland inte kan sova och ligger där i sjukhussängen på natten och grubblar över livet. Hon kan fundera på precis vad som helst och det spelar ingen roll vad det är; det som har satt sig på huvudet är det viktigaste i hela världen just då. Det kan vara en present som någon ska få, vad vi ska äta dagen efter, när vi ska hem till huset nästa gång eller  bara om jag (sonen) har en matlåda till universitetet. Det är fint av mamma att tänka på dessa saker, det är bara tråkigt att det sätter sig på huvudet på det sättet som de gör för då får hon ingen ro. Hela världens tyngd ska inte behöva ligga på hennes axlar när hon ligger där sjuk i sin säng på axlagården.
 
Det har ännu inte tagits något beslut gällande mammas assistenter på axlagården. Mammas assistentbolag har haft sammanträde här på axlagården där alla assistenterna närvarade plus en sjuksköterska. Vi diskuterade mammas situation gällande assistentfrågan, men fastän mamma blivit sämre så har inte kommunen hört av sig och tagit något beslut. Fortsätt gärna be över det här.
 
Dagens tanke
Varje dag är kanske inte så bra, men det finns något bra i varje dag.
 
 
 
 

En underbar söndagsmorgon och sjukdomen runtomkring

Allmänt Permalink5
Onsdag den 13:e januari 2016
 
I söndags morse kom pappa hem till huset vid 10 och var helt genomglad. Han berättade att mamma hade sovit gott hela natten fram tills fem på morgonen. Då när hon vaknade hade hon varit helt klar i huvudet! Pappa satt vid sängkanten och pratade med mamma i en hel timme om hur livet varit tillsammans för dem båda. De har ju snart varit gifta i 28 år, så det talar ju för sig självt att de verkligen känner varandra! Det här var första gången sen i slutet på augusti som de två hade ett helt klart samtal med varandra ensamma och ifred. De kunde samtala om livet som varit, hur det är just nu, vad de tänker om framtiden, hur både mamma och pappa mår mitt i allt detta hemska. De grät och skrattade tillsammans. De pratade även om hur lyckliga de varit, t.ex att de fick två friska barn. Jag blev så otroligt glad när jag hörde allt detta att det bara gjorde hela min dag. Mamma och pappa är de två starkaste människorna jag känner och det gör att man blir varm i hjärtat när de får en sådan djup stund tillsammans.
 
Det är kul att mamma minns den här stunden som de hade även efteråt. För nu den här sista veckan har mamma blivit ännu sämre. Att hon mådde bra söndag morse var på något sätt ett undantag vi inte kan förklara. Nu har mamma mycket svårare med verklighetsuppfattningen igen (se förra inlägget på vad som händer när mamma blir förvirrad).
 
Något som vi just nu tycker är väldigt jobbigt är att kommunen återigen börjar ifrågasätta hennes assistans hon har här på axlagården. Vi har skrivit om det här förut. Det hela rör frågan "får mamma ha assistenter på axlagården när ingen annan som bor där har det?". Kommunen tror att axlagårdens personal kan sköta mamma utan assistenternas hjälp, trots att vi alla gång på gång påpekar att det inte är möjligt. Personalen kan inte finnas tillhands för mamma hela tiden som assistenterna kan. Visst, de är jätteduktiga och kan mycket - men de kan fysiskt inte finnas där för henne hela tiden. Det som kommunen bland annat inte verkar förstå är att mamma inte har förmågan att be om hjälp när hon ligger där ensam i sitt rum. Hon behöver någon i samma rum som tillgodoser hennes behov. Mamma kan inte ta egen mat, medicin, vända sig i sängen etc. - ja hon kan inte ens sätta på tvn själv. Att vara assistent för mamma är ju som att vara hennes händer och fötter. Ännu värre är tanken på att om mamma skulle få ännu ett epilepsianfall eller något annat som hotar hennes liv, så kan hon inte göra någonting för att personalen ska komma till hennes rum! Hon kan inte larma själv, hennes röst är svag - och får hon ett anfall ja då biter hon ihop tungan. Utöver hennes hjärnmetastaser och smärta så har ju mamma dessutom en fysisk funktionsnedsättning (krossad rygg) till skillnad från de andra inlagda på axlagården, och det här gör ju att hon inte ens kan förflytta sig själv. Mamma behöver assistans på axlagården, och det är ingen som helst underdrift. Det känns heltokigt att kommunen månad efter månad ska ifrågasätta beslutet som togs i oktober. Handlar allting bara om pengar eller vad handlar det egentligen om?
 
Men vi garderar oss. Ifall beslutet görs mot vår vilja att ta bort assistenterna från mamma på axlagården. Ja då tar vi hem mamma. Då ska hon inte vara på axlagården. För är hon hemma i huset så är det ingenting som hindrar för att mamma ska få ha sina assistenter och få ha möjligheten kvar att få leva ett så delaktigt liv som möjligt. Assistenter är ju ingenting nytt för mamma, utan det har hon haft i över 20 år. Hela mitt liv så har vi haft assistenter hemma i huset som hjälpt mamma med det hon behöver. Det är ju faktiskt ingenting nytt som kommit på grund av hjärncancern. Ifall det kommer till att vi tar hem mamma så kommer vi behöva ändra om i huset med bla. sjukhussängar, göra plats för avancerad hemsjukvård - ja allt runtomkring som krävs. Men de är vi beredda att göra. Vi gör verkligen allting för mammas skull, allting som krävs för att hon ska må så bra som möjligt den sista tiden i livet.

Tack för ert ENORMA stöd allihopa. Över 200 personer gillade förra inlägget på facebook och det var så otroligt många som kommenterade både på bloggen och på facebook. Vi läste allihop för mamma och hon blev så lycklig av det. Hon sa då att hon verkligen kände sig älskad.

Dagens tanke
Vi borde aldrig vara rädda
för tårar. De mjukar upp
våra hjärtan, tvättar våra
ögon och gör att vi ser
klarare.
Till top