Avsked till mitt hår

Tisdag den 29 sept

 

Nu har jag tagit avsked av mitt bröst i sommar och nu kommer nästa avsked. Ett avsked som gör ont på ett för mig mer påtagligt sätt, ett avsked som syns. Jag kommer aldrig mer se ut som jag gör nu.

Jag har verkligen älskat mitt hår med sitt självfall och att det varit så lättskött. Jag har bara en gång  i mitt liv haft det kort och det var en gång för mkt.

Mitt enda problem har varit att det växt så sakta och att allt liggande har gjort det nött. Men i övrigt har jag varit nöjd.

Ofta har jag fått beröm för mitt hår och det kommer jag nog aldrig få mer, inte på det sättet, Kanske oj vad fint det blev när det växte ut, men det är ej samma sak

 

Jag vill ej se ett kalt huvud i spegeln, se något som är så avskalat av min personlighet, det som jag förknippar så intimt med mig. Vem är främlingen som ska titta ut på mig från spegeln? Vad ska nu lysa fram?

 

På ett sätt är det onödigt att  oroa sig, men jag vill vara beredd och ändå är man aldrig beredd. Jag trodde inte jag skulle stå och gråta på toan när första hårtofsen lossnade men det gjorde jag.

Att bli avklädd är inte roligt. Det är som att stå naken i blåsten och inte ha något att skyla sig med. En peruk kan aldrig ersätta mitt eget. På ngt sätt kommer det vara ett annat jag som möter min blick i spegeln. Någon okänd stjärna som jag ska smälta ihop med och bli ett med.

 

Så kära hår som snart inte finns mer. Tack för att du tjänat mig och glatt mig, tack för din mjuka kvalitet, din självlockar och din villighet att formas som jag velat.

Tack för att jag har  kunnat se på dig med gillande och njutit av att kamma dig.

När jag står med händerna fulla av dig utan ett enda grått hårstrå så är jag bara tacksam.

Nu ser jag att ni kvarvarande strån är döda, det känns ej när ni lossnar. Något som var starkare än er har dödat er och tagit bort livet. Men en dag ska ni komma igen på ett nytt sätt kanske i ny kvalitet, ny färg och ny struktur.

 

Till dess vi ses så ska jag försöka stå ut med peruken men varje dag kommer jag längta efter er mina strån

 

 

 


Antibiotika och peruker

 

Tisdag den 29 september 2009

 

Blev så väl omhändertagen på onk 3, eget rum med egen toa och tv och jätterar personal.

De tog en massa prover, doktor M kom o gjorde undersökning o förordade lungrtg o kirurgkonsult.

Kl 02 fick jag kaffe o macka och sen var det dags för klysmat och nu kunde personalen ge mig det. Skönt slippa vrida sig ur led för ta det.

 

Fick sova så gott de få timmar som var kvar. Lugn o skön avdelning, alla är så rara.

På morgonen hade febern fått ner men den blossar upp med jämna mellan rum och ger sig till känna m frossbrytningar.

Provtagning

 

Här går det undan. Strax efter kl 08 var jag på lungrtg.

Sen kom ronden och nu hade mina vita blodkroppar sjunkit sen i natt så nu blir det antibiotika intravenöst för få stopp på vad det nu är innan jag får en rejäl infektion. Men det känns bra.

 

Läkarna lovar att få mig på benen innan helgen så vi kan åka till Stockholm. Nu gäller det att M också blir feberfri och fri från hostan. Men hon har fått en läkartid idag. Känns som de skulle behöva ta halsodling på oss alla så vi inte går med ngt som bara går runt.

 

Jag har mindre ont än igår o bara det gör att mitt mod stiger. Vad är lite feber jmf m outhärdlig smärta?

 

Så var det dags prova peruker. Frissan kom upp hit och M kom oxå för att vara smakråd. De flesta var gräsliga men två var tänkbara. Nu gäller det bara att få hem den ena i rätt färg fortast möjligt för nu syns det så väl på mitt hår att det håller på ta slut. Törs knappt kamma det och ändå vet jag att det lossnar ändå, men det är så definitivt att hålla det i handen. Det är ju mitt, en del av livet.

 

Upptäckte just att jag tappat det lilla hår jag har på armarna. Några få strån är kvar.

 

Nu är jag trött och hoppas att hitta en Internet uppkoppling i dagrummet så jag inte behöver vara så långt från cybervärlden

 


Den värsta dagen av smärta

Måndag den  28 september 2

 

Ja detta är den värsta dagen av smärta som jag ej kan påverka på ngt sätt. Jag har så ont på vissa onämnbara ställen at jag inte kan röra mig. Dessutom  har jag sån ryggsmärta av fallet igår med utstrålning i v ben. Kom ej runt i sängen utan assistens hjälp. Varit tvungen att gå m kkp inne för ta mig från säng till toa och det behöver jag normalt inte..

 

Hela mitt humör sjunker av att smärtan äter upp mig.

Till sist ringde jag onkologen o sa hur dålig jag var. Inte lång stund senare hade de ordnat fram en medicin och jag blev så glad . Men när A hämtat den visade det sig att den skulle tas vid sänggåendet och hållas kvar i kroppen under natten. Så där försvann hoppet om akut smärtlindring.

 

Idag faller en massa hår. Kunde ej låta bli gråta där jag stod på toan men handen full av hår.

Jag vet ju med mitt förstånd att detta sker men känslan hänger ej med. Den säger jag vill ha kvar mitt fina hår och så står jag där med tofs efter tofs. Trodde på ngt vis man skulle känna när håret lossnar men det bara ligger där som ett dött kapital obrukbart i fortsättningen. Jag skulle kunna spara det för minnet av det, men jag slänger det i förtvivlan, det har gjort sitt.

När ska jag få det så långt igen? Jag kommer vara ålderpensionär innan det vuxit ut och då kanske jag inte vill ha det så långt?

 

När kvällen kom var jag bara tvungen ge upp tanken på fara på bönegruppen, jag kunde ej röra mig för smärtan o knappt behärska mina tårar.

Började få frossbrytningar. Tog på mig 3 koftor och 3 filtar och frös så jag skakade. Tänkte att det var av smärtan och tog Alvedon . Det positiva med alvedonet var att min smärta minskade en gnutta så jag orkade gå på toan och stötta Andreas lite med skoljobbet.

 

Sen började jag frysa rejält, och då först tänkte jag tanken, att jag hade feber och mkt riktigt 38,8. Ringde onkologen och det blev inläggning mitt i natten


Varför försvann morgonens frid ? Var var mina skyddsänglar?

Söndag kväll

 

Vaknade o hade för första ggn på 14 dar sovit 5 timmar under natten och kände mig så glad och harmonisk.

Ute var det så vackert och efterom jag ej vågar gå till kyrkan pgr av inf risken o att kroppen är rätt svag än , tänkte jag plocka in lite äpplen från de nedre grenarna på vårt fantastisk äppelträd.

Jag njöt o tackade Gud och så flyger jag som en projektil från äppelträdet rätt in i friggeborden 4 m bort slår i handen i väggen o faller rätt ner med äpplena flygande kring mig. Stukade foten slet upp i ryggen o vrickade handen, Vet absolut ej vad som hände, snubblade jag på något eller vek sig fotleden eller vad?

 

Det enda jag vet är att det gjorde fruktansvärt ont. Och jag blev så arg på Gud . Kunde jag ej fått behålla den lilla kraft  jag hade och glädjen att själv kunna ta ner lite äpplen? Måste jag hela tiden när jag återerövrat lite ork förlora det igen? Var var mina vakande skyddsänglar?

De kunde väl ha röjt undan snubbelrisken eller vad det nu var? Eller ska jag se det som så att de var där och hindrade att jag bröt något ben också?

Var tvungen att ta en av de tabletter jag tidigare haft för smärtan men ej får ta för hjärtat men jag stod ej ut med smärtan o domningarna i rygg och ben

Så alla mina planer stöp och inte fick jag vara i kyrkan och tv gudstjänsten var delvis på finska och jag hade för ont för att orka följa med.

 

Sen fick jag ändå lite pos omsorg, två telefonsamtal från kyrkvänner i olika åldrar med olika hjälperbjudanden och så kom gudmor B med en kasse söndagsmiddag. Det behövdes en dag som denna, gladde och värmde hjärtat.

A har jobbat i helgen och nu i em höll han på vintra trädgården Det tar sin tid då vi har mkt sittgrupper mm utomhus och sen ska alla blommor komposteras, krukor diskas mm. Men en bit på väg är vi.

 

Men i kväll blev jag riktigt rädd när min hjärna slutade förstå sammanhang. Sonen ville ha hjälp m matten o binära talsystemet. Och jag förstod ej vad jag läste. Jag har aldrig i hela mitt liv råkat ut för att jag ej förstår mattetal eller  att inte kunna läsa mig till det. Är som jag hade bomull i hjärnan och det går inget in. Andreas förstod själv det binära talsystemet när han läste ign det o försökte förklara det för mig men min hjärna ville inte ens lyssna. Bara en grå förlamande vitluddig trötthet, som bomullstussar som svävar omkring

 

Som bot för min bomullshjärna skickade Gud en manlig ängel  i skägg, K. med en glasslåda med färska kantareller.

Så nystekta på smörgås så skingrade det lite av bomullen. Blev så glad . Sen hade ängeln tid med en pratstund oxå så kvällen gick snabbt ändå.

 

Nu hoppas jag att Gud helar och läker till imorgon så jag får fara på min bönegrupp


Korkeken och gråteken

Söndag morgon 090926

 

Jag har en favoritberättelse på julaftons Kalle Anka. Det är tjuren Ferdinand sittandes under korkeken luktande på blommorna.

Är för mig en sån bild av hur det är att sitta hos Gud och bara få vara, få vila, få njuta  av det vackra, lukta på blommorna, andas in den klara luften och det är frid. Men under korkeken kan det blåsa hårt och blomdoften flyger iväg, kanske slits blommor o träd sönder och det är ej så rofyllt där.

Då kan jag  välja att lämna korkekens trygghet o söka en annan plats eller låta trygghetens ek få andra funktioner, att använda mig av det som är  men på ett nytt sätt. Då slipper jag jagandet efter en ny trygghet, slipper hetsen  o det osäkra.

Jag fann en ny ek i korkträdets ek

 

Gråt eken

Att få sitta där o utgjuta mina tårar över det som ej blev som jag tänkt, få banka mina händer mot trädets knotiga bark, känna trädets djupa rötter under mig och veta att trädet står stadigt rotat det står ut med allt jag säger och allt jag inte säger. Allt det där jag ej kan sätta ord på som bara är en värk i mina finaste celler, som är så finmaskigt att det inte går att fånga upp. Allt och ända står trädet kvar o tar emot. Med mina tårar vattnar jag jorden, de går tillbaka i ett kretslopp och kommer till mig som nytt livgivande vatten.

Gråt eken visst är det ett vackert namn. Jag är så glad att jag hittade gråteken och inte bara korkeken


En dag i gåvornas tecken

 

Lördag den 26 september 2009

 

"Vad vore livet utan dig vad vore livet utan dig?

Ingenting, ingenting" som Börje Ring sjöng i en gammal sång

 

Oj vad mkt gott jag / vi fått ta emot idag.

Efter en så gott som sömnlös natt pgr av smärtan somnade jag  halv fem och vaknade efter 3 timmar och sen var det kört. Men ritade två smyckeideer i natt så det känns inte alldeles meningslöst

 

Hade kommit överens m pärlkompis M att vi kanske skulle ses och det levde jag på, så hon  kom o vi hämtade hem lite pärlor, ja de var ej helt gratis, egentligen väldigt dyr hobby men rolig.

Eftersom jag ännu ej lärt mig att jag måste ha ngt ätbart med mig för  att ej bli för slut eller för illamående var jag rätt däckad när vi kom hem.

Då hittar jag lingonsylt på bron , okänd givare.

När vi öppnar ytterdörren är där en kasse med bullar , matbröd, äppelkakor o sylt. Men hur hade detta gått till?

Nerfall från himlen som manna ?

För man o son var ej hemma o själv öppnade jag med nyckel.

J a i den påsen fanns en lapp från den kära B som varit där o hittat dörren olåst, oroat sig att ngt hänt och om vi åkt in akut och lämnat allt det goda.

Men det var nog sonen  som glömt låsa.

 

I alla fall kom påsens innehåll väl till pass på direkten till våra hungriga magar. Just som jag lärt pärlM  hur man kokar kaffe så kom AoA så då blev fikastunden gemensam.

Och min käre man hade som överraskning till mig hittat ett stående smyckeskrin på storloppis. Tittat på såna förr men de var så dyra, så jag blev jätteglad där kan jag åtminstone få in de smycken jag gör till mig själv.

 

Sen behandlade Jag M m massage, orkade faktiskt en stund o gav henne sen lite träningsrörelser.

 

Gick ut en stund i det sköna vädret medan A o A for för att handla nya gympaskor till fötter som bara växer, träningskläder o lite mat. Saknar så få gå på Affärer men känns ej som det bästa just nu när jag är infektionskänslig.

 

Tog upp gladiolus lökarna ur krukorna så ej A ska hinna köra dem på komposten. Några blommar än. Det var ett toppenköp så jag hoppas kunna spara dem till nästa år.

 

Blev så glad när jag kom ihåg att jag hade kvar av Maten G gett oss så det var bara värma i ugnen så då var maten klar när A kom från affären o vi kunde äta. Känner mig så välsignad

 

Har än så länge mindre ont än igår o då är det lättare var glad.


Smärta och åter smärta

 

Fredag den 25 september 2009

Var gårdagen uppåt så är denna neråt. Haft sådana smärtor idag att jag nästan skriker.

Dan började dåligt med att natten varit dålig då jag missat all min vanliga medicin eller rättare sagt min assistent hade missat att se till att jag tagit den, så kl 24 började jag må så konstigt med hjärtbesvär, darrningar o svårt fokusera. Trodde först att det var sömnbrist men fick mer o mer ont åt hjärtat  och då insåg jag att jag aldrig tagit  medicinen. Slocknade mot morgonsidan och för första ggn en morgon sov jag, men då hade jag missat att be maken att inte väcka mig. Men jag fick i alla fall  kaffe på sängen och rostmacka med mitt nya favoritpålägg: Inlagd sill.

.

Sen när assistenten fått upp mig så höll jag på svimma o hjärtat hoppade lite obehagligt så snabbt fick det bli medicinintag.

Upptäckte att jag ej kan ta stolpillrena för illamåendet så jag jagade onkologen för få piller att svälja istället.

 

Hade som mål att idag installera min färgskrivare ,som försvann när min dator omformaterades, om jag bara kunde hitta skivan, så de stunder jag orkade vara uppe letade jag men skivan m drivrutiner, men den är spårlöst borta o jag vet ej om jag är nog duktig att söka på nätet o installera den. Skulle nog behöva ett proffs till det

 

Maken fick göra utryckning till onkologen o till apoteket o kom hem med en kasse mediciner och hade mätt en så trevlig kvinna på apoteket som gjort allt för hjälpa mg.

 

Eftermiddan o kvällen har varit vidriga med smärta, Vissa delar  som behandlingen gör med en är så otrevligt smärtsamma att det ej går beskriva

Tre ljusglimtar, S, som trots sina dåliga knän, först ringde o sen kom med fryst vinbärsjuice och lingondricka så jag ska få i mig mer vätska.

M som kom med en hel kasse plommon från trädgården, supergoda, mycket bättre än laxoberaldroppar

Gamla goda vännen I, som det var länge sen vi hördes av, ringde och vi fick skratta mitt i allt elände. Så roligt prata o smittas av glädje och dela varandras liv lite grand

Däremellan andra uppmuntringar ,msn med två goda vänner,  bloggkommentarer mm

 

Sen oro för mamma som är så dålig, hoppas hon snart kan få ngn hjälp och att doktorns råd att sluta med kolesterolmedicinen och se om det är den som ger henne denna förtärande värk skulle var rätt.. Det märkliga var att S som var på besök idag sa samma sak om sig själv, att när hon slutade med kolesterolmedicinen försvann värken. Hade ej hunnit säga det tilll mamma, så det känns som en ledning i det hela. Spännande  få se om det kan vara något så enkelt som gett såna besvär

 

Försöker uppanamma mod att ta mig ur sängen utan allt för stor smärta i vissa regioner så jag kan bädda ner mig och hoppas o be om en bättre dag imorgon

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Försöker  nu uppanamma mod att ta mig ur sängen utan allt för stor smärta i vissa regioner så jag kan bädda ner mig och hoppas o be om en mindre smärtsam dag imorgon


Slabang och lymfa

Torsdag den24 september

 

Cafe NKutan julgran

 

Idag skulle jag tömma lymfa och jag visste att ngr pärlare skulle träffas och fika på NK. Jag var inbjuden men hade tackat nej pgr av inf risken. Men nu blev jag så sugen och då ingen av dem var förkyld bestämde jag att haka på

 

Men först besök på Sjukhuset. Träffade på en annan i min situation så vi fick ett snabbdelande. Sen efter lymftappningen så hann jag i bank kön träffa två  från kyrkan och oj vad jag njuter av att få träffa folk igen o föra friska samtal.

Så kom kära M med pojkvän o hämtade mig och så minipromenad till NK. Jag har ju en tendens att alltid gå fort men nu går det ej utan det är fot för fot.

Tänk att få äta en slabang o kaffe o känna lite smak igen, inte riktigt som förr men jag vet ju hur gott det är så jag kan som känna det ändå i min skinnflådda mun.

Var så trevligt och vi pratade o skrattade i 1,5 timme

 

 


"Du är den starkaste människa jag vet" och "jag är så stolt över dig"

Onsdag den 23 september

Å vad jag njuter av egen säng men sömnen flyr mig.  Min assistent drog i gång ett projekt som hon ej fixade o jag var tvungen avsluta det o jag går ju på tills jag svimmar  så jag måste ta upp det med henne.

 

Fick ett långt samtal med dottern där vi pratade om hur goda och omtänksamma vänner vi har. Då undrar hon om jag saknar några. Helt ärligt är det så ,och samtidigt så vet jag att flera av dom bär på sina bördor och kanske ej orkar med någon utöver sig själv. Så jag  sa ja så är det men det är ingen jag anklagar men visst saknar jag vissa jättemycket men ber att de ska få kraft i sin nöd

 

Då gör min dottern  mig så rörd gn att säga”Mamma du är den starkaste människa jag vet och du kommer alltid igen”

Vilket omdöme från en som sett alla mina sidor, som vet att jag inte orkar alla dar men ändå kan se bortom.

Ibland när barnen var små funderade jag mkt över hur de skulle minnas mig som mamma, om det var som den handikappade mamman som så ofta var sjuk o inte kunde dela deras  fysiska aktiviteter  eller om de skulle se djupare och bortom det för ögat synliga?

Och hennes ord till mig blev så stort att hon ser bortom.

Men  Jag fick även säga  att min styrka sitter inte i mig  utan  den sitter i Gud som ger kraften,  i min fantstiska familj och släkt, i vännerna i omgivningen i allt som tillför mig något som gör det värt att leva och kämpa. Och det är för att jag har så mycket gott att leva för som jag kämpar och alltid kämpat att komma igen

 

Vi kom in på hennes Afrika resa och jag berättade, hur en vän dagen innan påmint mig om hur stolt jag varit när min systerdotter ,K ,hennes kusin för 10 år sen for till Malawi som stipendiat och att jag nu kunde var lika stolt över M.

Och jag sa till M ” du skulle bara veta hur stolt jag är över dig, dels för alla jobb du haft i sommar o jobbat med sånt i vården som ej alltid varit så kul, men att du har gjort det för att kunna åka ut som volontär.

Jag är så stolt och tacksam över att du vill göra ngt sånt här, offra din egen bekvämlighet och att du överhuvudtaget vågar fara. Det modet hade jag ej i min tonårstid. ”

Så hon blev glad och jag blev glad och så får vi bära på goda minnen av varann

 

 

Sonen kom hem så fylld med energi för att jag var hemma o satte igång med läxor  och muffinsbak och det var så roligt samarbeta med honom .Jag njöt av att bara vara med honom och så glad och tacksam över hans energi att jobba så bra med skoljobbet

Orkade också med 25 meters promenad med rollator och maken i det fina vädret och njöt av grannens syrenhortensia. Jag vill verkligen ha en.

Känner mig så glad och tacksam.


Två vanliga trötta dagar på sjukhus

Måndag –Tisdag den 23 och 24

Ännu en natt utan mer än 3 timmars sömn. Måste vara cortisonet som gör mig så speedad . Får fortfarande dropp och medicinen intravenöst. Kvart över fem kom de och skrämde mig med att säga att jag hade ett faste blodsocker på 8,5

På ronden kom vi överens om trappa ner cortisonet, se om jag kan klara mig utan dropp från i kväll och få i mig mat o dryck .Iså fall får jag åka hem i morgon. Hoppas, för nu vill jag hem . Blodsockerstegningen beror på cortisocnet o cellgifterna men ska bevakas.

Tränade gå korridoren. Upptäckte en medpatient som jag träffade för 2 år sen på cancer rehab gruppen . Hon hade också fått igen sin ca. Så sorgligt.

Lider med alla som får börja om.

 

Sjukgymnasten kom o gjorde sin undersökning, ser att jag är inskränkt i rörelsen o rejält svullen på baksidan, tyvärr har svullnaden svårt att ta vägen någonstans för min ortoplastkorsett stoppar effektivt allt flöde

 

Kvällen blev trevlig då min goda vän M kom m fika och trevligt prat .

 

Tisdag

Så randas dagen så sakta, fått sova lite mer och ser med glädje fram mot att få åka hem.

Men först ska vi på akutbesök på barnkliniken med sonen för han progredierande migrän. A ringde igår o fick akut tid och jag vill så gärna vara med att jag nästan överskattar mina krafter  med att ta mig till barnkliniken. Jag hann fastna i hissen också men med lite tur lyckades jag få igång den

Barndoktor M gav oss en timmes undersökning och samtal. Det var han vi haft, när A kom in  akut med förlamningssymptom, synbortfall och talrubbningar i februari och som vi även hade på återbesöker efter MR.

Vi fick beskriva hur migränen både ökat i anfall men också förändrats i symptombilden. Då frågar doktorn har det hänt ngt i familjen under denna tid? Ja sa jag,  jag  har fått igen cancern. Då beskrev han så fint för A hur alla drar på en vagn och när tyngden på den ökar kan man få fler anfall för att man oroar sig omedvetet. A hade först lite svårt  att min ca oroade så, men tror han begrep och att det inte är ngt han rår för att han får mer anfall

Men man ska göra ett EEG och en syn undersökning. Nu gjorde han  en öronprovokation för se om kristallerna i öronen rubbats men det verkade var okey.

Vi fick ordination på en veckas intensiv behandling Ipren för bryta den ständiga huvudvärken o yrseln och sen imigran nasal som har bra effekt på ungdomar. Så skulle dettas en massa prover men då var min ork över och pappa fick ta över. Kändes som ett bra besök och jag var jätteglad att ajg kunnat närvara då jag tycker jag minns mer av vad som sägs och förstår ”språket ” bättre

 

Men oj vad skakig jag var innan jag var tillbaka på avdelningen.

 

Så kom jag hem men inte var det mycket krafter kvar , darrade och tungandades men jag var hemma. Till middag hade I varit o lämnat paj och  det smakade fantastiskt efter sjukhusmaten och jag var så tacksam för mina vänner


Ingen natt i himlen men är vi där redan?

Söndag den 22 sept

 

Att vara patient nattetid är ingen avkoppling

Börjar verkligen undra vad personalen fick för befattningsbeskrivningar när man fick sin anställning som nattpersonal men tror många missuppfattat sitt avtal. Att komma in o tända lamporna på en 4 sal, börja prata om vilka man ska jobba med nästa pass kl 02 på natten , prata privata  saker högt o tydligt så ingen kan sova vad tänker man med ?

Jag var helt knäckt . Varje gång jag höll på somna kom de in o var högljudda till slut var det omöjligt. Somnade halv 4. Sen kom de halv sex o skulle ta blodtryck. Sen kl 06 för byta droppet, varför gör man ej det samtidigt? Så det vr den natten.

Sen var dan förstörd. Så slak o utmattad  och en massa klåda på kroppen.

Men dan förgylldes av att I kom m röstpapper som hon fixat fram och tog med oss till kyrkan i förbön

 

Men oj vilken trist dag det blev. A och M jobbade  och det var dölugnt på avd o jag bara låg. På em kom en syrra på att de kunde låna mig en annan rollator som jag kunde ha droppet på o då kunde jag komma upp o göra små korta promenader o ffa känna mig självständig i att gå på toan.

 

Kunde ej sova heller , för trött för läsa.

 

På em kom Anders o Andreas en snabbis så vi kunde fixa röstningen så nu fick vi leta fram några som kunde intyga att jag ej röstade under tvång. Så nu har jag gjort min medborgerliga plikt. Men de kunde ej stanna så länge för hinna till röstlokalen. Däremot fick jag höra att vi fått en fantastisk blombukett med gladiolus som stod hemma och väntade.


Det stora är inte att aldrig falla Det stora är att ändå våga resa sig igen

Lördag den 19 september

Just så är det. Oavsett vad det gäller, för faller gör vi , men att inte falla igenom utan våga tro att någon fångar upp en.

Denna gång var det sjukvården som fångade upp mig och under det alla vänner och under det min Gud. Känns som en omvänd näringspyramid som sonen skriver om i sitt ekosystem.

 

Lördagen var en trött dag men piggare, kände hur cortisonet hade verkan så jag mådde lite mindre illa, men sov  en massa gånger som i en dvala mellan sömn och vakenhet. Det var en jättekonstig känsla att sväva mellan två tillstånd, som att befinna sig på ngt utomjordiskt plan, veta att man ej var vaken men också veta att jag sov.

 

Orkade med lite telefonprat och insåg att det var kyrkoval på söndag och jag hade inte röstat och det strider mot alla min principer. Men också i detta räddade mig goda vännen I som kände ngn hon kunde kolla med hur det gick till . Så det kanske löser sig

 

Idag orkade jag prata med rumsgrannarna ja dvs den  av de två som kunde prata. Den andra stackars tanten hade tungcancer, ngt så fruktansvärt, tänk att inte kunna kommunicera i den åldern, bara ngr läten och så hörde man hur hon lyste upp o kluckade av glädje när någon av hennes anhöriga ringde. Jag blev så glad av den glädjeyttringen att hon kunde förmedla ngt till de som hörde av sig just för deras skull också. Men mest sov hon.

Min andra sänggranne o jag blev precis så där lagomt bekanta, pratade när vi orkade o var tysta när det kändes bra. Hon var sådär 15 år äldre än jag men rar o fick också förtroende för mig och jag fick dela lite tro med även henne.

 

När man ligger så här och är helt beroende av andra så visar det sig vad små saker betyder mkt, att få bli tvättad på ryggen, omskakade kuddar, att nån säger du kanske skulle smaka salta smörgåsrån med skinkost, ring bara om du behöver ngt , vi följer dig till toan. Att gå med droppställing och rollator klarade jag ej på egenhand. Inte en enda gång glömde de fråga om vad jag ville försöka äta eller dricka.

Droppet det forsatte att rinna och förse mig och jag tyckte det var som att vakna till ett nytt liv, kände hur mina tankar återerövrades, hur jag kunde skratta igen, både åt mig själv och åt livet, hur jag kunde se hur galet jag tänkt under veckan och acceptera att jag gjort det, hur jag kunde tänka utanför mig själv och på hur andra hade det. Jag kunde åter glädjas över att prata i telefon, inte så lång stunder men dock prata igen. Se solen ute och tänka vd skönt för dem som kan var ute och utnyttja den.

 

Sen var onkologens raraste och klokaste  doktor jour denna dag så det lyfte ju mkt att se hennes glada leenden.

 

Min man har det inte lätt såna här dagar, dels oro för mig men sen alla praktiska ärenden för ge mig allt jag behöver när jag åker in akut. Jag måste nog börja ha en akut väska stående hemma, som de som väntar på förlossningen, så han ej ska behöva söka över allt efter allt.

 

Sen var dottern tvungen jobba för någon som var sjuk så hon fick utlagt 15 timmar utan rast så då kände pappa att han behövde stötta henne med skjuts och fara ut med mat så hon ej svalt ihjäl och de var hon jätteglad över.

 

Så ville han köpa ngt gofika till mig o komma med kokkaffe och så var det än det ena än det andra och en del saker som storstrulade hemma o gav en masa extra städjobb så han var uppe halva natten.

Då känner man sig liten att man inte kan vara hemma och hjälpa till, utan istället är den som orsakar ännu mer arbetsbelastning. Men så är livet.

 

Såg fram emot en natt av vila , men mer därom senare.

 


Främling till mig själv

Fredag den 18 september/tisdag den 22

 

Ja ni som följer min blogg har förstås  anat att något hänt när jag ej skrivit.

Jag har legat inlagd på onkologen för att jag inte fick i mig vätska och näring pgr av mitt illamående.

 

Det värsta var att jag inte förstod det själv. Jag var bara så slut o trött o illamående. Min enda tanke i fredags var ”att så här kommer jag må i flera månader och det finns inget att göra för jag har fått alla medciner o det hjälper ej.”

Och min värsta tanke var att” mina barn får ingen jul för jag kan ej köpa julklappar, julbaka eller julpynta och så ser de bara en mamma som ej orkar ngt utan bara mår illa”. Det kommer bli julen 2009

 

Jag kände inte igen mig själv, inte min nedstämdhet, inte att jag inte orkade prata i telefon, jag ville ingenting, ville ej gå på smyckehelgen jag anmält mig till, jag var fullständigt tömd på all energi, initiativförmåga och glädje. Det var ett enda stort berg av illamående o trötthet.

 

Och jag var som en främling i min egen kropp med tankar som ej var mina egna och som jag ej kunde styra.  Nu efteråt inser jag hur otäckt det var men då fattade jag det inte. Det var bara hemskt o otäckt och som en väg utan slut.

 

Jag som varit van att alltid kunna kommendera mig att orka, att se utvägar, att se glaset som halvfullt och inte som halvtomt, att på ngt sätt komma förbi smärtan och göra något annat för att få nya tankar och ork, jag orkade inte längre och framförallt jag förstod inte mig själv längre.

 

Det var som att ha kommit in i ett främmande hus med främmande saker och som var alldeles nersläckt. Inte en strimma ljus där inne och det spelade som ingen roll för här var jag kommenderad att vara minst ett halvår så det hade ingen betydelse att allt var så konstigt.

Jag inte ens reflekterade över att detta inte var jag, utan jag såg bara ”vägen du ska ” inte att det kunde finnas hopp eller hjälp att få.  Det var hemskt ser jag nu. Dessutom ringde i mina öron ,ja andra orkar jobba under cellgiftsbehandlingen, men du orkar inte ens kravla dig ur sängen. Vad är det för svaghet o för fel på dig? Åtminstone borde du kunna  ha lite intresse för omgivningen...........

 

Mitt på dan ringde min goda vän i Uppsala som jobbat på onkologen o för första ggn i livet var hon arg på mig. Hon var beredd slänga sig på flyget för att åka hit o ta mig till sjukhus. Jag hade tydligen viskat i telefon att min assistent hade lagt sig o sova o att jag ej orkade göra lunch för hon hade glömt bort att hon skulle ge mig lunch och jag hade låtit alldeles förvirrad och förtvivlad. Hon lyckades tvinga mig att ringa onkologen men där var det stängt på rådgivningen till på måndag så då lät jag det vara eller jag visste inte vad jag skulle göra.

Jag hade en inbokad tid hos kuratorn o tänkte jag far dit o gråter över hur dåligt jag mår. Nånstans i mitt bakhuvud hade jag att jag skulle boka en tid hos sjukgymnasten för hon hade ringt så jag ringde henne, men efteråt uppe på avdelningen, så berättade hon att jag hade låtit så tyst o konstig o att hon förstått att allt ej stod rätt till

I alla fall när jag kom till  min kloka kurator tog det ej många minuter innan hon slog larm o fick tag i en ljuvlig sköterska  som genast insåg att jag måste läggas in. Hon sa att de fick ta på sig att jag ej förstått att jag alltid kunde be att bli kopplad förbi  i växeln för få tala med onkologen om jag var dålig, medan jag trott det bara gällde om jag hade feber. Hon var så otroligt förstående o snäll o handfast o precis vad jag behövde. Alltså inte en som skällde på mig o sa att jag borde ha förstått, utan en som tog hand om mig o fick mig att förstå att jag var dålig o att mina tankar ej var rätta.  Jag fattar ju nu att få i sig max 4-5 dl vätska på ett dygn o en rostmacka o ett ägg inte var ngt att leva på men det förstod jag ej då.

 

Sen hämtade hon jourläkaren och det tog ej lång stund så låg jag upptransporterad på avdelningen i samma sal som jag lämnade i tisdags men närmast fönstret. Jag frös så jag skakade o kunde ej få upp kroppstemperaturen på flera timmar.

Snabbt kopplades jag till dropp och fick cortison o andra mediciner intravenöst. Kunde smaka lite mat o dryck på kvällen, o då menar jag smaka och inte äta.

Slocknade snabbt av medicinerna och sov någon slags konstig dvalsömn som tog mig ign till morgonen.

Fortsättning följer  med mer om tiden på onkologavdelningen men nu ska jag sova i mitt lugna o tysta rum


En förspilld dag?!

Torsdag den 17 september 2009

En förspilld dag

Ja så känns det. Bara illamående o sover o gör inget

Fritz 92 ringde just för att höra hur det var o när han hörde hur jag hade det, sa han, ja då måste jag göra mig mer ärenden idag, dvs mer ärenden om mig till Gud. Tack o lov att det finns nån som orkar för just nu orkar jag ej med mig själv, är säkert för att jag knappt får i mig ngt ät o drickbart.

Man säger man ska göra ngt roligt men just nu ser jag inget roligt.

Min syster ringde just o hade ett undermedel mot illamående som hon fått från en vän  som haft bröstcancer, man skulle ta ett kryddmått ingefära och lägga i naveln och sen sätta på förband och det skulle hjälpa. Jag undrar om jag är till räckligt desperat för att prova ngt sånt. Det jag är rädd för är att ingefäran skall fräta sönder skinnet i naveln. Någon som testat? Jag kanske blir av med hostan på köpet?

Önskar att Gud kunde ta bort åtminstone detta.

Försöker stava på en sång min vän o bloggkompis skrev om på sin sida,” Känn ingen oro, ge inte upp……..min frid ger jag er”

 

 



Illamående

Onsdag den 16 september 2009

 

Ny dag av illamående. Ibland önskar jag att jag fick kräkas om det kunde lätta.

Ngn liten stund mår jag inte riktigt lika urdåligt men det är få ögonblick.

Mitt matkonto har idag varit billigt, ett halvt ägg, en macka, en halv morot, en halv kopp kaffe ett glas Coca cola, en pygmeportion köttfärspaj och 2 minitomater, 3 smultron Allt kväljer mig.

Har inte orkat ngt, bara haft P möte med Frösunda och min assistent. Tänk vad fort alla krafter försvinner när illamåendet totalsuger ut en. I kväll blir det ej mer skrivet


Nu vet jag varför jag skulle läggas in!

Tisdag den 15 september 2009

 

 

Mindre yr o illamående när jag vaknade. Fick i mig lite frukost men vad har de satt i kaffet? Det smakar vedervärdigt

Låg o läste bibeln. Då kom E från Övik o frågade om jag läste bibeln och om jag var en kristen. Svarade jakande på båda. Då berättade hon att hon varit kristen men tappat tron. Hon ville att jag skulle be för henne och då kände jag att det var för detta jag låg där denna gång.

Jag sa till henne om vad Jesus påminnde mig om just då och sen när jag låg o bad för henne visade Jesus för mig rövaren på korset som säger till Jesus: tänk på mig när du kommer till ditt rike och Jesus svarar: Idag ska du var med mig i paradiset.

Sa det till henne att du behöver ej göra något för att tro, för Jesus har gjort allt för dig redan, du får komma precis som du är. Hon blev så glad men ville jag skulle fortsätta be för henne och det lovade jag.

 

Dagen förflöt med att må illa, fick mer tabletter, halvslummer, diskussion om jag ville hem eller stanna , Vill ju hem. det är nära in, om det skulle hända ngt.

 

Så kl ett fick jag fara. Skönt komma hem o se allt i trädgården.

Började med att koka kaffe men det smakar ej.  Fy hur ska det gå ett liv utan kaffe? Kanske det är intravenöst det ska tas?  

Var ute med min assistenten en stund, hade bestämt att börja ta in de blommor jag ska spara över vintern och vill göra det medan det är varmt ute även om det innebär att jag tar sönder alla krukarrangemang. Tyvärr räckte ej orken så länge. Gick in o kollade alla mail. Känner att jag måste småäta  mest hela tiden om jag ska stå ut med illamåendet. Men inget är riktigt gott. Ja godast var G :s middag  som bara var att värma, orkade en mikroportion.

Sen  har jag pratat med barnen, A for m A på saxofonlektion för första ggn i höst De kommer hem o storlurar mig att det gått uruselt o jag tänker "typiskt att jag ej var med". Det hade gåt toppenbra. Kul för A:s skull. Fått så mkt beröm av läraren att han är så duktig läsa noter på direkten. Synd att han ej kan få visa upp det på musiken då ej sax ingår o A hade frågat sin musiklärare om det ej höjde hans betyg att han spelade sax. Så trist att de ska var så stelbenta att det är gitarr, keybord, piano som gäller i skolans värld.

En stunds prat med M om bokning av biljetter till Afrika o när vi ska kunna träff hennes kompis föräldrar som oxå vill träffa oss. Hoppas bara jag ska orka med det. Svårt klämma in m M:s jobb, hon har ju delade turer varenda dag på sitt schema. i något annat inlägg när jag orkar ska jag berätta mer om Afrika resan

 

Legat och ej orkat göra ngt illamåendet suger all must ur mig.


Dagen som C i cellgift eller C-operation

 

Måndag kväll den14 sept

 

Ingen feber men kände mig mer orolig för detta än för operationerna.

Jättetrevlig personal som tog hand om mig, en klart positiv sköterska med humor och hon gav en jätebrainformation om hur allt skulle gå till och vad som gäller efter behandlingen o hur noga det var att jag tog kontakt med sjukhuset om jag blev dålig tex 38 graders feber då fick jag ej vänta till dan därpå Bra med sån information till en som gärna väntar o tror det ska ge sig om jag bara härdar lite till.

Sen började strulet, det som vanligen skulle gå på tre timmar visade sig strula redan från början.

Innan man ger cytostatika skall man spola kanylen med koksalt och få ett baksug, men hur hon än försökte var det omöjligt. Så är det dags för sköterska nummer två men även för henne var det omöjligt.

Jag som trodde att porten skulle lösa allt på en gång. Sköterskan fick ringa till doktor som ordinerade ett medel som skulle sälja loss eventuella blodklumpar som bildats i porten. Ämnet var frysen och behövde tinas i sköterskans hand. Under den timme som de skulle rengöra i porten somnade jag och mådde mycket bättre. Kände mig pigg och glad igen och med lust till att läsa

 

Och efter två och en halvtimme, då jag nästan skulle ha kunnat få åka hem, så var det dags att börja med cellgifter. Det första cellgiftet färger urinen röd och driver på, och mycket riktigt snabbt blev de toa besök.

Sen hade jag så trevligt med ständiga besök, först min privata doktor B som kom med ljuvlig choklad, sig, sen kom min onkolog doktor I för att titta till mig sen kom min gode vän och granne så jobba på strålbehandlingen och fick en trevlig pratstund. Så träffade jag också två  andra som jobbar i huset så tiden gick med raketfart. Den ena av dem upptäckte att min pump hade samma namn som min man.

När det var dags för nästa cellgifts skulle jag ha en spruta där sköterskan fick ikläda sig handskar och munskydd så att den starka vätskan inte skulle spruta på hennes hud och skada henne. Man kan ju undra vad de gör i min kropp? Men det gick bra.

Däremot kommer jag snart se ut som Skalle Per, kan ju associera till bilden att han slår sönder de dåliga cellerna

Det var först under den tredje cellgifts påsen som jag kunde börja med mina pärlor.

Mot slutet av den påsen började jag blir yr och det gav sig inte. Sköterskan kollade blodtrycket, 132 / 78,  kontaktade  min läkare och kom tillbaka och sa,du får vänta 45 minuter till,  prova att gå upp och ät och drick lite. Det blev inge bättre utan det kändes som att det var någon annans huvud som satt på mig min hals. Jag började få huvudvärk, blodtrycket sjönk,  läkaren ringde igen och nu ville hon se mig innan ngt nytt beslut togs. Då hon kom förordade hon inläggning o nu mådde jag så dåligt att det kändes som bäst och jag orkade ej protestera.

 

Skulle läggas in på onk 1 men på väg dit tryckte K på c op, det var det jag förstod, det var huvudtransplantationen jag var på väg till, inte till ngn avdelning, det hade säkert varit ngt sövningsmedel i sista cellgiftet så nu skulle de snabbt omforma mig så perukdamen fick ett perfekt objekt at jobba med Jag skyndade mig att beställa svanhals, tunna kinder och bra huvudform.

Men då ändrade sig K igen o tog mig 6 tr upp o till onk. Och nu fick jag mat för första ggn på dagen. Åt en liten portion men illamåendet stoppade det. Men yrseln o huvudvärken släppte ej trots mer medicin. Till sist fick jag primperan sen jag legat o hulkat över spypåsen en lång stund, och då slocknade jag som nån slagit mig med en klubba. Jag somnade i kläder, med tv på och ljuset tänt. Men så tacksam att jag fick somna

 

 


Omgiven av förböner

Söndag den 13 september 2009

 

Efter en natt där jag nästan bestämt mig för att vara hemma från kyrkan då halsen var som ett sår, så for jag i alla fall till kyrkan och det var det värt. Träffade så många härliga människor.

Några sa: Vi ber för dig på morgonen, andra sa vi ber för dig på kvällarna och andra sa vi ber för dig på dagen. Vad jag är privilegierad . Tänk att jag och familjen är omgiven av böner hela tiden och inte bara här i Umeå utan runt om i vårt land. Det kändes s å fantastiskt att lilla jag får vara föremål för så mångas omtanke o böner. Det är även så skönt att veta att när jag och familjen inte orkar be då finns det andra som ber.

 

Vilken nåd och gåva bönen är. Att andas ut sin oro och andas in Guds frid. Att andas ut all rädsla och andas in Guds mod. Att andas ut all sorg och andas in Guds glädje. Ja att vila i Gud.

Jag tänker på när jag för två år sen låg o bogserades på en madrass utanför Kreta, av den då 12 åriga sonen, och jag väntade på strålbehandlingen efter min första canceroperation.. Då säger A, ”Mamma du skrattar, det har du inte gjort på länge.” Jag hade då, aldrig i sonens hela 12 åriga liv fått bada med honom eftersom jag ej tål kallt vatten o aldrig kan ta av korsetten. Men nu var det så varmt att korsetten torkade på kroppen.

I alla fall var det så rofyllt ligga där på madrassen o låta händerna släpa i vattnet o låta någon annan ha kontrollen över vart vi for. Och den bilden kom för mig just nu, just nu har jag väldigt liten kontroll över mitt liv men det är Gud som bogserar mig på madrassen och jag får ligga där o följa med i vad det nu blir. Vattnet bar madrassen och nu bär allas förböner mig.

Med den tron får jag invänta morgondagen.

Ja så fick jag ju även idag se den praktiska omsorgen av goda vänner, G hade gjort två middagar åt oss så vi bara kan värma upp de dagar jag mår som sämst eller är som tröttast. Så nu är morgondagens middag fixad, då kommer jag garanterat vara trött även om det ej är av cellgiftet, men bara förflyttningar kräver ju en del av min lilla styrka.

Det har gått några timmar sen jag började skriva och  mitt mående är som en jojo     

Just nu är jag så hängig så morgondagen känns så osäker och overklig, men Gud har ju gjort under förr så jag hoppas på ett i morgon.


Palt en väg till hela familjens hjärta och mage

Lördag den 12 september 2009

Idag hade mamma bestämt att hon skulle göra pitepalt till middag och det föranledde många glada utrop när man såg vad som var på gång.

 

Själv känner jag mig hängig igen. Superont i halsen o lite för hög temp. Känns som jag ska bli tokig. Jag har inget tålamod med den onda halsen för nu vill jag komma igång med cellgiftsbehandlingen så den tar slut någon gång. Detär nog lika bra transplantera hals och luftstrupe på en gång till något nytt och fräscht och då väljer jag en lång vacker svanhals som inte värker

 

Min fd taxichaufförs fru ringde för hon hade sett att jag åkt så lite färdtjänst o misstänkte att ngt var fel, så då fick jag berätta hur vår sommar varit o att jag ej orkat åka  i sommar . Sen på em kom hon med en kasse mandelpotatis.

Känner mig så oerhört tacksam för alla vars hjärtan Gud fått vidröra. Mamma är helt tagen över hur mycket vänner vi har som bryr sig. Det ger så oerhört mkt glädje och ork att gå vidare

 

När M kom hem från jobbet o såg vad mormor gjorde blev hon så glad o gullade m mormor om att få palt med till morgondagens lunch på jobbet och det lovad ju mormor.

A sa , det finns ingen som gör så bra palt som mormor och åt två stycken o det gladde förståss mormors hjärta.

Jag som planerat kyrkbesök till imorgon känner mig väldigt tveksam just nu

 


Dags för huvudtransplantation

Fredag kväll den 11 september 2009

 

Lite piggare idag . Var på besök på ortopedtekniska för bröstprotesutprovning. Det var en positiv upplevelse att se sig själv som hel och normal i spegeln. Hon skulle beställa protes i rätt storlek o en somvar lätt så jag ej får så ont. Bröstproteser är en egen värld som man ej vet något om innan

 

För litet bakhuvud, var den nya kommntaren idag så nu tror jag måste gngå en huvudtransplantation.Och med tanke på hur mkt jag glömmer så är det nog bäst att byta hårddisk när man ändå håller på.

Jag lyckades behålla humöret medan jag provade tre peruker men mer än så är det inte. Nu hade mitt bakhuvud blivit för platt. Jag undrar hur många fler fel på mig som återstår att upptäcka?

Jag tror jag ska be för peruktanten, hon verkar så depressiv.

 

På em kom en av de rara tanterna i kyrkan som jag känt i en massa år o som är en sån bönemänniska o som bett för oss i många år och gav mig lingon. Så nu blir det sylt

 

Ikväll kom min mamma från Strömsund o min syster o svåger. Jag blev uppvaktad på min födelsedag som var för 1,5 år sen ,Tänk jag blir både yngre o längre ju mer tiden går. Det är bra att bli yngre o yngre. Fick en sån fin glasängel av mamma o systrarna istället för en blomma. Jättefin och den påminner mig om Guds vakande öga över mig

Nu går ögonen i kors så god natt


Bedjare ni har väl ej glömt mig?

Vaknade med ont i halsen, lite snuva och feber igen. Vem har nu smittat mig? Och jag som måste vara frisk till på måndag. Inte fanns det tid vara sjuk heller för A måste på undersökning på sjukhuset för sin migrän, inte akut utan en vi väntat på i ett halvår. Han hade migrän idag oxå  och är jättestressad av att han missar skolan det är inte lätt. Maken är på personaldagar m jobbet.
Passade på o fick tömma lymfan när vi ändå var på sjukhuset, gjorde det i väntepausen på öron medan doktorn konsulterade sin överordnade om A:s bihålor.
Men sen var det taxiväntan, var så slut när vi kom hem. Då var det skönt att veta att snälla I skulle komma m middagsmat. A kommenterar , "men mamma hur ska du nånsin kunna ge tillbaka vad du får?"
Ja hur ska jag det, tillsvidare får jag välsigna alla och be att Gud öser välsignelser över dem.

Så ringde jag hon m perukerna, för hon hade sökt mig för hon hade fått hem en del, ja säger hon, du är ju ett problem, så kan du komma  förbi imorgon när du ändå är på sjukhuset.
Nu är jag less på  att vara ett problem. Snart vet jag inte om jag vill ha en peruk av henne.

Nu är det gurglingsdags med salt. Få se om jag får död på vad som nu härjar i min kropp.
Men  ni som ber  vill ni anropa vår Far i himlen om ett under med min feber o förkylning?

Migrän, rally på sjukhuset

Onsdag den 9 sept 2009-09-09

Blev väckt av att sonen hade ett blixtrande migränanfall , med yrsel så det var bara att låta honom vara hemma från skolan.

Det kändes inge bra lämna honom ensam hemma men eftersom både maken o jag hade besök på sjukhuset som vi ej kunde låta bli gå på, var vi tvungna göra det. Men var oroligt eftersom sist kräktes han oavbrutet och gångerna innan hade han både synbortfall o förlamningssymptom . Sonen somnade på tabletterna när jag for och Maken kunde åka hem för hans besök tog ej så lång tid

 

Själv började jag min dag m besök på nuklearmedicin med att få insprutat isotoper som skulle fästa på osteocyterna. Det gick ju jättebra med slangen.

 

Men sen blir jag så irriterad på dålig patientinformation.

Varför kunde man ej med kallelsen skicka med en lapp om hur det går till, att man ska dricka minst en halvliter vätska sen man fått injektionen och att man ska tillbaka dit efter 2,5 timme, då hade man kunnat ta med sig en flaska med vätska. För hur kul är det att besöka sjukhus toaletterna i dessa svininfluensa tider o dricka halvljummet vatten?.

Jag kunde ej låta bli att påpeka det för kuratorn när jag träffade henne senare.

 

Klämde i mig det ljumma vattnet och skyndade  till röntgen igen, för anmäla mig för lungröntgen, jag hade ju anmält mig där för skelettscintetn tidigare på morgonen. Så var det att klä av sig o lägga sig på röntgenplåtarna, efterom jag ej kan stå utan korsett. Andas in håll andan andas ut.

Så var det klart.

 

Snabbt på med kläderna och till ekg. Där fick jag vänta en stund, men jag var hela tiden före mina bokade tider och det var tur för eljest skulle ej mitt dagsprogram hålla eftersom jag ej visste om  att jag skulle tillbaka på skelettscintet innan läkarbesöket för det hade de ju inte upplyst mig om.

Efter ekg så kastade jag i mig en korv och en kopp kaffeoch köpte kall vatten så jag skulle få mig rätt mängd. Rusade med rollatorn till onkologe , anmälde mig , sen in i vilrummet. Fyllde pappmuggar med vatten för kunna klunka i mig så mkt som möjligt under samtalet. Bra samtal med den underbara kuratorn. Hon passar verkligen mig.

 

Rusade åter till skelettscintet, tömde blåsan som skulle var tom, upp på britsen, lindades in i lakan så jag ej skulle kunna röra mig. In i kameran som först ”fotade” huvudet i 3,5 minut. Undra hur mkt tomrum där var?

Sen gled den sakta nerför min kropp i 20 min och äntligen kunde jag varva ner, låg o bad under tiden.

 

12.55 var jag klar och dags för nästa rollator lopp tillbaka till onkologen och anmäla mig i luckan att jag var åter.

Där satt min man o väntade eftersom vi nu skulle träffa min onkolog läkare. Men nu var jag så kissnödig av allt mitt drickande så nu fick han köa åt mig medan jag gick på toan. Så fick vi en timmes bra samtal med min onkologläkare. Jag har haft lite svårt för henne tidigare  , ej tyckt jag fått kontakt men dessa sista gånger har det gått mkt bättre o idag var det jättebra.

Hon kollade först upp vad jag uppfattat av den information jag fått och gick sen ign allt. Jag hade en A4 sida med frågor o jag fick ställa alla och hon skulle fixa med alla kontakter så jag skulle slippa ringa,  kändes så bra. En viktig fråga för mig var om, varför det ej syntes på mammografin för ett halvår sen, o det kunde hon ej svara på. Min andra fråga var om,  varför man ej tog hela bröstet förra gången, o det sa hon var fel man skulle ha gjort det redan då. Men hon visst ej varför det ej blev så, nånstans känns det som att de missat min ärftlighet fast jag pratade om det o det fanns papper och det var just därför jag gick på halvårskoller..

Men hon sa att hade det varit nu hade de gjort det , de hade tydligen ändrat riktlinjer sen dess vid ärftlig cancer. Sen gick hon ign allt om min behandling, biverkningar . Det nya var att hon funderar på om jag ska ha strålning mot armhålan, förut har de sagt att det inte går eftersom jag fått strålning redan, Men hon ville titta närmare på det. Men det blir i så fall efter jul.

Så  nu har jag framtiden räddad  åtminstone var tredje vecka i över ett till ett och ett halft års tid.

 

Sen var det besök på avd där jag ska få cellgiftet, för att få ta bort nålen och få porten spolad med natriumklorid och heparinlösning. Där träffade jag A, som jobbar där o fick en kram. Så skönt känna folk överallt.

Sen var det dags åka hem totalt slut.

 

Sonen  har varit dålig hela dagen.

Kvällen avslutades med sammanträde med gudstjänstutskottet för Vasakyrkan. Snälla G hade med blåbärskaka till oss.

Om någon orkat läsa ända hit, så blev det så här långt för att jag vill minnas allt och inte längre  litar på mitt minne. Men nu är de godnatt och "Gud som haver barnen kär" som gäller

 


Ett steg närmare måndagen

Tisdag den 8 sept 2009

Dagen började med att min assistent ringde o var getingstucken och inte kunde jobba. Det blev Anders som snabbt fick lägga om sina planer för hinna tvätta mig och få upp mig

 

Idag var det dags för provtagning på onkologen samt vikt o längd. Det konstiga är att jag tvärt emot alla andra växer på längden. Numera är jag 165 cm.

 

I alla fall så gav undersköterskan snabbt upp sen hon försökt sticka mig,

Hon skickade upp mig 3 trappor och sa de skulle få ta provet via porten. Men eftersom det tagit så lång tid försöka sticka mig så var tiden nästan ute för att jag skulle hinna till mugascintet på nuclearmedicin så vi kom överens om att jag skulle komma tillbaka.

 

På nucklearmedicin tittade M bara på mig och min arm och sa, hit måste vi ha en expert som kan sätta en nål och hämtade B. Ja innan dess hade jag fått dricka ngt som hon varnade mig för, det smakade som gammalt avloppsvatten. Det var bara gapa och svälja o snabbt ta vanligt vatten för få bort smaken. Det var till för att skydda sköldkörteln under undersökningen.

Så satte sig b och värmde armen,, kände,´värmde , kände …….. Konstaterade att handskar var ej att tänka på för då skulle man aldrig hitta ett kärl. Så provstack hon, och yes det gick, men nej det sprack när hon började spruta isotopen som skulle fästa på de röda blodkropparna.

Ny värmning, känna, värma etc o till slut kanske det fanns ett kärl och äntligen efter en halvtimme kunde hon få dit en nål. Sen hon sprutat in medlet fick jag vila på, en knappast bekväm, men dock en soffa, men det var det enda i planläge de hade. Efter 20 min var det dags lägga sig i apparaten som skulle kolla mitt v förmak om jag nu minns rätt. Vid det laget var jag så trött. Sen låg jag där i kanske 10 min o sen var det klart.

Men sa dom, se till att du får en slang i venporten nu så vi slipper detta i morgon när du ska göra skelett scintet utan att  vi kan spruta i den.

 

Vid detta lag var jag så kaffesugen och så sömnig att jag knappt såg var jag gick så jag tänkte jag tar en kopp innan jag tar mina prover. När jag då kom på onkologen var caféet borta så där flög mitt kaffe sin kos.

Fick mina prover tagna . Låg i en knackande säng som lät knak paus knak paus och högt lät det, så jag tänkte det fatts bara att sängen rasar när jag ligger på den. Jag fick min slang också så nu är morgondagens insprutningar räddade

 

Hann ej mer än hem spå kom en vikarierande assistent. Jag var helt färdig o då är det ej lätt instruera men försökte var tydlig men inser att saker betyder väldigt olika. Har man ej fått inskolning så fattar man mkt litet. Jag talade om at vi är dammallergiker o att när man dammsuger så måste man vara noga. På en halvtimme hade hon dammsugit hela huset och när ja g såg hur hon dammsög där jag ligger så förstår jag varför det bara tog en halvtimme, nästan allt skräp var kvar!!!!. Var bara  mitt i rummen hon dammsög, tog  inte upp ngt från golven.

 

Känner hur trött jag blir på allt extra som suger kraft. Denna vecka vill jag bar göra positiva saker men blir ej så

 


Jag är så lycklig

Måndag kväll den 7 september 2009

 

Känner mig så lycklig. Solen sken så skönt idag så jag kunde lunchfika ute. Låg o tittade på alla mina växter som fortfarande blommar fast man ser att hösten är på gång för solen står så lågt så vi får in så lite sol på vår framsida. Mina stackars tomater kämpar för hinna mogna

 

Jag gläds så att var feberfri. Orkade gå en promenad runt vårt lilla kvarter och det kändes som en jätteseger. Jag njöt av varje meter jag gick.

 

Vi lyxade med plättar o vännen B:s jordgubbsylt och grädde till middag. Äntligen smakar maten som den ska. Sonen som har hemkunskap detta år, berättade lycklig att han nu kan göra potatis och purjolökssoppa på engelska. Han går engelska klass och då har de även hemkunskap på engelska. Dessutom har denna soppa i en massa år varit storasysters paradrätt och som vi alla älskar. Så det är ju bra när storsyster far till Afrika att vi kan få äta soppa i alla fall.

 

Ikväll skulle vi starta upp min bönegrupp hos den av vännerna som har ett uterum. Men innan vi for dit så kom min goda vän M med en massa kanelbullar i vackra bullformar som vi fick fylla frysen med, ja familjen fick behålla en påse framme under kvällen att festa på. Vad jag är tacksam för alla dessa änglar som hjälper oss på olika sätt. Jag hoppas att i framtiden kunna ge något tillbaka

Bilden är bagerskans egen, lånade den

 

Så roligt få träffa bönegruppsvännerna. Vi har hållit ihop gn en massa år, gn sjukdom och glädje och det är fantastiskt att ha en grupp som vet en massa om en och ändå älskar en som man är. Sen att få sitta, ja jag låg ju förståss, i ett vackert uterum, se hur mörkret omsluter oss vi ser på varann i skenet av  levande ljus och ute lyser belysningen på blommorna och det är bara så rogivande o läkande.

När jag kom hem var jag bara tvungen koka en kopp kaffe och smaka på bullarna, mmmmmm


Mat för själen

Söndag den 6 september 2009

 

Åh äntligen fick jag mat för själen.

Bestämde mig i natt att jag skulle till kyrkan i alla fall för nu klarade sig ej min själ längre.Tänk när man möts med kramar och orden: åh vad roligt att se dig. Jag grät mig ign delar av gudstjänsten för att jag var så glad över att vara där. Tänk få sjunga med i psalmerna, det funkade trots min hosta, mötas av de sinnrika formuleringarna i psalmtexterna, känna igen sig. Sen lyssna till en bra predikan av Torbjörn.

 

Så fick vi välkomna vår nya ungdomspastor och återvälkomna vår musiker . Hoppas att de ska finna sina platser och se de enskilda som blir deras ansvar. Lasse hade ett jättefint välkomnande av dem. Ljuvlig sång av K, man tror man lyssnar på en ängel. Sen var det mässa med förbön. Kände här har jag min chans, och gick till förbön och blev smord med olja. Kändes jättebra. Mer vila i Gud.

 

Så fikat, det är ej bara gott bröd, utan gemenskapen är det viktiga. Fick så många kramar o bevis på hur många som ber för mig och oss. Känner mig uppiggad men trött. Ovant med så mkt sorl. Är så glad att jag for.


Trevligt besök

Sov länge och fick sen besök av en trevlig kompis som kommit tillbaka till Umeå fr Åland. Var så roligt att äntligen våga bjuda in ngn.

Vi hade en trevlig fikastund o hon hade med sig lite havtorn från Åland.

 

Sen åt vi god köttfärspaj, fick så mkt paj av I att det räckte till två middagar. Då säger min rolige son: Mamma kan du ej vara sjuk fler ggr så vi får så här god mat. Så vilket gott betyg till I och hennes matlagningskonst. Eftersom jag haft två trötta dagar så är det verkligen perfekt med goda vänners mat. Jag är så tacksam .

 

Sen uppvaktade jag närmaste grannen som fyllde 86 år med en blomma, men mitt minne har alldeles svikit mig, han fyllde för en vecka sen men jag trodde det var idag, jag hade kommit på det när jag gick dit att jag var ute en vecka för sent. Vad ska jag skylla detta på? Men de blev glada att jag vågade mig ut.

 

Idag har Öppen Gemenskap VIP gala för utsatta människor. Min man som bl a jobbar  på ÖG  och med stans utsatta människor i olika sammanhang, var nere på stan o samlade in pengar. Han berättade att en dam stoppade ner 500 spänn. Fantastiskt att det finns människor som ser hur bra vi har det och vill dela med sig till dom som inte har det lika bra. Känns som ett jättebra initiativ att utmana en del i Umeå att pröva på hur det är att vara hemlös och sova ute en natt. Nu är det dessutom bra väder, men tänk när det regnar ,stormar och är kallt o vinter. Att gå med sina få ägodelar i en plastpåse och aldrig veta var ska jag sova i natt. Det är skamligt att inte alla har någonstans att sova, en varm säng,varm mat och rena kläder.

Oj vad jag ändå har det bra



postöverraskning

Posten är alltid något jag längtar efter, men oftast är det bara räkningar . Men idag innehöll den en överraskning. Jag som aldrig vinner något vann denna

 

Tydligen har jag varit med i en utlottning om denna bok på Allt om trädgård där jag svarat på nån fråga o glömt  bort det sen. Kul överraskning en sån regnig dag. Hade jag nu varit pigg skulle jag genast begett mig till skogens skafferi och införskaffat olika örter och sedan inbjudit till spabehandling. Det skulle vara ngt under en gråkall höstkväll att sitta  i ett uterum, som än bara existerar i drömmarnas värld, och få spabehandling. Men drömma kan man alltid

Fler  såna överraskningar  vore något.


Ska vi skratta eller gråta ?

Torsdag den 3 sept 2009

Trots feber var det dags för dagens stora händelse:peruk utprovning

 

Detta sker på sjukhusets damfrisörsalong i ett litet rum innanför salongen

Tack o lov att Dottern följde med. Hårfrissan suckade över min huvudform, mina lockar, mina tunna strån, mina runda kinder, min korta hals och ja det skulle inte bli lätt att hitta en peruk till mig. Det var mkt enklare om  jag hade smala kinder, lång hals och annan huvudform. Sen skulle jag tänka på att det kändes som ha en mössa på sig och man fick ej ligga iden. Ja men sa jag, jag kan ju ej sitta jag måste ligga i den, ja då skulle den nötas mkt o bli platt.

M är en klok tjej och hon kom på  att fråga om den sitter  kvar på huvudet när det blåser? Så långt hade inte ens jag tänkt. Ja det berodde på huvudformen men man kunde ha nån slags tejp under om huvudformen ej var bra.

 

Känner ni till nån  plastikkirurg som byter huvudform på en o ger en, en lång svanhals och fettsuger kinderna och dessutom är gratis? Min nuvarande hårkvälitte spelar ju ingen roll om den ändå skall falla av men sen när det börjar växa ut ........

När vi till sist kom till att jag skulle prova en peruk som var lik mig höll vi på dö. Jag såg ut som ett modds. Stort yvigt svart hår som stod som en rysk pälsmössa omkring mig. Hur vi än kammade det så såg jag ej klok ut.

 

Frissan skulle beställa hem lite andra modeller, och man kan ju bara be att de ska passa bättre.

Jag vill ju känna igen mig när jag ser mig i spegeln o jag vill inte att mina barn eller min man ska skämmas över mig. Inte heller att vi ska vrida oss av skratt när detr kommer till verkligheten.

Jag ska ju kunna känna  mig vanlig och ej som nån som alla ser på o undrar vad har hon gjort med håret?

Jag var rädd att M skulle tappa modet över detta men vi gick o fikade o pratade om det och nu är det bara vänta tills frissan får hem dem och prova igen.

Men nu är min ork slut för denna dag så nu hoppas jag på en annan ny dag imorgon.Jag vill så gärna få njuta av solen, få känna vinden smeka över kinden, kanske orka gå runt kvarteret eller ligga ute i vilstolen eller få gå  på affären o köpa om inte annat en liter mjölk, ja bara se något annat än vårt hus


Mer feber igen- jag vill inte

Onsdag kväll

Men nu är jag arg o less, nu har jag fått ont i halsen och febern stiger o jag känner mig jätterisig. Vad ska jag göra?

Var i alla fall o lagade min tand i dag. Jag trodde att jag hade ett nyttt hål men det var den gamla fyllningen som lossnat och låg o rörde sig. Men det var den minst onda lagning jag gjort helt smärtfritt. Tur att det finns såna stunder hos tandläkaren oxå.

 


Själens livboj

Tisdag den 1 september 2009

Jag ropade visst hej innan jag var över bäcken. Min feber vill ej släppa helt, men jag tröstar mig med att jag åtminstone är mkt bättre men 38 är dock feber så nu tror jag vi behöver en bönekampanj för

nu är allt på gång. Har nog kännt lite att så länge man ej fått tider så länge kan man blunda lite ,men nu har jag alla tider.

Nästa vecka blir det blodprovstagning, skelettscint, lung rtg, muca scint, ekg ,träff med onkolog doktorn och den 14 sept börjar jag få  cellgiften

Det är gruvensamt måste jag säga. Jag är rädd at jag inte ska orka vara stark.

Vi pratade rätt mkt om det hos kuratorn idag Behöver man veta alla biverkningar? Är det fegt att inte läsa allt som skrivs om alla ca behandlingar?

Samtalet uppkom av att jag under går natten när jag inte kunde sova för smärtan  läste lite ca bloggar(försökte få veta om nån hade samma smärta som jag i armen) och dom människorna verkade ha sån koll på alla ca former, behandlingar o olika sorters biverkan och jag har inte känt ngt behov av att veta allt  än.

Inte så jag stoppar huvudet i sanden men jag har på ngt sätt nöjt mig med att veta att jag har cancer och jag får veta det jag behöver och min ork vill jag använda till att tänka på hur jag ska klara av kampen och få behålla min glädje o mitt humör. När jag läste detta, så tänkte jag är det något fel på mig som ej gjort så här o kollat allt?  Normalt är jag den som vill ha fakta och vara förberedd . Så då tänkte jag att jag kanske måste ta tag i detta. Då var kl 01 på natten  och så sökte jag på den ena medicinen jag ska ha och såg mest negativa biverkningar och då drabbades jag av rädsla.

Är det så här jag vill ha det på nätterna? Ligga o vara rädd för än det ena än det andra?

Och jag började tänka på min kusin som dog för 3 år sen i äggstocks o livmodercancer o hennes mamma, min moster som dog i bröstcancer, och på hur litet min kusin ville prata om sin ca. Det var så mkt frågor jag kände att jag velat ställa till henne, hur hade hon upplevt att få peruk, att tappa håret, hur kändes avklädandet när kroppen blev sämre och sämre? Men de ville ej prata då och jag ville ej tränga mig på. Men nu ångrar jag att jag ändå ej försökte mer.

 

Det var skönt att få prata med kuratorn och hon sa att det kanske var själens livboj att ta en sak i taget som jag gjort.

Det kändes så befriande. Jag gillar orden själens livboj

 

 

Var inne o tömde lymfvätska idag o pratade om min onda arm, det händer att det blir så här o att man knappt kan nudda underlaget med huden för det gör så ont. Men värst är att det känns som någon skickar nålar genom hela armen på mig även där jag ej har känsel. Dessutom var det min stödarm då jag har tennisarm i den andra som nu måste överansträngas igen just när den började bli bättre

RSS 2.0