En långsam resa
Torsdag den 16e april
Nu försöker jag skriva ner mina tankar genom min son A. Eftersom jag varit så trött och slut har jag inte orkat formulera mig med någon av mina barn, men nu gör vi ett försök!
Måndag
Idag fick jag den stora glädjen att få duscha liggandes av min assistent. Då lärde hon sig var alla duschsaker fanns på sjukhuset. Det var underbart att få bli duschad!
Sedan gjorde jag ”strålCT” (se tidigare inlägg). Då gjöt de masken, som ser ut som ett plastnät, och lade det ovanför ansiktet och pressade den mot huden. Många tycker tydligen att detta är obehagligt, men det gjorde inte jag - förmodligen för att jag är van att göra min plastkorsett (som görs med en liknande metod).
Under tiden tog man nya röntgenbilder för att veta var strålningen ska sättas in. Efter detta fick jag prata med en vän som jobbar på onkologen och fick också veta att den som tar ansvar för min behandling är en annan av mina goda vänner. Jag är verkligen priviligerad på detta sätt!
Vid tretiden kom en av mina nära vänner från pearlized och hälsade på, mycket trevligt. Till middag hade våra goda vänner i Östhammar bjudit oss på valfri pizza per person, som A hämtade ut efter beställning. A och barnen tog med sig pizzorna och åt dem med mig här på sjukhuset, det var jättegott och alla blev så nöjda!
Jag har svårt att ta mig för att göra saker där jag ligger, blir lätt trött och har svårt att samla tankarna men jag älskar att få besök. Har svårt att läsa eftersom jag inte ser, kan fortfarande inte räkna så min idé att deklarera gick åt skogen eftersom jag inte heller förstår siffermängder.
Tisdag
Idag på ronden fick jag veta att jag skulle ha 5 starka strålbehandlingar på hjärnan. Idag fick jag min första strålbehandling, det var en jättejobbig upplevelse. Detta eftersom jag låg så obekvämt på strålbordet. Armarna hängde fritt i luften och när jag trodde att det var över hade bara halva strålningen gjorts. Jag visste inte om jag vågade andas under tiden, tårarna rann, jag försökte be för mina vänner och kände mig jätteledsen. Till slut kom de och tog ut mig, och jag berättade hur jag hade upplevt det. Då berättade de att det hade varit något problem med strålbordet och berättade också att de skulle göra det mer bekvämt till nästa gång.
Senare på dagen var det möte med kommunen angående den hjälp jag behöver. På träffen fanns det 7 personer inklusive mig och sådana här träffar är alltid väldigt utmattande för mig. Oftast låter det som att man ska få mer hjälp än vad man sen i verkligheten får. Alla var trevliga dock.
Denna kväll var jag så slut att jag inte orkade ta emot besök, men min goda vän som planterat om mina tomater kom förbi och fick en tackblomma. Annars pratade jag bara en massa i telefon.
Onsdag
På förmiddagen får jag veta att min dotter M varit tvungen att åka in till sjukhuset med ambulans på grund av domningar alltifrån huvudet till tårna och bägge händerna, vilket skrämde livet ur mig. Så nu fick A tillbringa sin tid på akuten igen.. Man misstänkte malaria eller tsetse-flugan eftersom hon nyss varit i Tanzania och var så slut. På eftermiddagen skickade de hem henne eftersom också jag ligger på sjukhus och de tyckte att A inte skulle behöva vandra mellan olika kliniker - vi har det ju ändå relativt nära till sjukhuset om det skulle behövas! Själv blev jag då rejält arg på Gud, för nu tyckte jag att vi fått nog av vår beskärda del av plågor och elände.. Jag ville sitta vid hennes sida och inte vara fast här, så jag grälade ganska mycket på Gud.
Vi minskade korsetten idag med 1,5 cm så den skulle passa ryggen bättre. När jag var färdig på korsettverkstaden så kom logopeden och vi hade ett mycket intressant samtal där hon förstod mina stora svårigheter. Eftersom jag nu blivit så trött så ville hon göra sin lästest nästa dag (Torsdag).
Idag fick jag min andra behandling och de lyckades med strålningsbordet den här gången.
På kvällen fick jag besök av en god vän som hade med sig fantastiska rosor och de gjorde mig så glad. Vi delade tillsammans sorgen över min sjukdom.
Torsdag
Inatt har jag haft de mest intensiva smärtorna jag någonsin känt i mina knän, hur mycket smärtlindring jag än har fått så har det inte hjälpt. Jag sov bara tre timmar så efter klockan åtta på morgonen så beslöt jag att inte ta någon smärtlindring alls idag. Dessutom har jag fått urinvägsinfektion men mitt stora mål idag var att åka på några timmars permission hemma. Just nu ligger jag på soffan i vårt kök och dikterar för Andreas, och det är underbart att se sitt hem igen eftersom jag hade glömt bort hur det såg ut. När vi ätit middag ska jag åka tillbaka till sjukhuset.
M har blivit bättre och man börjar misstänka att hon endast fått ett migränanfall, trots att det inte liknade något av hennes tidigare. Logopeden var även idag här och nu gjorde hon lästestet, och hon tyckte att hon fick en bra förståelse för hur mitt synfält fungerar och vad jag kan läsa och försöka skriva.
Idag fick jag den tredje behandlingen och enligt personalen kan jag efter avslutad behandling återigen få besvär med svullnader på hjärnan och problem med talet. Be gärna att jag slipper det! Vill bli kvitt detta nu!
Jag ber om ursäkt ifall jag glömt att någon varit här, mitt närminne fungerar inte alls.
Dagens tanke
Gud bär i det som är (även när jag är arg)