Onsdag den 13:e januari 2016
I söndags morse kom pappa hem till huset vid 10 och var helt genomglad. Han berättade att mamma hade sovit gott hela natten fram tills fem på morgonen. Då när hon vaknade hade hon varit helt klar i huvudet! Pappa satt vid sängkanten och pratade med mamma i en hel timme om hur livet varit tillsammans för dem båda. De har ju snart varit gifta i 28 år, så det talar ju för sig självt att de verkligen känner varandra! Det här var första gången sen i slutet på augusti som de två hade ett helt klart samtal med varandra ensamma och ifred. De kunde samtala om livet som varit, hur det är just nu, vad de tänker om framtiden, hur både mamma och pappa mår mitt i allt detta hemska. De grät och skrattade tillsammans. De pratade även om hur lyckliga de varit, t.ex att de fick två friska barn. Jag blev så otroligt glad när jag hörde allt detta att det bara gjorde hela min dag. Mamma och pappa är de två starkaste människorna jag känner och det gör att man blir varm i hjärtat när de får en sådan djup stund tillsammans.
Det är kul att mamma minns den här stunden som de hade även efteråt. För nu den här sista veckan har mamma blivit ännu sämre. Att hon mådde bra söndag morse var på något sätt ett undantag vi inte kan förklara. Nu har mamma mycket svårare med verklighetsuppfattningen igen (se förra inlägget på vad som händer när mamma blir förvirrad).
Något som vi just nu tycker är väldigt jobbigt är att kommunen återigen börjar ifrågasätta hennes assistans hon har här på axlagården. Vi har skrivit om det här förut. Det hela rör frågan "får mamma ha assistenter på axlagården när ingen annan som bor där har det?". Kommunen tror att axlagårdens personal kan sköta mamma utan assistenternas hjälp, trots att vi alla gång på gång påpekar att det inte är möjligt. Personalen kan inte finnas tillhands för mamma hela tiden som assistenterna kan. Visst, de är jätteduktiga och kan mycket - men de kan fysiskt inte finnas där för henne hela tiden. Det som kommunen bland annat inte verkar förstå är att mamma inte har förmågan att be om hjälp när hon ligger där ensam i sitt rum. Hon behöver någon i samma rum som tillgodoser hennes behov. Mamma kan inte ta egen mat, medicin, vända sig i sängen etc. - ja hon kan inte ens sätta på tvn själv. Att vara assistent för mamma är ju som att vara hennes händer och fötter. Ännu värre är tanken på att om mamma skulle få ännu ett epilepsianfall eller något annat som hotar hennes liv, så kan hon inte göra någonting för att personalen ska komma till hennes rum! Hon kan inte larma själv, hennes röst är svag - och får hon ett anfall ja då biter hon ihop tungan. Utöver hennes hjärnmetastaser och smärta så har ju mamma dessutom en fysisk funktionsnedsättning (krossad rygg) till skillnad från de andra inlagda på axlagården, och det här gör ju att hon inte ens kan förflytta sig själv. Mamma behöver assistans på axlagården, och det är ingen som helst underdrift. Det känns heltokigt att kommunen månad efter månad ska ifrågasätta beslutet som togs i oktober. Handlar allting bara om pengar eller vad handlar det egentligen om?
Men vi garderar oss. Ifall beslutet görs mot vår vilja att ta bort assistenterna från mamma på axlagården. Ja då tar vi hem mamma. Då ska hon inte vara på axlagården. För är hon hemma i huset så är det ingenting som hindrar för att mamma ska få ha sina assistenter och få ha möjligheten kvar att få leva ett så delaktigt liv som möjligt. Assistenter är ju ingenting nytt för mamma, utan det har hon haft i över 20 år. Hela mitt liv så har vi haft assistenter hemma i huset som hjälpt mamma med det hon behöver. Det är ju faktiskt ingenting nytt som kommit på grund av hjärncancern. Ifall det kommer till att vi tar hem mamma så kommer vi behöva ändra om i huset med bla. sjukhussängar, göra plats för avancerad hemsjukvård - ja allt runtomkring som krävs. Men de är vi beredda att göra. Vi gör verkligen allting för mammas skull, allting som krävs för att hon ska må så bra som möjligt den sista tiden i livet.
Tack för ert ENORMA stöd allihopa. Över 200 personer gillade förra inlägget på facebook och det var så otroligt många som kommenterade både på bloggen och på facebook. Vi läste allihop för mamma och hon blev så lycklig av det. Hon sa då att hon verkligen kände sig älskad.
Dagens tanke
Vi borde aldrig vara rädda
för tårar. De mjukar upp
våra hjärtan, tvättar våra
ögon och gör att vi ser
klarare.